Freitag, 19. April 2013

Wochenbericht 2013 KW 16


Ich hab ja nun auch schon wieder lange nix geschrieben, da das Internet und auch der Handyempfang teilweise total bescheiden sind!!!   : /

-> seit 2 Stunden oder so bin ich mit dem (vorerst) letzten Chemobeutel durch

-> ich war die letzten Tage weiterhin ziemlich verunsichert was die Entwicklung der Chlorome betraf. Hab mich dann von den Ärzten dahingehend überzeugen lassen, dass es schon positiv ist, solange es keine explosionsartige Vermehrung der Tumore in der Haut gibt!!! Seit gestern glaube ich nun, dass sich die Chlorome doch langsam zurückbilden! :) Das stimmt mich jetzt wieder etwas positiver, auch wenn ich Angst habe, dass sich der Prozess schnell wieder umkehren könnte. Die Ärzte wollen sich natürlich wieder mal nicht zu weit vor wagen und eine Prognose riskieren. :) Das Spielchen kenne ich ja schon.
-> meine Typisierung ist nun abgeschlossen und somit die Spendersuche endlich angelaufen!!!

An dieser Stelle möchte ich noch einmal den generellen Plan aufzeigen, da es hier und da scheinbar Verwirrungen gibt:
-> also zur Zeit (quasi seit Ende Februar) versuchen wir Zeit für eine Stammzelltransplantation zu gewinnen, da das nicht von heute auf morgen läuft. D.h. alles was an Chemotherapie läuft dient nur der Zurückdrängung  der Leukämie, geheilt werden kann ich dadurch nicht!
-> eine Heilungschance habe ich nur durch eine Stammzelltransplantation!!! Dabei werden meine eigenen Stammzellen im Knochenmark, die das Blut bilden, zerstört und die Stammzellen das Spenders eingelagert. Dadurch bekomme ich ein neues Blutbildungssystem, wodurch sich z.B. meine Blutgruppe ändern kann, da ich die Blutgruppe des Spenders annehme. Mit dem neuen Blut bekomme ich auch ein neues Immunsystem und dieses soll schließlich alle Krebszellen in meinem Körper (egal wo sie stecken) erkennen und TÖTEN - TÖTEN - TÖTEN!!! So der Grundgedanke!

-> die Ärzte wollen einerseits so schnell wie möglich transplantieren und andererseits aber auch einen möglichst passenden Spender haben. Sie werden also von Tag zu Tag / Woche zu Woche abwägen, was die beste Lösung / der beste Kompromiss für mich ist! Alles natürlich immer in Abhängigkeit meines Zustandes.
-> die Blutwerte werden in den nächsten Tagen und Wochen noch richtig absacken denke ich. Bisher war noch alles im Rahmen: Leukos heute noch über 1000, Thrombos 93000, nur der HB schwächelte mit 8,9, wobei ich mich noch nicht schlapp fühle.
-> da die Thrombos fallen wird der Blutverdünner schon langsam runtergeregelt
-> das heißt theoretisch bekomme ich jetzt erst einmal recht wenig Medikamente. Ich hab nur erfahren, dass hier wohl kontinuierlich NaCl gegeben wird, solange die Konzentration der Chemomedikamente noch hoch ist (einige Wochen) -> 2 Liter über 24 Stunden : /  Ich will mal mit den Ärzten sprechen, da ich keinen Bock habe weiterhin mit dieser Spiralleitung hier "gefesselt" zu sein.
-> sportlich mach ich im Moment nicht ganz so viel: 1 bis 2 x täglich 10-12 min auf dem Fahrrad, 30 Kniebeuge, 1-2 Rückenübungen, leichtes Joggen auf der Stelle  : (   Man hat auch schon etwas Hemmungen wenn man zu zweit auf dem Zimmer ist.
-> aber Helmut ist gut drauf und wir kommen bestens miteinander klar!!! Hab schon ein wenig Angst, wenn er in spätestens 2 Wochen für seine Transplantation in ein Einzelzimmer verlegt wird, wer dann nachkommt.   : /

Ich wurde gebeten etwas zu korrigieren: "Anna wohnt hier nicht in einem Elternzimmer auf der Frühchenstation, sondern das ist eine Kinderintensivstation!!!"

-> @ Philipp: die CD's sind voll geil, wollt ich dir noch sagen!!! (die liegen im Moment allerdings zu Hause im sicheren Hafen)

Und um eine weitere "relativ gute" Nachricht zu posten -> beim Audi handelt es sich wohl "nur" um die Zylinderkopfdichtung und einen gerissenen Abgaskrümmer. Das müsste zwar meiner Meinung nach nach 169000 km auch noch nicht sein, aber immerhin kein Motorschaden!!!

Also von mir aus kann es mit den guten Nachrichten so weitergehen!!! :)))

wünsche euch ein schönes Wochenende,
bis gleich

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