Statusbericht 20130527

-> es gibt nicht viel Neues
-> hatte vor 2 Nächten noch einmal Bauchkrämpfe
-> Fieber ist unter Kontrolle bzw. weg, d.h. Paracetamol und Novalgin wurden abgesetzt.
-> Zahnfleisch wird langsam schlechter, ist aber für eine so lange Zeit mit niedrigen Blutwerten immer noch sehr gut. Zähne schmerzen ein wenig.
-> wir lassen meine 2 Liter Wässerung jetzt tagsüber schneller laufen und stellen nachts runter damit ich nicht mehr ganz so oft nachts auf die Toilette muss (3-4 mal aktuell schätze ich)
-> entwickle mich immer mehr zum Einsiedlerkrebs. Hab schon seit Tagen überhaupt keine Lust mit der Außenwelt zu reden / telefonieren. Schreibe nur noch ein paar Nachrichten.
-> so langsam macht sich auch ein deutlicher Lagerkoller bemerkbar. Hab jetzt genug von Krankenhäusern!!! Parolen und Phrasen bringen da auch nichts mehr, wobei ich alles als Phrase empfinde!!!
-> naja, ich hoffe, dass die Blutwerte vielleicht Ende dieser Woche / im Verlauf der nächsten Woche steigen und ich nach Hause darf!?!?
-> bewegen tue ich mich wieder etwas mehr, wobei ich es als sehr anstrengend empfinde. Muskeln gehen gegen Null.  : /
-> höre viel Hörbuch oder Cafe del Mar :)
-> heute ist mein Rollo kaputt gegangen, in komplett geschlossener Stellung. Später ging es noch einmal kurz, so dass ich es wieder ein Stück öffnen konnte. Jetzt traue ich mich nicht mehr es zu bewegen, bevor es vielleicht wieder komplett geschlossen stehen bleibt und ich zum Höhlenmenschen werde. :)

Danke für eure moralische Unterstützung und das ihr euch immer noch so zahlreich bei mir meldet. Ich hoffe, ich werde bald wieder kommunikativer sein und ans Telefon gehen!!!

Bis gleich,
Oliver

Statusbericht 20130522

Hallo Außenwelt,

-> das Fieber ist seit gestern ganz gut unterdrückt, die 3 Tage haben aber schon an meinen Kräften gezehrt, besonders da ich mich noch weniger bewegt habe als sonst, aber auch psychisch
-> der Schüttelfrost hatte auch eine lähmende Muskelschwere verursacht
-> Anna ist immer da und kümmert sich sehr aufopferungsvoll um mich

-> viele von euch bieten immer wieder ihre Unterstützung an. Seid euch gewiss, dass ich etwas sagen würde wenn ich etwas brauche. Im Moment brauche ich aber fast nichts, zumindest nichts was ihr mir Gutes tun könntet. :)

-> Chemo hab ich auch hinter mir, habe davon aber Konzentrationsprobleme, mein Kopf ist im Moment nicht sehr klar und denken strengt mich sehr an!

-> ich bekomme jetzt jeden Tag so viele Infusionen und Tabletten, dass ich nicht mehr sagen kann was und für was das Alles ist. Habe mich ein wenig in mein Schicksal gefügt und beschlossen den Schwestern und Ärzten zu vertrauen, auch wenn mich die Erfahrung gelehrt hat, dass es immer besser ist mitzudenken und aufzupassen. Das ist mir aber im Moment zu anstrengend!

-> gehe ca. 24 mal am Tag auf die Toilette, dass nervt nicht nur sondern lässt mich natürlich nachts auch nicht durchschlafen. Das schwächt mich auch ein wenig.

-> gestern hab ich zum ersten mal ein Essen wieder zu Tage befördert, seit dem läuft es aber wieder recht normal

-> bin gestern auch auf ein kleineres Einzelzimmer verlegt worden, weil sie Platz brauchten für mehr Patienten

