Kosmonaut Oliver meldet sich zum Morgenappell!
-> hatte jetzt 2 Tage etwas Fieber (max. 38,3) -> gefroren-geschwitzt-gefroren-geschwitzt-gefroren-geschwitzt...
-> ich war so schlapp!!! und da auch die Blutwerte im Keller waren, hab ich so ca. 16 Stunden am Tag gepennt. Sobald ich mich hingelegt habe war ich weg, sobald ich etwas lesen wollte war ich weg!!!
-> am Po ist auch eine große Baustelle, kann nicht richtig sitzen, aufrecht liegen ist auch total blöd, wenn ich aufs Klo muss fühlt es sich an als würde ich ein Kind kriegen :((( -> mache 3 mal täglich ein Kamillensitzbad!
-> die Nasenschleimhäute sind auch wieder platt
-> im Moment bin ich körperlich halt wieder auf dem Tiefpunkt, psychisch bin ich aber noch ganz "OK" ;)
-> gerade war wieder Chefarztvisite, aber bei mir gab es nicht viel zu besprechen. Wir warten ja nach wie vor auf die Ergebnisse der Spendersuche. 3 Minuten vorher hat Anna an meiner rechten Wade einen roten dicken Fleck entdeckt -> sieht aus wie ein wachsendes Chlorom, aber das "dürfte zu diesem Zeitpunkt eigentlich wieder einmal nicht sein"!??? Prof. Burchert sagte dazu wir müssen mit allem rechnen. : ((( Naja, müssen wir beobachten.
-> bei meinem Genossen Helmut ist es jetzt so weit, ab morgen läuft die Vorbereitung und nächsten Dienstag ist dann seine Transplantation!!! -"Alles Gute Helmut!!!"-
So, ich werde schon wieder müde, bis später.
Dienstag, 30. April 2013
Samstag, 27. April 2013
Wochenbericht 2013 KW 17
-> wie ich bereits geschrieben habe: eine ereignisarme Woche ist im Moment eine gute Woche! Und diese Woche war ereignisarm
-> das Schlimmste diese Woche war, dass der Zimmersegen zwischendurch einmal etwas schief hing. Das ist natürlich doof, da man sich ja auf so einer "Raumstation" nicht aus dem Weg gehen kann.
-> die Blutwerte: Leukos sind mit 80 heute richtig im Keller, HB ist mit 9,2 nach der Blutgabe auf gutem Niveau, die Thrombos sind gestern "nachgefüllt" ;) worden und von gestern 11000 auf heute 31000 gestiegen.
-> die Schleimhäute sind grad richtig gereizt und werden täglich schlechter, außerdem kommen langsam die Zahnschmerzen. Aber das kennen wir ja alles schon, in 1 bis 2 Wochen wird es schon wieder besser gehen!!! Trotzdem, so langsam wird es wieder anstrengend.
-> ich habe gehört, dass nächste Woche vielleicht die erste Blutprobe eines potentiellen Spenders hier eintrifft, d.h. das wir vielleicht 10 Tage später wissen, wie geeignet dieser ist.
-> die Ärzte wollen ungern noch einmal Chemo geben, da ich ja schon einiges drin habe und mit jedem Zyklus mein Ausgangszustand für die Transplantation schlechter wird -> schauen wir mal.
Danke auch noch einmal für die große moralische Unterstützung da draußen!!!
Guts Nächtle
-> das Schlimmste diese Woche war, dass der Zimmersegen zwischendurch einmal etwas schief hing. Das ist natürlich doof, da man sich ja auf so einer "Raumstation" nicht aus dem Weg gehen kann.
-> die Blutwerte: Leukos sind mit 80 heute richtig im Keller, HB ist mit 9,2 nach der Blutgabe auf gutem Niveau, die Thrombos sind gestern "nachgefüllt" ;) worden und von gestern 11000 auf heute 31000 gestiegen.
-> die Schleimhäute sind grad richtig gereizt und werden täglich schlechter, außerdem kommen langsam die Zahnschmerzen. Aber das kennen wir ja alles schon, in 1 bis 2 Wochen wird es schon wieder besser gehen!!! Trotzdem, so langsam wird es wieder anstrengend.
-> ich habe gehört, dass nächste Woche vielleicht die erste Blutprobe eines potentiellen Spenders hier eintrifft, d.h. das wir vielleicht 10 Tage später wissen, wie geeignet dieser ist.
-> die Ärzte wollen ungern noch einmal Chemo geben, da ich ja schon einiges drin habe und mit jedem Zyklus mein Ausgangszustand für die Transplantation schlechter wird -> schauen wir mal.
Danke auch noch einmal für die große moralische Unterstützung da draußen!!!
Guts Nächtle
Dienstag, 23. April 2013
Bericht 20130423
Da bin ich wieder.
-> zur Stimmung: es gab gute und weniger gute Tage die letzten Tage, aber keine richtig schlechten Tage ;)
-> Blutwerte gehen langsam in den Keller, das merke ich hier und da ein wenig: latente aber permanente Kopfschmerzen, das Zahnfleisch und die Schleimhäute werden immer empfindlicher
-> gestern hab ich wieder Blut bekommen -> hab trotzdem fast den ganzen Tag geschlafen, und demzufolge mich wenig bewegt und kaum Sport gemacht, kann mich schwer motivieren im Moment : (
-> die Haut juckt wie Sau!!! !!! !!! Jeden Tag wird es mehr, am Anfang waren es nur die Fersen, dann Oberschenkel, Po, Unterschenkel, Hände, ich könnt mich reinsteigern -> hab eine Fenistilkapsel bekommen, die macht aber auch wieder müde, tja, geholfen hat es bisher auch noch nix, hab jetzt noch eine Kortisoncreme bekommen... schauen wir mal.
-> heute war wieder Chefarztvisite -> die Ärzte sind zufrieden, da sich die Chlorome gut zurückbilden
-> wir haben auch über die Spendersuche geredet: so wie es aussieht, wird es schwer einen 100% passenden Spender zu finden, da 2 meiner Merkmale nicht so häufig sind. Keine Ahnung was das in letzter Konsequenz bedeutet. Bis jetzt haben sie auf jeden Fall noch keinen Spender.
-> gestern wurde Helmut von den Ärzten über seine Transplantation aufgeklärt. Ich habe versucht nicht hinzuhören, um mich nicht verrückt zu machen. Aber das Wenige was ich mitbekommen habe + die Gespräche mit Helmut seitdem haben mich dann doch noch sehr nachdenklich gemacht. Es gibt einfach Tage an denen ich mir fast sicher bin, dass alles gut wird und es ein "Happy End" gibt. Und dann gibt es Tage (wie heute) wo ich denke, es wäre ein Wunder wenn alles gut wird. Und was heißt, es wird alles gut??? Ich stelle mir z.B. die Frage wie positiv sollte ich jetzt drauf sein, wenn ich wüsste das ich durch den ganzen Aufwand jetzt 1 bis 2 Jahre Zeit gewinne??? (Das wird in der Medizin im Allgemeinen als großer Erfolg gefeiert.)
Meine Einstellung:
Ich werde oft gefragt, was man mir Gutes tun kann. Am Häufigsten denke ich dann: "Lass dich Typisieren", aber ich habe Angst / es ist unangenehm so etwas auszusprechen. Daher möchte ich es mir hier noch einmal von der Seele schreiben.
Ich denke, generell ist es die richtige Entscheidung sich Typisieren zu lassen / Stammzellen zu spenden, da man damit einfach Leben retten / verlängern kann! Dabei ist es doch auch egal ob man jetzt wirklich genau mir oder jemand anderem helfen kann. Und dem Spender geht dabei auch nichts verloren, da die Stammzellen vom Körper wieder nachgebildet werden!!! Die Stammzellspende kann auf 2 unterschiedliche Weisen erfolgen . Eine davon ist die Entnahme von Blut / Stammzellen aus dem Becken (macht etwa 20% der Spenden aus). Es ist natürlich klar, dass die wenigsten Bock auf einen operativen Eingriff, wie bei der Beckenentnahme haben, jedoch erfordern leider manche Krankheitsbilder /-verläufe heutzutage immer noch diese Art der Spende. Bei der Anderen Methode werden die Stammzellen aus dem Blut gewaschen (80% der Stammzellspenden). Die Stammzellspende ist 100% anonym.
persönlicher Bezug:
Ich glaube, so ziemlich jeder würde auch die etwas unangenehmere Art Stammzellen zu spenden für ein Familienmitglied oder einen guten Freund durchführen lassen! Bei Geschwistern ist die Wahrscheinlichkeit noch relativ hoch das einer für den anderen passt. Alle anderen haben nun das Problem, dass es sehr unwahrscheinlich ist, das ein Familienmitglied oder ein Freund als Spender in Frage kommt. Eltern sind zum Beispiel schlechte Spender für Ihre Kinder und umgedreht. Daher sehe ich es als wichtig an, dass sich jeder typisieren lässt!!! Vielleicht könnte man das Ganze als Tauschbörse betrachten -> ich helfe deiner Familie und du hilfst meiner Familie. Man braucht meistens erst den persönlichen Bezug bevor man etwas tun möchte. Das ist leider so, da bin ich keine Ausnahme!
