Bericht 20130423

Da bin ich wieder.

-> zur Stimmung: es gab gute und weniger gute Tage die letzten Tage, aber keine richtig schlechten Tage ;)
-> Blutwerte gehen langsam in den Keller, das merke ich hier und da ein wenig: latente aber permanente Kopfschmerzen, das Zahnfleisch und die Schleimhäute werden immer empfindlicher
-> gestern hab ich wieder Blut bekommen -> hab trotzdem fast den ganzen Tag geschlafen, und demzufolge mich wenig bewegt und kaum Sport gemacht, kann mich schwer motivieren im Moment   : (
-> die Haut juckt wie Sau!!! !!! !!! Jeden Tag wird es mehr, am Anfang waren es nur die Fersen, dann Oberschenkel, Po, Unterschenkel, Hände, ich könnt mich reinsteigern -> hab eine Fenistilkapsel bekommen, die macht aber auch wieder müde, tja, geholfen hat es bisher auch noch nix, hab jetzt noch eine Kortisoncreme bekommen...  schauen wir mal.
-> heute war wieder Chefarztvisite -> die Ärzte sind zufrieden, da sich die Chlorome gut zurückbilden
-> wir haben auch über die Spendersuche geredet: so wie es aussieht, wird es schwer einen 100% passenden Spender zu finden, da 2 meiner Merkmale nicht so häufig sind. Keine Ahnung was das in letzter Konsequenz bedeutet. Bis jetzt haben sie auf jeden Fall noch keinen Spender.

-> gestern wurde Helmut von den Ärzten über seine Transplantation aufgeklärt. Ich habe versucht nicht hinzuhören, um mich nicht verrückt zu machen. Aber das Wenige was ich mitbekommen habe + die Gespräche mit Helmut seitdem haben mich dann doch noch sehr nachdenklich gemacht. Es gibt einfach Tage an denen ich mir fast sicher bin, dass alles gut wird und es ein "Happy End" gibt. Und dann gibt es Tage (wie heute) wo ich denke, es wäre ein Wunder wenn alles gut wird. Und was heißt, es wird alles gut??? Ich stelle mir z.B. die Frage wie positiv sollte ich jetzt drauf sein, wenn ich wüsste das ich durch den ganzen Aufwand jetzt 1 bis 2 Jahre Zeit gewinne??? (Das wird in der Medizin im Allgemeinen als großer Erfolg gefeiert.)

Meine Einstellung:
Ich werde oft gefragt, was man mir Gutes tun kann. Am Häufigsten denke ich dann: "Lass dich Typisieren", aber ich habe Angst / es ist unangenehm so etwas auszusprechen. Daher möchte ich es mir hier noch einmal von der Seele schreiben.
Ich denke, generell ist es die richtige Entscheidung sich Typisieren zu lassen / Stammzellen zu spenden, da man damit einfach Leben retten / verlängern kann! Dabei ist es doch auch egal ob man jetzt wirklich genau mir oder jemand anderem helfen kann. Und dem Spender geht dabei auch nichts verloren, da die Stammzellen vom Körper wieder nachgebildet werden!!! Die Stammzellspende kann auf 2 unterschiedliche Weisen erfolgen . Eine davon ist die Entnahme von Blut / Stammzellen aus dem Becken (macht etwa 20% der Spenden aus). Es ist natürlich klar, dass die wenigsten Bock auf einen operativen Eingriff, wie bei der Beckenentnahme haben, jedoch erfordern leider manche Krankheitsbilder /-verläufe heutzutage immer noch diese Art der Spende. Bei der Anderen Methode werden die Stammzellen aus dem Blut gewaschen (80% der Stammzellspenden). Die Stammzellspende ist 100% anonym.
persönlicher Bezug:
Ich glaube, so ziemlich jeder würde auch die etwas unangenehmere Art Stammzellen zu spenden für ein Familienmitglied oder einen guten Freund durchführen lassen! Bei Geschwistern ist die Wahrscheinlichkeit noch relativ hoch das einer für den anderen passt. Alle anderen haben nun das Problem, dass es sehr unwahrscheinlich ist, das ein Familienmitglied oder ein Freund als Spender in Frage kommt. Eltern sind zum Beispiel schlechte Spender für Ihre Kinder und umgedreht. Daher sehe ich es als wichtig an, dass sich jeder typisieren lässt!!! Vielleicht könnte man das Ganze als Tauschbörse betrachten -> ich helfe deiner Familie und du hilfst meiner Familie. Man braucht meistens erst den persönlichen Bezug bevor man etwas tun möchte. Das ist leider so, da bin ich keine Ausnahme!
Zeit:
Zeit ist etwas, dass jemand mit Leukämie nur noch in begrenzter Menge besitzt. Daher sollte jeder schnell reagieren. Die Abläufe zur Typisierung und zur Stammzellspende dauern halt ihre Zeit, da reden wir immer von Wochen und Monaten, und die hat man halt nicht immer! Also wenn zum Beispiel jemand als Spender angeschrieben wird, sollte derjenige nicht erst eine Woche verstreichen lassen, weil vielleicht andere Dinge im Alltag vermeintlich wichtiger sind. Auch wenn man es sich vielleicht anders überlegt hat oder z.B. aufgrund einer Schwangerschaft nicht spenden kann, ist eine schnelle Info an die Spenderdatei immer wichtig, da dann, wenn zum Beispiel noch weitere Spender in Frage kommen, weitergesucht werden kann. Ansonsten warten die Spenderdateien nämlich auf Antwort und unternehmen eine gewisse Zeit nichts bevor weitere potentielle Spender kontaktiert werden.
Hier noch ein paar Zahlen:
Die Wahrscheinlichkeit einen 100%ig passenden KM-Spender zu finden liegt bei über 1 : 1 000 000. Daher ist es wichtig eine möglichst große Anzahl an potentiellen Spendern zur Verfügung zu haben. Außerdem werden jedes Jahr ca. 10% der registrierten Spender aus der Knochenmarksspenderdatei gestrichen. Gründe hierfür sind z.B. Altersgrenze oder Krankheit.

Ich weiß, dass sich bereits einige aufgrund meiner Situation haben typisieren lassen. Und ich freue mich riesig darüber!!! !!! !!!
Ich würde mir wünschen, dass diese Form der Nächstenliebe und des Mitgefühls, welche natürlich einen großen Eingriff in die Privatsphäre bedeutet, auch noch weiter Früchte trägt, egal wie die Geschichte für mich ausgeht!!! Vielleicht hat der ein oder andere die Möglichkeit / Gelegenheit noch weitere Menschen zu überzeugen oder zum Nachdenken anzuregen sich typisieren zu lassen.

So, ich hoffe, meine Sichtweise ist rüber gekommen und ihr wisst, dass es mir nicht in erster Linie um mich geht.

einen schönen Abend noch,
liebe Grüße OC - F :)