Marburg 20130403

Und es wurde Mittwoch. :)

- früh raus, um 8:00 Uhr beim Hautarzt zu sein -> 8:15 Termin -> 8:35 wird Oliver langsam nervös, da es 9:00 Uhr nach Marburg gehen soll, aber dann mein Name wird aufgerufen -> als der Dr. hört was bei mir los ist, will er mich natürlich noch einmal komplett abscannen -> dann Entscheidung zur primären Hautproblematik -> Gewebeprobe!!! -> die Schwester sagt: das kann dauern -> ich sage: das ist schlecht ...blablabla -> die Schwester sagt: na gut, dann nehmen Sie vor dem OP Platz -> dann geht's in den OP, eine Minute später sind alle wieder weg (8:55 Uhr) -> dann kommen doch alle wieder und es geht recht zügig, aber ich sitze die ganze Zeit wie auf Kohlen! :) -> Auto wurde zum Glück auch nicht abgeschleppt.

- Anna hat in der Zwischenzeit meine Überweisung für Marburg aus dem Krankenhaus und mein fehlendes Medikament aus der Apotheke geholt

- 9:15 Uhr holen wir Robin (Freund, Unterstützer, Fahrer usw. :)) ab und starten mit leichter Verzögerung Richtung Marburg

- Landung in Marburg vor dem Büro von Frau Vietzke 10:59 Uhr (11-Uhr-Termin :))) ) -> das Uniklinikum ist ein Labyrinth voller Menschen, die sich nur in einem Radius von 10 m (um den Standpunkt herum an dem man sie antrifft) auszukennen scheinen!!! Eine Logik bei der Vergabe der 5-stelligen Zimmernummern entzieht sich bis auf Weiteres unserem Verständnis!!!

- Frau Vietzke ist die Knochenmarktransplantationskoordinatorin (KMT-Koordinatorin), sie ist sehr nett und geht mit uns in die Ambulanz, wo wir mit Prof. Burchert sprechen wollen -> die Aufnahme ist gut besucht (gefüllt) -> soweit möglich klärt uns Frau Vietzke im Wartebereich auf und beantwortet unsere Fragen, ich unterschreibe die Einwilligung zur Spendersuche -> jetzt kann es offiziell losgehen!!!

- Infos aus dem Gespräch mit Frau Vietzke:

-> die gesamte KMT-Spender-Geschichte läuft anonym ab, wobei man dem Spender einen anonymen Brief schreiben kann , allerdings ohne persönliche Hinweise. Nach 2 Jahren besteht allerdings die Möglichkeit, wenn Spender und Empfänger dies wünschen, Kontakt aufzunehmen.

-> ich kann mich jederzeit über den Status der Spendersuche in Marburg erkundigen

-> zunächst braucht man eine sehr genaue Blutuntersuchung / Typisierung. Bei mir ist zwar schon eine Typisierung im Vorfeld gelaufen, aber die ist nicht genau genug, Marburg macht das noch einmal! -> das dauert ca. 10 Tage

-> danach werden mit der Typisierung im Zentralregister mögliche Spender ermittelt und anschließend werden die Knochenmarkspenderdateien kontaktiert. Diese kontaktieren dann den / die möglichen Spender, diese müssen sich dann zurückmelden (Möglichkeit von Urlaub, Dienstreise, Meinungsänderung o.a.G.), dass kann dann wieder dauern.
-> wenn direkt ein passender Spender gefunden wird und dieser sich sehr schnell zurückmeldet sind ca. 2-3 Monate realistisch bis die Transplantation in Marburg laufen kann -> das wäre echt schnell!!! Kann auch länger dauern.
-> wenn alles vorbereitet ist und die Stammzellen in Aussicht sind, werde ich kontaktiert und muss recht schnell in die Klinik

-> die Vorbereitungen zur Transplantation (Chemo und/oder Bestrahlung) dauern wohl ca. 1 Woche

-> vorher wollen die mir aber irgendwie noch einen "Hickman-Katheter" verpassen!  : /  Die finden einen Port nicht geeignet und wollen mir den Hickman-Katheter auf die andere Seite legen. Mal sehen was das noch gibt, weiß noch nicht in welche Richtung die Reise geht -> Robocop oder eher 6-Millionen-Dollar-Mann? :)