Zeit:
Zeit ist etwas, dass jemand mit Leukämie nur noch in begrenzter Menge besitzt. Daher sollte jeder schnell reagieren. Die Abläufe zur Typisierung und zur Stammzellspende dauern halt ihre Zeit, da reden wir immer von Wochen und Monaten, und die hat man halt nicht immer! Also wenn zum Beispiel jemand als Spender angeschrieben wird, sollte derjenige nicht erst eine Woche verstreichen lassen, weil vielleicht andere Dinge im Alltag vermeintlich wichtiger sind. Auch wenn man es sich vielleicht anders überlegt hat oder z.B. aufgrund einer Schwangerschaft nicht spenden kann, ist eine schnelle Info an die Spenderdatei immer wichtig, da dann, wenn zum Beispiel noch weitere Spender in Frage kommen, weitergesucht werden kann. Ansonsten warten die Spenderdateien nämlich auf Antwort und unternehmen eine gewisse Zeit nichts bevor weitere potentielle Spender kontaktiert werden.
Hier noch ein paar Zahlen:
Die Wahrscheinlichkeit einen 100%ig passenden KM-Spender zu finden liegt bei über 1 : 1 000 000. Daher ist es wichtig eine möglichst große Anzahl an potentiellen Spendern zur Verfügung zu haben. Außerdem werden jedes Jahr ca. 10% der registrierten Spender aus der Knochenmarksspenderdatei gestrichen. Gründe hierfür sind z.B. Altersgrenze oder Krankheit.
Ich weiß, dass sich bereits einige aufgrund meiner Situation haben typisieren lassen. Und ich freue mich riesig darüber!!! !!! !!!
Ich würde mir wünschen, dass diese Form der Nächstenliebe und des Mitgefühls, welche natürlich einen großen Eingriff in die Privatsphäre bedeutet, auch noch weiter Früchte trägt, egal wie die Geschichte für mich ausgeht!!! Vielleicht hat der ein oder andere die Möglichkeit / Gelegenheit noch weitere Menschen zu überzeugen oder zum Nachdenken anzuregen sich typisieren zu lassen.
So, ich hoffe, meine Sichtweise ist rüber gekommen und ihr wisst, dass es mir nicht in erster Linie um mich geht.
einen schönen Abend noch,
liebe Grüße OC - F :)
-> zur Stimmung: es gab gute und weniger gute Tage die letzten Tage, aber keine richtig schlechten Tage ;)
-> Blutwerte gehen langsam in den Keller, das merke ich hier und da ein wenig: latente aber permanente Kopfschmerzen, das Zahnfleisch und die Schleimhäute werden immer empfindlicher
-> gestern hab ich wieder Blut bekommen -> hab trotzdem fast den ganzen Tag geschlafen, und demzufolge mich wenig bewegt und kaum Sport gemacht, kann mich schwer motivieren im Moment : (
-> die Haut juckt wie Sau!!! !!! !!! Jeden Tag wird es mehr, am Anfang waren es nur die Fersen, dann Oberschenkel, Po, Unterschenkel, Hände, ich könnt mich reinsteigern -> hab eine Fenistilkapsel bekommen, die macht aber auch wieder müde, tja, geholfen hat es bisher auch noch nix, hab jetzt noch eine Kortisoncreme bekommen... schauen wir mal.
-> heute war wieder Chefarztvisite -> die Ärzte sind zufrieden, da sich die Chlorome gut zurückbilden
-> wir haben auch über die Spendersuche geredet: so wie es aussieht, wird es schwer einen 100% passenden Spender zu finden, da 2 meiner Merkmale nicht so häufig sind. Keine Ahnung was das in letzter Konsequenz bedeutet. Bis jetzt haben sie auf jeden Fall noch keinen Spender.
-> gestern wurde Helmut von den Ärzten über seine Transplantation aufgeklärt. Ich habe versucht nicht hinzuhören, um mich nicht verrückt zu machen. Aber das Wenige was ich mitbekommen habe + die Gespräche mit Helmut seitdem haben mich dann doch noch sehr nachdenklich gemacht. Es gibt einfach Tage an denen ich mir fast sicher bin, dass alles gut wird und es ein "Happy End" gibt. Und dann gibt es Tage (wie heute) wo ich denke, es wäre ein Wunder wenn alles gut wird. Und was heißt, es wird alles gut??? Ich stelle mir z.B. die Frage wie positiv sollte ich jetzt drauf sein, wenn ich wüsste das ich durch den ganzen Aufwand jetzt 1 bis 2 Jahre Zeit gewinne??? (Das wird in der Medizin im Allgemeinen als großer Erfolg gefeiert.)
Meine Einstellung:
Ich werde oft gefragt, was man mir Gutes tun kann. Am Häufigsten denke ich dann: "Lass dich Typisieren", aber ich habe Angst / es ist unangenehm so etwas auszusprechen. Daher möchte ich es mir hier noch einmal von der Seele schreiben.
Ich denke, generell ist es die richtige Entscheidung sich Typisieren zu lassen / Stammzellen zu spenden, da man damit einfach Leben retten / verlängern kann! Dabei ist es doch auch egal ob man jetzt wirklich genau mir oder jemand anderem helfen kann. Und dem Spender geht dabei auch nichts verloren, da die Stammzellen vom Körper wieder nachgebildet werden!!! Die Stammzellspende kann auf 2 unterschiedliche Weisen erfolgen . Eine davon ist die Entnahme von Blut / Stammzellen aus dem Becken (macht etwa 20% der Spenden aus). Es ist natürlich klar, dass die wenigsten Bock auf einen operativen Eingriff, wie bei der Beckenentnahme haben, jedoch erfordern leider manche Krankheitsbilder /-verläufe heutzutage immer noch diese Art der Spende. Bei der Anderen Methode werden die Stammzellen aus dem Blut gewaschen (80% der Stammzellspenden). Die Stammzellspende ist 100% anonym.
persönlicher Bezug:
Ich glaube, so ziemlich jeder würde auch die etwas unangenehmere Art Stammzellen zu spenden für ein Familienmitglied oder einen guten Freund durchführen lassen! Bei Geschwistern ist die Wahrscheinlichkeit noch relativ hoch das einer für den anderen passt. Alle anderen haben nun das Problem, dass es sehr unwahrscheinlich ist, das ein Familienmitglied oder ein Freund als Spender in Frage kommt. Eltern sind zum Beispiel schlechte Spender für Ihre Kinder und umgedreht. Daher sehe ich es als wichtig an, dass sich jeder typisieren lässt!!! Vielleicht könnte man das Ganze als Tauschbörse betrachten -> ich helfe deiner Familie und du hilfst meiner Familie. Man braucht meistens erst den persönlichen Bezug bevor man etwas tun möchte. Das ist leider so, da bin ich keine Ausnahme!
Zeit:
Zeit ist etwas, dass jemand mit Leukämie nur noch in begrenzter Menge besitzt. Daher sollte jeder schnell reagieren. Die Abläufe zur Typisierung und zur Stammzellspende dauern halt ihre Zeit, da reden wir immer von Wochen und Monaten, und die hat man halt nicht immer! Also wenn zum Beispiel jemand als Spender angeschrieben wird, sollte derjenige nicht erst eine Woche verstreichen lassen, weil vielleicht andere Dinge im Alltag vermeintlich wichtiger sind. Auch wenn man es sich vielleicht anders überlegt hat oder z.B. aufgrund einer Schwangerschaft nicht spenden kann, ist eine schnelle Info an die Spenderdatei immer wichtig, da dann, wenn zum Beispiel noch weitere Spender in Frage kommen, weitergesucht werden kann. Ansonsten warten die Spenderdateien nämlich auf Antwort und unternehmen eine gewisse Zeit nichts bevor weitere potentielle Spender kontaktiert werden.
Hier noch ein paar Zahlen:
Die Wahrscheinlichkeit einen 100%ig passenden KM-Spender zu finden liegt bei über 1 : 1 000 000. Daher ist es wichtig eine möglichst große Anzahl an potentiellen Spendern zur Verfügung zu haben. Außerdem werden jedes Jahr ca. 10% der registrierten Spender aus der Knochenmarksspenderdatei gestrichen. Gründe hierfür sind z.B. Altersgrenze oder Krankheit.
Ich weiß, dass sich bereits einige aufgrund meiner Situation haben typisieren lassen. Und ich freue mich riesig darüber!!! !!! !!!
Ich würde mir wünschen, dass diese Form der Nächstenliebe und des Mitgefühls, welche natürlich einen großen Eingriff in die Privatsphäre bedeutet, auch noch weiter Früchte trägt, egal wie die Geschichte für mich ausgeht!!! Vielleicht hat der ein oder andere die Möglichkeit / Gelegenheit noch weitere Menschen zu überzeugen oder zum Nachdenken anzuregen sich typisieren zu lassen.