-> für die  kommenden Tage habe ich mir vorgenommen wieder mehr "Sport" zu machen. Einige besonders Besorgte fangen bei diesem Thema dann immer gleich wieder an mit mir zu diskutieren wie gut das wohl für mich ist und das ich es nicht übertreiben soll und so weiter! Lasst euch gesagt sein, ich kenne meinen Körper am Besten!!! Was ich hier immer als Sport bezeichne, geht in der gesunden Welt bestenfalls als Aufwärmübungen oder Aufwärmtraining für richtigen Sport durch. Und der Maßstab liegt auch nicht bei Leistungssport! ;) Wir reden hier nur davon den körperlichen Verfall (Muskelschwund) zu verlangsamen.  Vielleicht fragt ihr euch mal was ihr auf 12, 15 oder von mir aus auch 20 m², manchmal allein, zu zweit oder zu dritt, 11 Wochen lang oder auch 15, machen würdet??? Das Bett nimmt dann so 1/6tel eures Lebensraumes ein, du kannst nicht anders als 90-80% der Zeit mit liegenden und sitzenden Tätigkeiten verbringen. Das schwächt dich aber zusätzlich und zwar extrem schnell. Das Problem bei der körperlichen Ertüchtigung ist für mich nicht wirklich das ich es übertreiben könnte, sondern mich immer wieder zu überwinden etwas zu tun -> es macht keinen Spaß, es tut in dem Moment auch nicht gut, "es passt meistens nicht" ;), es ist meistens langweilig und es ist anstrengend, aber auf einem für mich extrem frustrierenden Niveau!!!

-> so genug zu den kleinen Problemchen, in Summe sind die Ärzte sehr zu frieden mit meinem Zustand, so dass ich glaube, dass ich auf einem guten Weg bin!

-> mit dem Pflegepersonal kann man auch gut rumscherzen, so dass man auch immer wieder was zu lachen hat. Lachen soll ja gesund sein, daher nehme ich das sehr ernst! ;)))

-> jetzt kommt wieder die Zeit des Wartens auf steigende Blutwerte

-> meine Hoffnung ist, dass ich schon länger hier drin bin, als ich noch muss!!! !!! !!!

Also, bis gleich, bleibt gesund!

euer Kosmonaut 

Wochenbericht 2013 KW20

Hallo Freunde,

der Ansturm der letzten Tage war so heftig, dass ich mich genötigt sehe mal wieder was zu posten. :-) Vielen Dank für euren Beistand, aber macht euch bitte bewusst, dass es mir etwas zuviel ist, wenn ihr euch alle paar Stunden meldet, um zu hören ob es Fortschritte gibt. Nehmt es mir also bitte nicht übel, wenn ich mich im Moment zurücknehme.

Es war eine ereignisreiche Woche! Ich fasse kurz zusammen:
--> Die vorbereitende Chemo habe ich gut vertragen.
--> Die Bestrahlung habe ich auch gut weggesteckt.
--> Am Donnerstag reiste mein Vater an, welcher kurzerhand in meinem Zimmer einquartiert wurde. Wir haben uns super verstanden (wie immer :-) ).
--> Am Freitag früh wurden ihm die Stammzellen entnommen und kamen noch vor ihm hier bei mir im Zimmer an.
--> Kurz vor 11 Uhr habe ich die Stammzellen dann als Transfusion bekommen.

--> Die Stammzellgabe verlief ohne Probleme, wie wir auch erwartet hatten. Die Auswirkungen / Komplikationen / Abwehrreaktionen treten typischerweise erst nach Tagen oder Wochen auf.
--> Ob die Transplantation erfolgreich war und die Stammzellen anwachsen entscheidet sich in den nächsten zwei bis vier Wochen.
--> Meinem Vater ging es schon direkt nach der OP sehr gut. Was mich erleichtert hat, weil ich mir natürlich Sorgen um ihn gemacht habe.
--> Am Samstag ist mein Vater wieder ausgezogen und hat sein "armes Baby" alleine gelassen :-(
--> Infolge der vorbereitenden Chemo bilden sich die Chlorome auch wieder zurück.
--> Seit gestern Abend habe ich Fieber, welches durch neue Antibiotika und Paracetamol bekämpft wird. Nachdem die letzte Woche so gut verlief, dachte ich schon, das hier wird ein Spaziergang, aber das Fieber holt mich gerade auf den Boden der Tatsachen zurück. Macht euch aber keine Sorgen, das ist alles im Rahmen und nichts ungewöhnliches.
--> Außerdem kümmert sich die tollste Frau der Welt um mich!!!