-> auf meiner neuen Raumstation gibt es dann auch Internet inklusive, die Empfangsqualität ist wohl zimmerabhängig

-> dafür scheint laut Prospekt der Fernseher so im 9"-Bereich zu liegen (Gameboygröße), dass muss ich noch mal nachfragen, geht gar nicht ;)

-> ich werde auch wieder ein Ergometer haben

-> weitere Angebote z.B. für die psychische Seite auf der Station sind eine Kunsttherapie und eine Psychoonkologin

Herausforderung -> ich werde dort auch wieder sehr oft die Kleidung wechseln müssen, und meine Wäsche muss auch zu Hause gewaschen werden! Da muss ich noch eine logistische Lösung für finden!!!

-> wenn alles gut läuft, ohne Infekte usw., wird der Transplantationsaufenthalt vielleicht so im Rahmen von 5 Wochen liegen. Bei Problemen entsprechend länger.

-> die ersten 100 Tage nach Transplantation sind wohl die kritischste Zeit, hinsichtlich Abwehrreaktionen und sonstiger Probleme. Wenn ich nach Hause entlassen werde, werde ich innerhalb dieser 100 Tage wahrscheinlich sehr engmaschig zur Kontrolle nach Marburg müssen. Anfangs 2 x pro Woche, später 14-tägig.
-> wir sprachen auch noch über eine Vielzahl an Nebenwirkungen der Transplantation, aber da mache ich mich erst einmal nicht verrückt, dass kann ja alles, muss aber nicht eintreten!!!

Irgendwann hatten wir keine Fragen mehr, aber in der Ambulanz waren wir immer noch nicht dran. Der Magen hing in den Kniekehlen (Frühstück 7:30 Uhr). Anna führte mit Hilfe eines Müsliriegels für jeden eine kleine Wiederbelebungsmaßnahme durch! :) Gegen 14:00 Uhr konnte ich dann schon mal Blut abgeben (für die Typisierung) und 14:30 Uhr schätze ich, waren wir dann endlich dran.

- Infos aus dem Gespräch mit Prof. Burchert:

-> er machte mir klar, dass es wohl keine Alternative zu einer Transplantation gibt, um meine AML zu heilen

-> irgendwo in meinen Stammzellen hat sich ein Kopierfehler eingeschlichen, und die Chance diesen mit einer Chemotherapie wegzubekommen wäre nahezu Null
-> hab ihm auch noch meine Blutwerte vom Vortag mitgebracht und gezeigt. Hier hat er sich besonders für den LDH-Wert interessiert. Dies ist wohl ein Wert der den Zellverfall / das Zellsterben wiederspiegelt, und der war bei mir bis gestern noch leicht ansteigend. Wir hoffen, dass ist kein Leukämiehinweis. Müssen wir beobachten!!!
-> Prof. Burchert hat 2 Wege aufgezeigt, wie es weitergehen könnte. Entweder man kontrolliert in kurzen Abständen mein Knochenmark auf Blasten (unreife Zellen), das bedeutet dann wieder Beckenpunktion, oder ich bekomme prophylaktisch noch Chemo in gewissen Abständen.
-> festlegen wollte er sich noch nicht. Wir wollen noch die aktuellen Ergebnisse der Beckenpunktion vom Dienstag und der Gewebeprobe beim Hautarzt von heute Morgen abwarten!
-> zur prophylaktischen Chemo hat er gesagt, er würde eine etwas weniger aggressive Chemo empfehlen, als zuletzt gelaufen ist. Man müsste auch langsam auf den Herzmuskel achten.
-> die Frage ist wie wir die Zeit bis zur Transplantation überbrücken??? Wie viel Zeit hab ich bis die Leukämie wieder voll ausbricht???
-> er gab mir seine E-Mail-Adresse, und wir treten wieder in Kontakt, wenn die ausstehenden Ergebnisse da sind.

Nach diesem Gespräch sind wir noch in die Cafeteria auf eine Wurst mit Zubehör. Anna und ich hatten auch noch einen Kaffee (mit Zubehör). ;) Dann hat uns Robin wieder sicher in den Heimathafen gesteuert (ca. 17:30 Uhr). Ein Großteil des Resttages ging dann noch für die Blogaktualisierung drauf.

Und so ging ein weiterer ereignisreicher Tag zu Ende.