So, ich hoffe, meine Sichtweise ist rüber gekommen und ihr wisst, dass es mir nicht in erster Linie um mich geht.
einen schönen Abend noch,
liebe Grüße OC - F :)
Freitag, 19. April 2013
Wochenbericht 2013 KW 16
Ich hab ja nun auch schon wieder lange nix geschrieben, da das Internet und auch der Handyempfang teilweise total bescheiden sind!!! : /
-> seit 2 Stunden oder so bin ich mit dem (vorerst) letzten Chemobeutel durch
-> ich war die letzten Tage weiterhin ziemlich verunsichert was die Entwicklung der Chlorome betraf. Hab mich dann von den Ärzten dahingehend überzeugen lassen, dass es schon positiv ist, solange es keine explosionsartige Vermehrung der Tumore in der Haut gibt!!! Seit gestern glaube ich nun, dass sich die Chlorome doch langsam zurückbilden! :) Das stimmt mich jetzt wieder etwas positiver, auch wenn ich Angst habe, dass sich der Prozess schnell wieder umkehren könnte. Die Ärzte wollen sich natürlich wieder mal nicht zu weit vor wagen und eine Prognose riskieren. :) Das Spielchen kenne ich ja schon.
-> meine Typisierung ist nun abgeschlossen und somit die Spendersuche endlich angelaufen!!!
An dieser Stelle möchte ich noch einmal den generellen Plan aufzeigen, da es hier und da scheinbar Verwirrungen gibt:
-> also zur Zeit (quasi seit Ende Februar) versuchen wir Zeit für eine Stammzelltransplantation zu gewinnen, da das nicht von heute auf morgen läuft. D.h. alles was an Chemotherapie läuft dient nur der Zurückdrängung der Leukämie, geheilt werden kann ich dadurch nicht!
-> eine Heilungschance habe ich nur durch eine Stammzelltransplantation!!! Dabei werden meine eigenen Stammzellen im Knochenmark, die das Blut bilden, zerstört und die Stammzellen das Spenders eingelagert. Dadurch bekomme ich ein neues Blutbildungssystem, wodurch sich z.B. meine Blutgruppe ändern kann, da ich die Blutgruppe des Spenders annehme. Mit dem neuen Blut bekomme ich auch ein neues Immunsystem und dieses soll schließlich alle Krebszellen in meinem Körper (egal wo sie stecken) erkennen und TÖTEN - TÖTEN - TÖTEN!!! So der Grundgedanke!
-> die Ärzte wollen einerseits so schnell wie möglich transplantieren und andererseits aber auch einen möglichst passenden Spender haben. Sie werden also von Tag zu Tag / Woche zu Woche abwägen, was die beste Lösung / der beste Kompromiss für mich ist! Alles natürlich immer in Abhängigkeit meines Zustandes.
-> die Blutwerte werden in den nächsten Tagen und Wochen noch richtig absacken denke ich. Bisher war noch alles im Rahmen: Leukos heute noch über 1000, Thrombos 93000, nur der HB schwächelte mit 8,9, wobei ich mich noch nicht schlapp fühle.
-> da die Thrombos fallen wird der Blutverdünner schon langsam runtergeregelt
-> das heißt theoretisch bekomme ich jetzt erst einmal recht wenig Medikamente. Ich hab nur erfahren, dass hier wohl kontinuierlich NaCl gegeben wird, solange die Konzentration der Chemomedikamente noch hoch ist (einige Wochen) -> 2 Liter über 24 Stunden : / Ich will mal mit den Ärzten sprechen, da ich keinen Bock habe weiterhin mit dieser Spiralleitung hier "gefesselt" zu sein.
-> sportlich mach ich im Moment nicht ganz so viel: 1 bis 2 x täglich 10-12 min auf dem Fahrrad, 30 Kniebeuge, 1-2 Rückenübungen, leichtes Joggen auf der Stelle : ( Man hat auch schon etwas Hemmungen wenn man zu zweit auf dem Zimmer ist.
-> aber Helmut ist gut drauf und wir kommen bestens miteinander klar!!! Hab schon ein wenig Angst, wenn er in spätestens 2 Wochen für seine Transplantation in ein Einzelzimmer verlegt wird, wer dann nachkommt. : /
Ich wurde gebeten etwas zu korrigieren: "Anna wohnt hier nicht in einem Elternzimmer auf der Frühchenstation, sondern das ist eine Kinderintensivstation!!!"
-> @ Philipp: die CD's sind voll geil, wollt ich dir noch sagen!!! (die liegen im Moment allerdings zu Hause im sicheren Hafen)
Und um eine weitere "relativ gute" Nachricht zu posten -> beim Audi handelt es sich wohl "nur" um die Zylinderkopfdichtung und einen gerissenen Abgaskrümmer. Das müsste zwar meiner Meinung nach nach 169000 km auch noch nicht sein, aber immerhin kein Motorschaden!!!
Also von mir aus kann es mit den guten Nachrichten so weitergehen!!! :)))
wünsche euch ein schönes Wochenende,
bis gleich
Montag, 15. April 2013
Tagesbericht 20130415
-> gestern war ich nicht gut drauf!!! Hatte auch keinen Hunger, die Übelkeit war etwas verstärkt. Nur mein Besuch hat mich zwischendurch aufgeheitert. Danke!!!
-> die Chlorome stagnieren im günstigsten Fall, aber zurückbilden tut sich glaube ich nix. Die Situation ist total beschissen, alle paar Minuten kuckst du dir die Tumore an und hoffst das sie schrumpfen oder hast Angst das sie gewachsen sind! :(
-> da es mittlerweile so viele sind, hab ich aber den Überblick verloren. D.h. solange sich nichts signifikant tut, mach ich mich nur verrückt
-> war heute aber wieder etwas besser drauf, Anna ist endlich da!!! :))) Sie kann erst mal ein paar Tage in einem Elternzimmer für die Frühchenstation, das frei ist, wohnen
-> zur Chemo: heute wurde der 4. Beutel angehangen, gestern lief die 1. Spritze von dem 2. Medikament (Spritzen an Tag 3. / 5. / 7.)
-> gerade sagte die Schwester, dass es morgen noch ein weiteres Medikament gibt was ich bisher nicht auf dem Schirm hatte, hm
-> man hatte wohl Probleme bei meiner Typisierung mit der Bestimmung eines Merkmals, so dass ich heute noch nicht in der Liste war, vielleicht morgen, dann kann die Spendersuche losgehen
bis gleich ihr da draußen
-> die Chlorome stagnieren im günstigsten Fall, aber zurückbilden tut sich glaube ich nix. Die Situation ist total beschissen, alle paar Minuten kuckst du dir die Tumore an und hoffst das sie schrumpfen oder hast Angst das sie gewachsen sind! :(
-> da es mittlerweile so viele sind, hab ich aber den Überblick verloren. D.h. solange sich nichts signifikant tut, mach ich mich nur verrückt
-> war heute aber wieder etwas besser drauf, Anna ist endlich da!!! :))) Sie kann erst mal ein paar Tage in einem Elternzimmer für die Frühchenstation, das frei ist, wohnen
-> zur Chemo: heute wurde der 4. Beutel angehangen, gestern lief die 1. Spritze von dem 2. Medikament (Spritzen an Tag 3. / 5. / 7.)
-> gerade sagte die Schwester, dass es morgen noch ein weiteres Medikament gibt was ich bisher nicht auf dem Schirm hatte, hm
-> man hatte wohl Probleme bei meiner Typisierung mit der Bestimmung eines Merkmals, so dass ich heute noch nicht in der Liste war, vielleicht morgen, dann kann die Spendersuche losgehen
bis gleich ihr da draußen
Freitag, 12. April 2013
Tagesbericht 20130412
Freitag 12.4.2013
Es war denke ich die richtige Entscheidung gestern schon hier her zu kommen. Prof. Burchert hatte mir noch den Spielraum gegeben erst heute morgen hierher zu kommen, aber da bekanntlich heute Freitag ist, wäre heute ja erfahrungsgemäß sonst nix mehr gelaufen.
-> heute morgen hatte ich EKG, Ultraschall vom Herzen und vom Bauch -> keine Unregelmäßigkeiten
-> Leukos sind auf 1800 abgefallen (warum: keine Ahnung)
-> die Wartezeit zwischen den Untersuchungen hab ich für sportliche Übungen genutzt, man weiß ja nie wie lange das noch geht oder man motiviert ist.
-> auf dem Rückweg kam ich dann an der Ärztebesprechung vorbei (ist hier schon eine große Runde), wo über meine Zukunft entschieden wurde ;)
-> irgendwann wollten sie dann die übliche Unterschrift für die Chemo und dann haben sie mir den Chemoplan erklärt: ich hänge jetzt 7 Tage lang 24 Stunden an der Chemo.
-> hier hängen die Medikamente nicht an einem Ständer, sondern fix an der Wand. Dafür habe ich einen 5 oder 7 Meter langen Spiralschlauch, um mich im Zimmer (auch zur Toilette) bewegen zu können. Das wird noch lustig : /
-> die Stimmung war gut bis sehr gut heute
-> seit heute Mittag läuft nun die Chemo und ich muss sagen, ich merke sie schon im Kopf!
Alles wird gut!!!
Oliver
Es war denke ich die richtige Entscheidung gestern schon hier her zu kommen. Prof. Burchert hatte mir noch den Spielraum gegeben erst heute morgen hierher zu kommen, aber da bekanntlich heute Freitag ist, wäre heute ja erfahrungsgemäß sonst nix mehr gelaufen.