Da ich mich nicht so gut fühle, soll es das für diese Woche gewesen sein.
Bis gleich

Raumstation - neues Modul UM-S227-2

Hab mich schon so langsam eingelebt. Das Zimmer ist normalerweise auch ein Zweibettzimmer, aber ich bin die nächsten Wochen allein hier. Hab also zwei Schränke belegt. ;)))
Der Ausblick ist echt schön, nach links kann man sogar richtig weit kucken! :)

Ausblick nach rechts

Ausblick nach halblinks

 

Ausblick nach ganz links

Vom Innenraum reiche ich später vielleicht mal was nach. :)

Wochenbericht 2013 KW19 Teil 2

Guten Abend,

nun, es hat sich wieder einiges getan, daher noch schnell ein paar Zeilen. :)

-> bin am Freitag in ein neues "Modul" umgezogen. Ich war zwar schon seit Dienstag allein auf dem Zimmer, aber vor der Transplantation müssen die Zimmer immer noch einmal grundgereinigt werden! Der Umzug ging raz-faz!!! Ehe ich mich versah standen 2 Schwestern im Zimmer und zerrten alle Klamotten aus meinem Schrank aufs Bett. Dann haben sie alles rausgeschoben, drücken mir noch eine Maske in die Hand und sagen, ich darf bis das neue Zimmer fertig ist im Besucherraum Platz nehmen. Geilo oder ;) Naja, hab dann endlich einen meiner neuen Mangas angefangen. :)
-> dann wurde mir auch noch am Freitag ein ZVK gelegt, da man für die bevorstehende Zeit mehr als einen Zugang benötigt und mein Port reicht dafür nicht aus. Damit ist der Hickman-Katheter Vergangenheit, der ZVK tut es auch.

mein neuer ZVK

-> ja und dann ging es auch schon los, erst mit Thrombos und später mit Chemo (auch am Fr)

-> der ZVK schmerzte am Anfang noch ein wenig, aber am Sa war es schon deutlich besser

-> hab Sa auch wieder Blut bekommen

-> bis jetzt fühlt es sich ganz OK an, die Chemo geht nur etwas auf den Kopf -> Konzentration und Datenverarbeitung leiden etwas!

Also dann, bis gleich :)

Sonderbericht zur Gefühlslage auf der UM-S227-10

Heute hat mir Anna noch ein Geburtstagsgeschenk mitgebracht :)))))))))))))))))))))))))... ein supergeiles Fotobuch mit Wünschen von der Familie und Freunden.
Naja, ihr ahnt es sicher schon...   hab direkt wieder Pippi in den Augen gehabt!!!  :)))
Das ist so Klasse geworden, dass ich es kaum in Worte fassen kann!!! Ich versuche es trotzdem einmal mit "Ein Grinsen trug mich durch den Tag." Ich bin total gut drauf.  :)
Das Buch ist voll mit witzigen und tollen Schnappschüssen, flotten Sprüchen, herzlichen Wünschen und Gedanken, Kreativität, Aufmunterungen und jede Menge Erinnerungen an "die guten alten Zeiten", wobei sich alt auf alles was vor heute passierte bezieht.  ;)))

Egal was kommt...
Ich habe tolle Kollegen!!!
Ich habe viele tolle Freunde!!!
Ich habe eine tolle Familie!!!
Ich habe die tollste Frau geheiratet!!! (Oder vielleicht hat sie auch mich geheiratet?!? ;)
Ich bin super glücklich!!!

Danke und bis gleich

Wochenbericht 2013 KW19 Teil 1

-> wie gesagt, gestern der Tag hat sich echt noch zu einem schönen Geburtstag entwickelt. Meine Mutsch war so süß und hat im Garten solange gesucht bis sie ein vierblättriges Kleeblatt gefunden hat!!! :))) Und dann hatte sie noch eine sehr gute Idee. Wie ja sicherlich die meisten von euch wissen darf man Onkologiepatienten wegen Schimmelsporen und anderen Keimen keine Blumen mitbringen (weder lebende noch getrocknete)!!! Daher hat meine Mutsch das Kleeblatt einlaminiert. Voll süß!!! :)

-> seit Montag steigen die Leukos langsam wieder, d.h. ich habe hoffentlich jetzt ein paar Tage zur Regeneration
-> leider scheinen sich die Chlorome ein Beispiel am Frühling zu nehmen und wachsen wie bescheuert, d.h. wir können nicht mehr warten
-> daher ist eine Entscheidung getroffen worden: sie nehmen meinen Vater! (die Omas sollen aber bitte noch nicht informiert werden, dass wollen meine Eltern machen)
-> am Freitag beginnt meine Konditionierung = Vorbereitungsphase auf die Transplantation = Start der finalen Chemo   -jetzt geht's um die Wurst-

-> nächste Woche Do bekomme ich noch eine einmalige Bestrahlung (ganzkörper) und am Freitag wird transplantiert

-> ich werde dann jetzt auch die Besuchsrechte sehr stark limitieren, um das Risiko einer Infektion weiter zu minimieren

-> jetzt wo die Entscheidung da ist, kriege ich ein wenig das Zittern (ist ein negatives und positives Gefühl zugleich)

-> die Aufklärungsgespräche und die Infos zum Ablauf (wann wird Katheter gesetzt, bestrahlt, Chemo gegeben, was kann passieren... ) fühlen sich jedes mal total heftig an. Und auch hier wieder positiv und negativ gleichermaßen, es sind einfach die essentiellsten Entscheidungen in meinem ganzen Leben. Und die werden nicht wirklich von mir getroffen.