-> heute morgen hatte ich EKG, Ultraschall vom Herzen und vom Bauch -> keine Unregelmäßigkeiten
-> Leukos sind auf 1800 abgefallen (warum: keine Ahnung)
-> die Wartezeit zwischen den Untersuchungen hab ich für sportliche Übungen genutzt, man weiß ja nie wie lange das noch geht oder man motiviert ist.
-> auf dem Rückweg kam ich dann an der Ärztebesprechung vorbei (ist hier schon eine große Runde), wo über meine Zukunft entschieden wurde ;)
-> irgendwann wollten sie dann die übliche Unterschrift für die Chemo und dann haben sie mir den Chemoplan erklärt: ich hänge jetzt 7 Tage lang 24 Stunden an der Chemo.
-> hier hängen die Medikamente nicht an einem Ständer, sondern fix an der Wand. Dafür habe ich einen 5 oder 7 Meter langen Spiralschlauch, um mich im Zimmer (auch zur Toilette) bewegen zu können. Das wird noch lustig : /
-> die Stimmung war gut bis sehr gut heute
-> seit heute Mittag läuft nun die Chemo und ich muss sagen, ich merke sie schon im Kopf!
Alles wird gut!!!
Oliver
Raumstation UM-S227-10
Donnerstag 11.4.2013
So, nun bin ich wieder im Orbit! Bin in meine neue Raumstation eingezogen (Uniklinikum Marburg).
Ging jetzt alles ziemlich schnell. Mittwoch Abend hieß es noch die nächste Chemo könnte in Siegen laufen. Gestern früh rief dann Prof. Burchert an und sagte nach Rücksprache mit Prof. Gassmann möchte er mich doch so schnell wie möglich in Marburg haben. : /
So hab ich nach einem üppigen Frühstück mit lauter frischen Sachen meine Sachen gepackt, obwohl eigentlich hat eher Anna meine Sachen gepackt. :) Noch schnell zum Arzt Taxischein für Marburg holen! Anna hat was zum Mittag gezaubert und 12:30 Uhr kam das Taxi.
-> im Briefkasten hab ich dann endlich den immunhistochemischen Befund des Pathologen gehabt: tja, leider Pech gehabt, die letzten Hoffnungen, dass es doch noch etwas harmloses ist, waren dahin. Das auf meiner Haut sind Chlorome. Die Leukämie hat in die Haut (und evtl. noch wo anders hin) gestreut. Sie ist quasi weiter mutiert und hat wohl eine "Leukemia cutis" gebildet. Abgesehen davon, dass es sowie scheiße ist wenn eine Leukämie streut, ist das Problem, diese ist zu einem Zeitpunkt aufgetreten wo ich noch unter Chemoeinfluss stand. : / Es besteht die Gefahr, dass die Zellen resistent sind. :(((
-> 14:05 Uhr Landung in Uniklinik
-> Aufnahmegespräch + Untersuchung bis zum Abwinken
-> Blut zu bekommen war sehr schwierig: 4 von 5 Röhrchen habe ich unter größten Mühen aus dem Port gepresst. Für das 5. musste man doch noch stechen! : /
-> danach lief nicht mehr viel, nur noch Klamotten auspacken, einleben, Überblick verschaffen
-> liege in einem Zweiermodul ;) Helmut (65) scheint sehr nett zu sein
-> hier in Marburg ist schon einiges ganz anders! Ich denke in ein paar Tagen hab ich mich eingelebt.
So, nun bin ich wieder im Orbit! Bin in meine neue Raumstation eingezogen (Uniklinikum Marburg).
Ging jetzt alles ziemlich schnell. Mittwoch Abend hieß es noch die nächste Chemo könnte in Siegen laufen. Gestern früh rief dann Prof. Burchert an und sagte nach Rücksprache mit Prof. Gassmann möchte er mich doch so schnell wie möglich in Marburg haben. : /
So hab ich nach einem üppigen Frühstück mit lauter frischen Sachen meine Sachen gepackt, obwohl eigentlich hat eher Anna meine Sachen gepackt. :) Noch schnell zum Arzt Taxischein für Marburg holen! Anna hat was zum Mittag gezaubert und 12:30 Uhr kam das Taxi.
-> im Briefkasten hab ich dann endlich den immunhistochemischen Befund des Pathologen gehabt: tja, leider Pech gehabt, die letzten Hoffnungen, dass es doch noch etwas harmloses ist, waren dahin. Das auf meiner Haut sind Chlorome. Die Leukämie hat in die Haut (und evtl. noch wo anders hin) gestreut. Sie ist quasi weiter mutiert und hat wohl eine "Leukemia cutis" gebildet. Abgesehen davon, dass es sowie scheiße ist wenn eine Leukämie streut, ist das Problem, diese ist zu einem Zeitpunkt aufgetreten wo ich noch unter Chemoeinfluss stand. : / Es besteht die Gefahr, dass die Zellen resistent sind. :(((
-> 14:05 Uhr Landung in Uniklinik
-> Aufnahmegespräch + Untersuchung bis zum Abwinken
-> Blut zu bekommen war sehr schwierig: 4 von 5 Röhrchen habe ich unter größten Mühen aus dem Port gepresst. Für das 5. musste man doch noch stechen! : /
-> danach lief nicht mehr viel, nur noch Klamotten auspacken, einleben, Überblick verschaffen
-> liege in einem Zweiermodul ;) Helmut (65) scheint sehr nett zu sein
-> hier in Marburg ist schon einiges ganz anders! Ich denke in ein paar Tagen hab ich mich eingelebt.
Mittwoch, 10. April 2013
Wochenbericht 2013 KW 15
Statusbericht:
-> :)))
-> heute war wieder Blutkontrolle, was soll ich sagen, alles Bestens! Leukos 2900 = normal für mich, HB 12, Thrombos 203000 bääääääm :), auch der LDH war im Normbereich
-> aufgrund der guten Thrombowerte wird jetzt das Arixtra (Blutverdünner) verdreifacht
-> dafür lässt sich der Pathologe mit meiner Hautprobe Zeit, bin schon ziemlich nervös, da die Dinger auf meiner Haut immer mehr werden und auch größer.
-> Prof. Burchert (Marburg) rief heute auch noch einmal an und fragte nach den Ergebnissen. Hat mich sehr gefreut, dass die mich auf dem Schirm haben und da auch hinterher sind :). Hab ihm jetzt schon einmal die Zytologie (Knochenmarksuntersuchung) und die aktuellsten Blutwerte geschickt.
Prof. Burchert ist echt fix!!!
-> nach einigen Mails hin und her rief Herr Burchert grad noch an -> meine Erfahrungen bzgl. Anrufe von Onkologen nach 18 Uhr scheinen sich zu wiederholen : (
-> am Freitag hatte ich einen Brief vom Pathologen im Briefkasten, der mich schwer erschreckte. Daraufhin habe ich beim Hautarzt angerufen, weil ich dieses Medizinerdeutsch nicht verstehe. Dort hat man dann Entwarnung gegeben, es stünde noch nicht fest ob es jetzt gute oder böse Zellen sind und man müsste noch den immunhistochemischen Befund abwarten!
-> hab das Schreiben dem Prof. auch grad geschickt gehabt und er sieht die Sache leider ein bisschen anders
-> für ihn sieht es so aus als ob es Krebszellen sind, die in die Haut gewandert sind. Supergau!!!
-> ich hoffe, die 6 verlorenen Tage machen jetzt auch nix mehr!?!?
An dieser Stelle sei nochmals auf sarkastische Weise erwähnt: "Ich bin schon etwas ganz besonderes!"
-> Prof. Burchert versucht jetzt noch Prof. Gassmann (Siegen) zu erreichen und Rücksprache zu halten, meint aber morgen geht es wohl ins Krankenhaus und damit auch wieder in die Isolation
-> meine Hoffnungen das es sich doch einmal um einen Irrtum handelt halten sich in Grenzen
So, ich versuche mal meine letzten Stunden in Freiheit vor der "nächsten Weltraummission" so gut wie möglich zu nutzen
Man sieht sich :)
Sonntag, 7. April 2013
Wochenbericht 2013 KW 14
Hallo Freunde,
na der Sonntag sieht doch nicht schlecht aus mit Sonne und +7°C. :)))
Irgendwie ziehen die Tage wieder so ins Land seit ich aus dem Krankenhaus raus bin. Besonders auch wenn man die Wege in der Stadt zu Fuß oder mit dem Bus erledigt! ;)
Statusbericht:
-> ich bin die meiste Zeit gut drauf, nur ab und zu holen mich die Gedanken bzgl. meiner Vergänglichkeit ein. Aber in diesen Momenten werde ich bisher nur sentimental, nicht missmutig oder so!
-> die Augen tuen immer noch weh
-> die Haut ist insgesamt eine einzige Problemzone: ein Problemchen kriege ich mit Kortisoncreme in den Griff, ansonsten immer schön cremen, cremen, cremen
-> wir haben in den letzten Tagen schon etwas verstärkt die Nähe der Couch gesucht, dass merke ich jetzt auch schon wieder, muss mich mehr bewegen!!!
-> Donnerstag früh hab ich dann im KH angerufen und das Ergebnis der Knochenmarksuntersuchung erfragt: keine Blasten!!! :))) Yähhhhhh, das ist ein super Ergebnis für nur einen Chemozyklus
-> Freitag früh war ich wieder zur Blutkontrolle im KH -> Thrombos bei 73000, Leukos bei 4200 (so langsam komme ich wieder in realistische Bereiche), HB bei 11,5 = das sind alles eigentlich gute Werte im Moment!!! :)
-> die steigenden Thrombos haben nur zur Folge, dass ich ab jetzt wieder Blutverdünner spritzen muss wegen meiner erhöhten Thrombosegefahr (Lungenembolie). Für alle Neulinge: dafür muss ich nicht ins KH oder zu einem Arzt, sondern ich kann mich selber spritzen (Bauch oder Oberschenkel).
-> den LDH-Wert habe ich aber noch nicht erfahren, das dauert immer etwas länger und so lange wollte ich im KH nicht warten
-> dann hab ich mich noch etwas erschreckt als ein Brief von einem Pathologen kam und ich den Befund (wieder einmal) nicht interpretieren konnte. Die Ärzte sprechen ja wenig verständliches deutsch! Aber es stellte sich dann heraus, dass der Bericht noch keine Aussage enthält, ob die Gewebeprobe jetzt gutartig oder bösartig ist: also weiter warten!!! : / Die Warterei nervt!!!
-> gestern (Sa) waren wir noch bei KIK 4 Jogginghosen und 2 langärmlige Oberteile für den nächsten Aufenthalt in der Raumstation kaufen. Das wird aber immer noch nicht reichen für Marburg. :)
Ja, nebenbei verbraucht "der Audi" / "mein Audi" jetzt so viel Kühlwasser, dass wir (die Werkstatt meines Vertrauens und ich) jetzt mal in den Motor hinein schauen wollen!!! Es wird spannend. Wenn ich Glück habe, ist es nur die Zylinderkopfdichtung (800-1000 €), wenn nicht, daran möchte ich gar nicht denken, kann das noch eine ganze Ecke mehr kosten. Am 17./18.4. wissen wir mehr. : /
Einen schönen Sonntag, bleibt gesund,
euer Kosmonaut auf Heimurlaub ;()
na der Sonntag sieht doch nicht schlecht aus mit Sonne und +7°C. :)))
Irgendwie ziehen die Tage wieder so ins Land seit ich aus dem Krankenhaus raus bin. Besonders auch wenn man die Wege in der Stadt zu Fuß oder mit dem Bus erledigt! ;)
Statusbericht:
-> ich bin die meiste Zeit gut drauf, nur ab und zu holen mich die Gedanken bzgl. meiner Vergänglichkeit ein. Aber in diesen Momenten werde ich bisher nur sentimental, nicht missmutig oder so!
-> die Augen tuen immer noch weh
-> die Haut ist insgesamt eine einzige Problemzone: ein Problemchen kriege ich mit Kortisoncreme in den Griff, ansonsten immer schön cremen, cremen, cremen
-> wir haben in den letzten Tagen schon etwas verstärkt die Nähe der Couch gesucht, dass merke ich jetzt auch schon wieder, muss mich mehr bewegen!!!
-> Donnerstag früh hab ich dann im KH angerufen und das Ergebnis der Knochenmarksuntersuchung erfragt: keine Blasten!!! :))) Yähhhhhh, das ist ein super Ergebnis für nur einen Chemozyklus
-> Freitag früh war ich wieder zur Blutkontrolle im KH -> Thrombos bei 73000, Leukos bei 4200 (so langsam komme ich wieder in realistische Bereiche), HB bei 11,5 = das sind alles eigentlich gute Werte im Moment!!! :)
-> die steigenden Thrombos haben nur zur Folge, dass ich ab jetzt wieder Blutverdünner spritzen muss wegen meiner erhöhten Thrombosegefahr (Lungenembolie). Für alle Neulinge: dafür muss ich nicht ins KH oder zu einem Arzt, sondern ich kann mich selber spritzen (Bauch oder Oberschenkel).
-> den LDH-Wert habe ich aber noch nicht erfahren, das dauert immer etwas länger und so lange wollte ich im KH nicht warten
-> dann hab ich mich noch etwas erschreckt als ein Brief von einem Pathologen kam und ich den Befund (wieder einmal) nicht interpretieren konnte. Die Ärzte sprechen ja wenig verständliches deutsch! Aber es stellte sich dann heraus, dass der Bericht noch keine Aussage enthält, ob die Gewebeprobe jetzt gutartig oder bösartig ist: also weiter warten!!! : / Die Warterei nervt!!!
-> gestern (Sa) waren wir noch bei KIK 4 Jogginghosen und 2 langärmlige Oberteile für den nächsten Aufenthalt in der Raumstation kaufen. Das wird aber immer noch nicht reichen für Marburg. :)
Ja, nebenbei verbraucht "der Audi" / "mein Audi" jetzt so viel Kühlwasser, dass wir (die Werkstatt meines Vertrauens und ich) jetzt mal in den Motor hinein schauen wollen!!! Es wird spannend. Wenn ich Glück habe, ist es nur die Zylinderkopfdichtung (800-1000 €), wenn nicht, daran möchte ich gar nicht denken, kann das noch eine ganze Ecke mehr kosten. Am 17./18.4. wissen wir mehr. : /
Einen schönen Sonntag, bleibt gesund,
euer Kosmonaut auf Heimurlaub ;()
Donnerstag, 4. April 2013
Marburg 20130403
Und es wurde Mittwoch. :)
- früh raus, um 8:00 Uhr beim Hautarzt zu sein -> 8:15 Termin -> 8:35 wird Oliver langsam nervös, da es 9:00 Uhr nach Marburg gehen soll, aber dann mein Name wird aufgerufen -> als der Dr. hört was bei mir los ist, will er mich natürlich noch einmal komplett abscannen -> dann Entscheidung zur primären Hautproblematik -> Gewebeprobe!!! -> die Schwester sagt: das kann dauern -> ich sage: das ist schlecht ...blablabla -> die Schwester sagt: na gut, dann nehmen Sie vor dem OP Platz -> dann geht's in den OP, eine Minute später sind alle wieder weg (8:55 Uhr) -> dann kommen doch alle wieder und es geht recht zügig, aber ich sitze die ganze Zeit wie auf Kohlen! :) -> Auto wurde zum Glück auch nicht abgeschleppt.
- Anna hat in der Zwischenzeit meine Überweisung für Marburg aus dem Krankenhaus und mein fehlendes Medikament aus der Apotheke geholt
- 9:15 Uhr holen wir Robin (Freund, Unterstützer, Fahrer usw. :)) ab und starten mit leichter Verzögerung Richtung Marburg
- Landung in Marburg vor dem Büro von Frau Vietzke 10:59 Uhr (11-Uhr-Termin :))) ) -> das Uniklinikum ist ein Labyrinth voller Menschen, die sich nur in einem Radius von 10 m (um den Standpunkt herum an dem man sie antrifft) auszukennen scheinen!!! Eine Logik bei der Vergabe der 5-stelligen Zimmernummern entzieht sich bis auf Weiteres unserem Verständnis!!!
- Frau Vietzke ist die Knochenmarktransplantationskoordinatorin (KMT-Koordinatorin), sie ist sehr nett und geht mit uns in die Ambulanz, wo wir mit Prof. Burchert sprechen wollen -> die Aufnahme ist gut besucht (gefüllt) -> soweit möglich klärt uns Frau Vietzke im Wartebereich auf und beantwortet unsere Fragen, ich unterschreibe die Einwilligung zur Spendersuche -> jetzt kann es offiziell losgehen!!!
- Infos aus dem Gespräch mit Frau Vietzke:
-> die gesamte KMT-Spender-Geschichte läuft anonym ab, wobei man dem Spender einen anonymen Brief schreiben kann , allerdings ohne persönliche Hinweise. Nach 2 Jahren besteht allerdings die Möglichkeit, wenn Spender und Empfänger dies wünschen, Kontakt aufzunehmen.
-> ich kann mich jederzeit über den Status der Spendersuche in Marburg erkundigen
-> zunächst braucht man eine sehr genaue Blutuntersuchung / Typisierung. Bei mir ist zwar schon eine Typisierung im Vorfeld gelaufen, aber die ist nicht genau genug, Marburg macht das noch einmal! -> das dauert ca. 10 Tage
-> danach werden mit der Typisierung im Zentralregister mögliche Spender ermittelt und anschließend werden die Knochenmarkspenderdateien kontaktiert. Diese kontaktieren dann den / die möglichen Spender, diese müssen sich dann zurückmelden (Möglichkeit von Urlaub, Dienstreise, Meinungsänderung o.a.G.), dass kann dann wieder dauern.
-> wenn direkt ein passender Spender gefunden wird und dieser sich sehr schnell zurückmeldet sind ca. 2-3 Monate realistisch bis die Transplantation in Marburg laufen kann -> das wäre echt schnell!!! Kann auch länger dauern.
-> wenn alles vorbereitet ist und die Stammzellen in Aussicht sind, werde ich kontaktiert und muss recht schnell in die Klinik
-> wenn direkt ein passender Spender gefunden wird und dieser sich sehr schnell zurückmeldet sind ca. 2-3 Monate realistisch bis die Transplantation in Marburg laufen kann -> das wäre echt schnell!!! Kann auch länger dauern.