-> ABER...   das wird schon!!!   ;)))

Also, bis gleich, liebe Grüße

Bilder Raumstation UM-S227-10

Geburtstagssonderreport 20130507

Der Tag fing etwas komisch an. Das Wetter grau in grau, die Gedanken trübselig und dann haben sie mir meinen Harald noch vor dem Frühstück weggenommen. So saß ich da, allein, unterbewusst über den Sinn oder Unsinn von Geburtstagen philosophierend! Dann haben die Ärzte, Schwestern, Pfleger und das FSJ-Mädel für mich "Happy Birthday" gesungen und ich hatte ein Elektroteelicht auf dem Frühstückstablet -> das war schon sehr süß, da hatte ich das zweite Mal Pippi in den Augen!!! Ist zwar fast unmöglich so ein Teelicht auszublasen, "aber dem Ingenieur ist ja bekanntlich nix zu schwör!" ;)

Dann kam Anna und hat mich nach dem Duschen erst einmal schön eingecremt. :))) Auch wenn ich Vormittags noch öfter kleine Durchhänger hatte, d.h. v.a. Angst vor der Zukunft, war das schon sehr cool!!! :)

Prof. Neubauer leistete heute durch seinen sehr direkten, ich möchte mal sagen "klaren" Kommunikationsstil auch wieder einen gewissen erschreckenden Beitrag zu meiner Gedanken- / Gefühlswelt! Da ist Anna und mir Prof. Burcherts optimistischere Darreichungsform von Informationen doch lieber!!!  ;)

Ist jetzt quasi mein erster Tag allein hier auf einem Zimmer -> also haben wir zum Kaffee erst mal die "Standboxen" wieder in Stellung gebracht. ;)

Meine "Standboxen" :) klein aber OHO - Danke Robin!

Meine Eltern und Anna haben viele Geschenke und lecker Rührkuchen aus Rehehausen mitgebracht. :) Und so wurde es dann doch irgendwie fast ein "normaler" Geburtstag! ;) Der Tag war zwar sehr anstrengend aber nach hintenraus hatte ich doch immer bessere Laune. Es haben echt eine Menge Leute an mich gedacht. Hab mir grad auch noch einmal alle verpassten Anrufe, SMS, Mailboxansagen, WhattsApp- und Facebooknachrichten usw. in Ruhe angeschaut und bin wieder einmal total gerührt das so viele liebe Menschen an mich gedacht haben!!! Fühlt sich richtig, richtig gut an!!! !!! !!! Danke, danke, danke für dieses Gefühl. :)))

Ich lasse das jetzt einfach mal so stehen, da das ein schöner Abschluss für diesen Tag ist finde ich. :)

Bis gleich Freunde, euer

Wochenbericht 2013 KW18 Teil 2

Hallo liebe Leser :)

An dieser Stelle möchte ich wieder einmal "Vielen Dank" sagen für euer Mitgefühl und eure moralische Unterstützung. Ich bekomme viele Anrufe oder Anfragen zwecks Besuch. Hier ist eigentlich immer was los, naja mir ist auf jeden Fall nicht langweilig, auch wenn der Krankenhausalltag natürlich nicht der Hammer ist, aber die Tage ziehen nur so ins Land. Komme zum Beispiel gar nicht so zum Lesen wie ich das möchte.   : /

-> die Tage sind voll mit:

• Körperpflege (damit meine ich waschen, cremen, Zahn- und Mundpflege im 4 Stundenrhythmus, 3 x täglich Kamillensitzbäder + cremen, Juckreizbekämfung usw.)
• hänge Momentan auch bestimmt min. 3 Stunden auf dem WC fest (und das ist kein Vergnügen)
• immer wieder Schlafen (auch tagsüber, besonders wenn es mir nicht gut geht schlafe ich viel)
• Gespräche mit dem Zimmerkollegen, Ärzten usw.
• Besuche von Frau und Freunden
• Telefonaten
• ab 20:15 Uhr sehe ich meistens fern bis 23-24 Uhr
• 3 x am Tag kommt das Pflegepersonal zur Temperatur-, Gewichts-, Blutdruck-, Sauerstoffsättigungs- und Pulsmessung
• ein wenig Schachspielen
• Internetgedöne (Blogschreiben, Facebook usw.)
• etwas Bewegung -> Minimalprinzip (auf der Stelle leichtes joggen / laufen, schräge Liegestütz am Bett, Kniebeuge, manchmal auch so etwas wie langsame Aerobicbewegungen, ganz selten Dehnungsübungen)
• etwas Lesen

-> nach meinem Beitrag vom 23.4. hat mein Vater bei uns auf Arbeit was angeleiert, so dass es hoffentlich bald eine Typisierungsaktion in den deutschen Standorten der Firma geben wird. Hierfür habe ich dann ein passendes Foto von mir gesucht, aber das ist ja immer sehr schwierig. Habe dann am 2.5. eine Fotosession mit Anna gemacht, wir hatten unseren Spaß dabei und haben viel gelacht!!!   :)))))))

-> der Körper nervt zwar nach wie vor, aber ich will die Sache auch positiv sehen, denn die Mundschleimhäute sind dieses mal noch gut in Schuss und der Geschmackssinn blieb dieses mal normal!!!   :)

-> am Do (2.5.) hab ich einen neuen Copiloten bekommen, Harald - 62 - Militär im Ruhestand - cooler Typ!!! :) Wir haben Spaß hier.

-> Samstag habe ich wieder Blut bekommen

-> Gestern ist mir wieder aufgefallen, was für eine schöne Frau ich habe!!! :) Abends habe ich mit Anna "American Pie - Das Klassentreffen" geschaut, war schon witzig.

-> zur Grundstimmung: bin ziemlich angenervt vom sitzen und liegen, aber wenn ich mich bewegen will bin ich schnell platt oder abgelenkt  : /
-> und die Chlorome sind leider wieder da, das lässt sich auch nicht ganz verdrängen!!! Und stellt jetzt bitte nicht so blöde Fragen wie "Und jetzt? Wie gehts weiter?" weil das weiß ich auch nicht!!! Daher könnte die Grundstimmung auch besser sein.  : /   Die Haut juckt auch wieder stark, ich werde wohl die Fenistilkapseln wieder nehmen.
-> Spendersuche: die erste Blutprobe eines potentiellen Spenders ist letzte Woche in Gießen zur Analyse eingetroffen. Aber bisher hat man hier noch kein Ergebnis! Morgen ist ja wieder Chefarztvisite, vielleicht gibt es da eine neue Entscheidung?!? Aber so wie die Chlorome wachsen, glaube ich, dass diese Woche eine Entscheidung getroffen wird ob es jetzt der 1. Fremdspender oder mein Vater wird.
-> viele von euch scheinen zu denken, dass man sich in meiner Situation auf seinen Geburtstag freut!?! Für mich ist es in den letzten Tagen eher so, dass mich dieser "Feiertag" nur zum Nachdenken anregt. Freuen kann ich mich im Moment nicht, das wird aus realitätsverzerrenden Gründen verschoben! Dafür ist meine Welt zu sehr aus den Fugen geraten!!!

Also, ich wünsche eine gute Nacht und sage wie immer,
bis gleich :)))

Tagesbericht 20130501

-> der Frühling ist in vollem Gange, die Bäume hier vor dem Fenster fangen an zu blühen und das Kaninchen rennt auf der Wiese immer mit Gras im Maul zu dem Splithaufen der Bauarbeiter und scheint dort einen Bau anzulegen (ist zwar keine gute Idee, aber sehr süß anzusehen) :)
-> Blutwerte sind nach wie vor im Keller, daher ist erst mal keine Besserung der Problemzonen zu erwarten.
-> gestern Abend hab ich wieder mal etwas Neues bekommen: heftige / tierische Bauchschmerzen / Krämpfe, die mich komplett lahmgelegt haben!!! In Kombination mit meinem schmerzhaften Hintern
ging gar nichts mehr!!! Hab mich dann mit einer Wärmflasche und einem Entkrampfungsmittel in eine Embryonalstellung begeben und bin irgendwann weggedöst. In der Nacht war ich öfter auf und irgendwann waren die Schmerzen weg.

-> aber die gute Nachricht... ich hab meinen Humor noch nicht verloren!!! :)