-> wenn alles vorbereitet ist und die Stammzellen in Aussicht sind, werde ich kontaktiert und muss recht schnell in die Klinik
-> die Vorbereitungen zur Transplantation (Chemo und/oder Bestrahlung) dauern wohl ca. 1 Woche
-> vorher wollen die mir aber irgendwie noch einen "Hickman-Katheter" verpassen! : / Die finden einen Port nicht geeignet und wollen mir den Hickman-Katheter auf die andere Seite legen. Mal sehen was das noch gibt, weiß noch nicht in welche Richtung die Reise geht -> Robocop oder eher 6-Millionen-Dollar-Mann? :)
-> auf meiner neuen Raumstation gibt es dann auch Internet inklusive, die Empfangsqualität ist wohl zimmerabhängig
-> dafür scheint laut Prospekt der Fernseher so im 9"-Bereich zu liegen (Gameboygröße), dass muss ich noch mal nachfragen, geht gar nicht ;)
-> ich werde auch wieder ein Ergometer haben
-> weitere Angebote z.B. für die psychische Seite auf der Station sind eine Kunsttherapie und eine Psychoonkologin
Herausforderung -> ich werde dort auch wieder sehr oft die Kleidung wechseln müssen, und meine Wäsche muss auch zu Hause gewaschen werden! Da muss ich noch eine logistische Lösung für finden!!!
-> wenn alles gut läuft, ohne Infekte usw., wird der Transplantationsaufenthalt vielleicht so im Rahmen von 5 Wochen liegen. Bei Problemen entsprechend länger.
-> die ersten 100 Tage nach Transplantation sind wohl die kritischste Zeit, hinsichtlich Abwehrreaktionen und sonstiger Probleme. Wenn ich nach Hause entlassen werde, werde ich innerhalb dieser 100 Tage wahrscheinlich sehr engmaschig zur Kontrolle nach Marburg müssen. Anfangs 2 x pro Woche, später 14-tägig.
-> wir sprachen auch noch über eine Vielzahl an Nebenwirkungen der Transplantation, aber da mache ich mich erst einmal nicht verrückt, dass kann ja alles, muss aber nicht eintreten!!!
-> wir sprachen auch noch über eine Vielzahl an Nebenwirkungen der Transplantation, aber da mache ich mich erst einmal nicht verrückt, dass kann ja alles, muss aber nicht eintreten!!!
Irgendwann hatten wir keine Fragen mehr, aber in der Ambulanz waren wir immer noch nicht dran. Der Magen hing in den Kniekehlen (Frühstück 7:30 Uhr). Anna führte mit Hilfe eines Müsliriegels für jeden eine kleine Wiederbelebungsmaßnahme durch! :) Gegen 14:00 Uhr konnte ich dann schon mal Blut abgeben (für die Typisierung) und 14:30 Uhr schätze ich, waren wir dann endlich dran.
- Infos aus dem Gespräch mit Prof. Burchert:
-> er machte mir klar, dass es wohl keine Alternative zu einer Transplantation gibt, um meine AML zu heilen
-> irgendwo in meinen Stammzellen hat sich ein Kopierfehler eingeschlichen, und die Chance diesen mit einer Chemotherapie wegzubekommen wäre nahezu Null
-> hab ihm auch noch meine Blutwerte vom Vortag mitgebracht und gezeigt. Hier hat er sich besonders für den LDH-Wert interessiert. Dies ist wohl ein Wert der den Zellverfall / das Zellsterben wiederspiegelt, und der war bei mir bis gestern noch leicht ansteigend. Wir hoffen, dass ist kein Leukämiehinweis. Müssen wir beobachten!!!
-> Prof. Burchert hat 2 Wege aufgezeigt, wie es weitergehen könnte. Entweder man kontrolliert in kurzen Abständen mein Knochenmark auf Blasten (unreife Zellen), das bedeutet dann wieder Beckenpunktion, oder ich bekomme prophylaktisch noch Chemo in gewissen Abständen.
-> festlegen wollte er sich noch nicht. Wir wollen noch die aktuellen Ergebnisse der Beckenpunktion vom Dienstag und der Gewebeprobe beim Hautarzt von heute Morgen abwarten!
-> zur prophylaktischen Chemo hat er gesagt, er würde eine etwas weniger aggressive Chemo empfehlen, als zuletzt gelaufen ist. Man müsste auch langsam auf den Herzmuskel achten.
-> die Frage ist wie wir die Zeit bis zur Transplantation überbrücken??? Wie viel Zeit hab ich bis die Leukämie wieder voll ausbricht???
-> er gab mir seine E-Mail-Adresse, und wir treten wieder in Kontakt, wenn die ausstehenden Ergebnisse da sind.
Nach diesem Gespräch sind wir noch in die Cafeteria auf eine Wurst mit Zubehör. Anna und ich hatten auch noch einen Kaffee (mit Zubehör). ;) Dann hat uns Robin wieder sicher in den Heimathafen gesteuert (ca. 17:30 Uhr). Ein Großteil des Resttages ging dann noch für die Blogaktualisierung drauf.
-> hab ihm auch noch meine Blutwerte vom Vortag mitgebracht und gezeigt. Hier hat er sich besonders für den LDH-Wert interessiert. Dies ist wohl ein Wert der den Zellverfall / das Zellsterben wiederspiegelt, und der war bei mir bis gestern noch leicht ansteigend. Wir hoffen, dass ist kein Leukämiehinweis. Müssen wir beobachten!!!
-> Prof. Burchert hat 2 Wege aufgezeigt, wie es weitergehen könnte. Entweder man kontrolliert in kurzen Abständen mein Knochenmark auf Blasten (unreife Zellen), das bedeutet dann wieder Beckenpunktion, oder ich bekomme prophylaktisch noch Chemo in gewissen Abständen.
-> festlegen wollte er sich noch nicht. Wir wollen noch die aktuellen Ergebnisse der Beckenpunktion vom Dienstag und der Gewebeprobe beim Hautarzt von heute Morgen abwarten!
-> zur prophylaktischen Chemo hat er gesagt, er würde eine etwas weniger aggressive Chemo empfehlen, als zuletzt gelaufen ist. Man müsste auch langsam auf den Herzmuskel achten.
-> die Frage ist wie wir die Zeit bis zur Transplantation überbrücken??? Wie viel Zeit hab ich bis die Leukämie wieder voll ausbricht???
-> er gab mir seine E-Mail-Adresse, und wir treten wieder in Kontakt, wenn die ausstehenden Ergebnisse da sind.
Nach diesem Gespräch sind wir noch in die Cafeteria auf eine Wurst mit Zubehör. Anna und ich hatten auch noch einen Kaffee (mit Zubehör). ;) Dann hat uns Robin wieder sicher in den Heimathafen gesteuert (ca. 17:30 Uhr). Ein Großteil des Resttages ging dann noch für die Blogaktualisierung drauf.
Und so ging ein weiterer ereignisreicher Tag zu Ende.
Mittwoch, 3. April 2013
Sorry 1.0
An dieser Stelle noch ein fettes Sorry an viele Leute, dass ich mich bei euch nicht so schnell melde / gemeldet habe wie ich gern würde, aber ihr könnt ja nun etwas nachvollziehen, dass meine Tage sehr voll waren / sind und ich das nicht auf die Reihe kriege. Bin etwas überfordert im Moment!!!
Freu mich, dass ihr an mich denkt und mich unterstützt!!!
Danke!!!
Freu mich, dass ihr an mich denkt und mich unterstützt!!!
Danke!!!
Eröffnungsbericht 201304
Krass, wir haben schon April!
ich hoffe, ich langweile euch nicht, aber manchmal steiger ich mich hier auch ein wenig rein! ;)))
- also, es ist Montag der 1.4. und ich muss mich 11:00 Uhr im Krankenhaus in der Ambulanz der onkologischen Station zur Blutkontrolle melden (meine Eltern fahren mich freundlicherweise)!
- so langsam fühl ich mich besser und nach den letzten Tagen in einer so-la-la-Stimmung war ich an dem Tag richtig gut drauf!!!
- im Krankenhaus nehme ich die Treppe für die 7 Stockwerke = Training
- der Port gab wieder Blut nachdem er neu angestochen wurde und die Werte waren gut -> Leukos 7000, Thrombos 42000, HB über 10
- ab nach Hause, Schatzi hat gekocht -> Reiswaffeln ;))) nein, kleiner Scherz, Schatzi kann tolle Sachen kochen!!! ich kann es nur nicht schmecken!
- die Sonne scheint und in der Sonne ist es richtig schön, wenn es windgeschützt ist! und nach einem Spaziergang in der Sonne (das nennt sich bei mir auch Training im Moment) hat man doch auch gleich wieder hunger
- dann haben wir uns noch nett unterhalten und nach einem Kaffee und selbst gebackenem Kuchen von Anna, verabschieden wir meine Eltern und sind echt platt -> Anna hat seit Tagen Vollgas gegeben (sie hat ja ihre Wohnung in Aachen komplett aufgegeben und ihr restliches Zeug nach Siegen geschafft, die Wohnung noch einmal komplett geputzt, gekocht, gespült, gewaschen, organisiert und und und...)
- jetzt darf sie bestimmen und so kucken wir "Shrek 1 + 2" auf DVD und dann noch "Oben" auf RTL :) (Zweisamkeit = schönste Zeit), dann geht's (viel zu spät) ins Bettchen! -> so langsam bin ich wieder zu Hause angekommen.
- Dienstag der 2.4. -> man spürt die Feiertage sind vorbei, dieser Tag wird für mich "too much" -> leider merkt man das immer erst hinterher : /
- es ist soweit, die nächste Beckenkammpunktion zur Untersuchung des Knochenmarks steht an!!! : /
- mit dem Bus zur Raumstation -> unterwegs noch Hautarzttermin gemacht wegen Hautveränderung, die sich im Krankenhaus niemand erklären kann -> Termin Mittwoch 3.4. 8:15 Uhr
- 9:00 Uhr melde ich mich wieder in der Ambulanz der onkologischen Station des St. Marienkrankenhauses zur Blutkontrolle -> da heißt es dann erst mal Chipkarte durchziehen, wir haben ein neues Quartal! -> wo ist ihre Überweisung??? ja super, könnte man auch mal früher drauf hinweisen
- so der Port streikt endgültig! d.h. die Venen müssen wieder ran! -> dafür sind die Thrombos wieder gestiegen 49000, Leukos auch bei 7900, das ist so langsam bedenklich, könnte auch eine Entzündung im Körper sein, meint irgendwer zu mir -> toll, als ob man sich nicht schon genug sorgen macht : /
- naja, weiter im Text -> immerhin läuft alles recht zügig ab, als nächstes Beckenpunktion -> lasse mir wieder die "Leck-mich-am-...-Spritze" geben -> in den Port, so wurde die Nadel wenigstens nicht umsonst gesetzt -> bekomme nicht viel mit!
- nach der Punktion muss ich eine Weile auf der Einstichstelle liegen, außerdem braucht man eine Weile bis man wieder voll da ist, nach der Spritze ;)
- dann wird die Portnadel gezogen und ich darf gehen -> da ich mich langsam sicherer auf den Beinen fühle (bin heute schon 2 mal im Krankenhaus die 7 Stockwerke zu Fuß hoch) entscheide ich mich für noch mehr Training und laufe vom Marienkrankenhaus nach Hause (4 km schätze ich)!!! Leider wurde der Rucksack mit Wasserflasche, Büchern, Brot und weiteren Einkäufen immer schwerer -> danach war ich schon gut gefordert
- nach einer späten Mittagspause bin ich dann mit Anna noch zum Hausarzt nach Geisweid gelaufen (1 km entfernt), um den Entlassungsbrief abzugeben, die Überweisungen zu besorgen (Onkologe + Dermatologe) und Termin für Donnerstag zu machen -> unterwegs noch Altpapier und Pfandflaschen abgegeben -> danach bin ich bewegungstechnisch einfach nur durch für diesen Tag!!!!!!!!!!!
- zu allem Überfluss mache ich noch ein paar wahrscheinlich spielentscheidende Fehler in meinem Schachspiel mit Matthias! : / ;)
- kurz Luft holen bei einer Folge One Piece, dann muss ich dringendst meinen Termin für den nächsten Tag in Marburg vorbereiten -> muss meine im Krankenhaus gesammelten Papiere der letzten Wochen noch sortieren, kopieren und rauskriegen, wo ich in Marburg überhaupt hin muss! -> das dauert
- lese zum ersten Mal meinen Entlassungsbrief und was soll ich sagen: "setzen 6" -> Fehler über Fehler, ist zwar alles nicht kriegsentscheident, aber nervt mich trotzdem ooohne Ende!!!
- 22 Uhr ich bin einfach nur durch!!! Schmerzen: trockene Augen, die Dauerbaustelle an meinem großen Zeh mit dem verwachsenen Nagel, die Kapsel des rechten Daumens tut höllisch weh (hab ich mir irgendwie verknackst - ich kann nix Greifen), das Becken (durch die Punktion), die Haut um meinen Port herum ist nach 5 Wochen Maraton-Verbandswechsel und fehlender Regenerationsfähigkeit einfach nur durch, sogar die Narbe von der Portimplantation reißt weiter ein. -> das zieht mich voll runter!!!
So weit so gut, heute (3.4.13) ist dann wiederum so viel passiert, dass krieg ich hier nicht mehr unter -> wird ein eigener Bericht -> das wird aber frühestens morgen :)
Hab euch lieb!!!
Bleibt gesund, bis gleich euer Kosmonaut Oliver ;)
(für Micha)
ich hoffe, ich langweile euch nicht, aber manchmal steiger ich mich hier auch ein wenig rein! ;)))
- also, es ist Montag der 1.4. und ich muss mich 11:00 Uhr im Krankenhaus in der Ambulanz der onkologischen Station zur Blutkontrolle melden (meine Eltern fahren mich freundlicherweise)!
- so langsam fühl ich mich besser und nach den letzten Tagen in einer so-la-la-Stimmung war ich an dem Tag richtig gut drauf!!!
- im Krankenhaus nehme ich die Treppe für die 7 Stockwerke = Training
- der Port gab wieder Blut nachdem er neu angestochen wurde und die Werte waren gut -> Leukos 7000, Thrombos 42000, HB über 10
- ab nach Hause, Schatzi hat gekocht -> Reiswaffeln ;))) nein, kleiner Scherz, Schatzi kann tolle Sachen kochen!!! ich kann es nur nicht schmecken!
- die Sonne scheint und in der Sonne ist es richtig schön, wenn es windgeschützt ist! und nach einem Spaziergang in der Sonne (das nennt sich bei mir auch Training im Moment) hat man doch auch gleich wieder hunger
- dann haben wir uns noch nett unterhalten und nach einem Kaffee und selbst gebackenem Kuchen von Anna, verabschieden wir meine Eltern und sind echt platt -> Anna hat seit Tagen Vollgas gegeben (sie hat ja ihre Wohnung in Aachen komplett aufgegeben und ihr restliches Zeug nach Siegen geschafft, die Wohnung noch einmal komplett geputzt, gekocht, gespült, gewaschen, organisiert und und und...)
- jetzt darf sie bestimmen und so kucken wir "Shrek 1 + 2" auf DVD und dann noch "Oben" auf RTL :) (Zweisamkeit = schönste Zeit), dann geht's (viel zu spät) ins Bettchen! -> so langsam bin ich wieder zu Hause angekommen.
- Dienstag der 2.4. -> man spürt die Feiertage sind vorbei, dieser Tag wird für mich "too much" -> leider merkt man das immer erst hinterher : /
- es ist soweit, die nächste Beckenkammpunktion zur Untersuchung des Knochenmarks steht an!!! : /
- mit dem Bus zur Raumstation -> unterwegs noch Hautarzttermin gemacht wegen Hautveränderung, die sich im Krankenhaus niemand erklären kann -> Termin Mittwoch 3.4. 8:15 Uhr
- 9:00 Uhr melde ich mich wieder in der Ambulanz der onkologischen Station des St. Marienkrankenhauses zur Blutkontrolle -> da heißt es dann erst mal Chipkarte durchziehen, wir haben ein neues Quartal! -> wo ist ihre Überweisung??? ja super, könnte man auch mal früher drauf hinweisen
- so der Port streikt endgültig! d.h. die Venen müssen wieder ran! -> dafür sind die Thrombos wieder gestiegen 49000, Leukos auch bei 7900, das ist so langsam bedenklich, könnte auch eine Entzündung im Körper sein, meint irgendwer zu mir -> toll, als ob man sich nicht schon genug sorgen macht : /
- naja, weiter im Text -> immerhin läuft alles recht zügig ab, als nächstes Beckenpunktion -> lasse mir wieder die "Leck-mich-am-...-Spritze" geben -> in den Port, so wurde die Nadel wenigstens nicht umsonst gesetzt -> bekomme nicht viel mit!
- nach der Punktion muss ich eine Weile auf der Einstichstelle liegen, außerdem braucht man eine Weile bis man wieder voll da ist, nach der Spritze ;)
- dann wird die Portnadel gezogen und ich darf gehen -> da ich mich langsam sicherer auf den Beinen fühle (bin heute schon 2 mal im Krankenhaus die 7 Stockwerke zu Fuß hoch) entscheide ich mich für noch mehr Training und laufe vom Marienkrankenhaus nach Hause (4 km schätze ich)!!! Leider wurde der Rucksack mit Wasserflasche, Büchern, Brot und weiteren Einkäufen immer schwerer -> danach war ich schon gut gefordert
- nach einer späten Mittagspause bin ich dann mit Anna noch zum Hausarzt nach Geisweid gelaufen (1 km entfernt), um den Entlassungsbrief abzugeben, die Überweisungen zu besorgen (Onkologe + Dermatologe) und Termin für Donnerstag zu machen -> unterwegs noch Altpapier und Pfandflaschen abgegeben -> danach bin ich bewegungstechnisch einfach nur durch für diesen Tag!!!!!!!!!!!
- zu allem Überfluss mache ich noch ein paar wahrscheinlich spielentscheidende Fehler in meinem Schachspiel mit Matthias! : / ;)
- kurz Luft holen bei einer Folge One Piece, dann muss ich dringendst meinen Termin für den nächsten Tag in Marburg vorbereiten -> muss meine im Krankenhaus gesammelten Papiere der letzten Wochen noch sortieren, kopieren und rauskriegen, wo ich in Marburg überhaupt hin muss! -> das dauert
- lese zum ersten Mal meinen Entlassungsbrief und was soll ich sagen: "setzen 6" -> Fehler über Fehler, ist zwar alles nicht kriegsentscheident, aber nervt mich trotzdem ooohne Ende!!!
- 22 Uhr ich bin einfach nur durch!!! Schmerzen: trockene Augen, die Dauerbaustelle an meinem großen Zeh mit dem verwachsenen Nagel, die Kapsel des rechten Daumens tut höllisch weh (hab ich mir irgendwie verknackst - ich kann nix Greifen), das Becken (durch die Punktion), die Haut um meinen Port herum ist nach 5 Wochen Maraton-Verbandswechsel und fehlender Regenerationsfähigkeit einfach nur durch, sogar die Narbe von der Portimplantation reißt weiter ein. -> das zieht mich voll runter!!!
So weit so gut, heute (3.4.13) ist dann wiederum so viel passiert, dass krieg ich hier nicht mehr unter -> wird ein eigener Bericht -> das wird aber frühestens morgen :)
Hab euch lieb!!!
Bleibt gesund, bis gleich euer Kosmonaut Oliver ;)
(für Micha)
Abschlussbericht 201303
Hallo,
lange hab ich nix gefunkt. Nun, lasst mich die letzten Tage zusammenfassen, was ist passiert?
- die Leukos entwickelten sich ab dem 28.03. rasend schnell, so dass am Abend des 28. mein Isolationsstatus aufgehoben wurde -> das war für mich eine sehr gewöhnungsbedürftige Sache, nach 4 Wochen Isolation, womit ich Schwierigkeiten hatte :)
- kleiner Wermutstropfen -> die Leukos kamen nicht irgendwoher, sondern von meinem "neulaster-gepushtem" Knochenmark, dass jetzt ordentliche Knochenschmerzen verursachte!!! : /
- naja, am 29.03. hatte ich dann noch ein Thorax-CT, wonach mir dann meine kleine Lungenembolie (erstmals beim Ganzkörper-CT am 26.2. festgestellt) zum 2. mal als Neuigkeit verkauft werden sollte -> haha, aber nicht mit mir! ;))) Kleiner Spaß am Rande, aber ein gutes Beispiel dafür, dass im Krankenhaus auch nur Menschen arbeiten!!!
- die Tage wurden jetzt insgesamt wieder etwas anstrengender, auch wenn ich jeden Tag großartigen Besuch hatte! ;) Danke Leute!!!
- größte Baustelle hinsichtlich Entlassung waren jetzt die Thrombos, die hingen und hängen immer noch den Leukos hinterher
- Sport habe ich die letzten Tage nicht mehr gemacht
- dann kam der 30.03. -> Leukos waren auf 7400, aber Thrombos nur bei 20000, d.h. zwar ich brauchte noch einmal Thrombozytenkonzentrat aber ich durfte "nach Hause" :)
- also hab ich meine Raumstation auszugsbereit gemacht bis meine Thrombos kamen, diese liefen aber so schlecht über meinen Port, dass ich mich hinlegen musste, damit sie überhaupt liefen -> so kam ich in den Genuss, dass mein Abholungskommando die Raumstation räumen musste :) -> gegen 17:00 Uhr ging es Heim mit Ellis und meinem Schatz
- war echt eine Umstellung nach 5 Wochen!!!
- das Laufen war dann nach 5 Wochen doch zunächst eine wacklige Angelegenheit!!! (ca. 2 Tage dann ging es langsam wieder)
- hab mich im Krankenhaus und dann noch in der Apotheke mit den notwendigsten Sachen eingedeckt
- dann ab in den REWE und erst mal für 55 € eingekauft -> viel zu viel (wie immer) ;)
- dann schnell Heim Auto ausladen, umziehen und ab ins Restaurant zum Abendessen -> war nett!
- hab aber die ganze Zeit gefroren -> war doch ne große Umstellung für mich nach 4 Wochen konstanter Klimatisierung in der Iso (schätze über 20°C) in der Realität klarzukommen!!!
- und dann voll der Dämpfer -> die Geschmacksnerven sind noch stark geschädigt -> alles schmeckt gleich -> nach nicht viel, nix wär übertrieben, aber die Enttäuschung war echt groß!!! Hat sich auch nicht viel getan bis heute.
- jaaa, dann die erste Nacht im eigenen Bettchen! :) schön war's, trotz kleinerer Umstellungsproblemchen ;)
- Ostersonntag 31.03. -> spät aufgestanden, kleines Frühstück, dann mit meinen Ellis Mittagessen
- Schei...benkleister ist das kalt da draußen!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : /
- Rumpsteak mit Speckbohnen -> hätte auch Reiswaffeln essen können ;) -> ich hoffe, der Rest von meinem Köper wusste es zu schätzen, wenn schon nicht meine Geschmacksnerven und der Kopf.
- nebenbei: mein Geruchssinn ist auch noch überemfindlich!!! : /
- den Rest des Tages haben wir glaub ich auch noch mit Essen verbracht -> "man kennt das ja, Feiertage mit der Familie!" ;)))
Soweit der März (Frohe Ostern ihr Lieben) und der April folgt so gleich ;)
lange hab ich nix gefunkt. Nun, lasst mich die letzten Tage zusammenfassen, was ist passiert?
- die Leukos entwickelten sich ab dem 28.03. rasend schnell, so dass am Abend des 28. mein Isolationsstatus aufgehoben wurde -> das war für mich eine sehr gewöhnungsbedürftige Sache, nach 4 Wochen Isolation, womit ich Schwierigkeiten hatte :)
- kleiner Wermutstropfen -> die Leukos kamen nicht irgendwoher, sondern von meinem "neulaster-gepushtem" Knochenmark, dass jetzt ordentliche Knochenschmerzen verursachte!!! : /
- naja, am 29.03. hatte ich dann noch ein Thorax-CT, wonach mir dann meine kleine Lungenembolie (erstmals beim Ganzkörper-CT am 26.2. festgestellt) zum 2. mal als Neuigkeit verkauft werden sollte -> haha, aber nicht mit mir! ;))) Kleiner Spaß am Rande, aber ein gutes Beispiel dafür, dass im Krankenhaus auch nur Menschen arbeiten!!!
- die Tage wurden jetzt insgesamt wieder etwas anstrengender, auch wenn ich jeden Tag großartigen Besuch hatte! ;) Danke Leute!!!
- größte Baustelle hinsichtlich Entlassung waren jetzt die Thrombos, die hingen und hängen immer noch den Leukos hinterher
- Sport habe ich die letzten Tage nicht mehr gemacht
- dann kam der 30.03. -> Leukos waren auf 7400, aber Thrombos nur bei 20000, d.h. zwar ich brauchte noch einmal Thrombozytenkonzentrat aber ich durfte "nach Hause" :)
- also hab ich meine Raumstation auszugsbereit gemacht bis meine Thrombos kamen, diese liefen aber so schlecht über meinen Port, dass ich mich hinlegen musste, damit sie überhaupt liefen -> so kam ich in den Genuss, dass mein Abholungskommando die Raumstation räumen musste :) -> gegen 17:00 Uhr ging es Heim mit Ellis und meinem Schatz
- war echt eine Umstellung nach 5 Wochen!!!
- das Laufen war dann nach 5 Wochen doch zunächst eine wacklige Angelegenheit!!! (ca. 2 Tage dann ging es langsam wieder)
- hab mich im Krankenhaus und dann noch in der Apotheke mit den notwendigsten Sachen eingedeckt
- dann ab in den REWE und erst mal für 55 € eingekauft -> viel zu viel (wie immer) ;)
- dann schnell Heim Auto ausladen, umziehen und ab ins Restaurant zum Abendessen -> war nett!
- hab aber die ganze Zeit gefroren -> war doch ne große Umstellung für mich nach 4 Wochen konstanter Klimatisierung in der Iso (schätze über 20°C) in der Realität klarzukommen!!!
- und dann voll der Dämpfer -> die Geschmacksnerven sind noch stark geschädigt -> alles schmeckt gleich -> nach nicht viel, nix wär übertrieben, aber die Enttäuschung war echt groß!!! Hat sich auch nicht viel getan bis heute.
- jaaa, dann die erste Nacht im eigenen Bettchen! :) schön war's, trotz kleinerer Umstellungsproblemchen ;)
- Ostersonntag 31.03. -> spät aufgestanden, kleines Frühstück, dann mit meinen Ellis Mittagessen
- Schei...benkleister ist das kalt da draußen!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : /
- Rumpsteak mit Speckbohnen -> hätte auch Reiswaffeln essen können ;) -> ich hoffe, der Rest von meinem Köper wusste es zu schätzen, wenn schon nicht meine Geschmacksnerven und der Kopf.
- nebenbei: mein Geruchssinn ist auch noch überemfindlich!!! : /
- den Rest des Tages haben wir glaub ich auch noch mit Essen verbracht -> "man kennt das ja, Feiertage mit der Familie!" ;)))
Soweit der März (Frohe Ostern ihr Lieben) und der April folgt so gleich ;)
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