Donnerstag, 28. März 2013

Tagesbericht 9.0

Habe zu kämpfen wach zu bleiben, aber bis jetzt halte ich durch ;)

- heute schon Untersuchung meines Thrombosebeines gehabt, da sich das immer mal wieder komisch anfühlt, aber der Arzt sagte, keine Thrombose im Moment
- Leukos heute bei 1000 :)))
- Thrombos bei 15000
- HB bei 8,7 -> d.h. heute gibt es noch einmal Blut und Thrombozytenkonzentrat, vielleicht bin ich deshalb auch ein wenig schlapp
- vielleicht darf ich Samstag raus :)))))))))
- seit Dienstag nehme ich zwei merkwürdige rote Punkte auf der Haut wahr -> sind weiter gewachsen, die Ärzte wissen aber nicht was es ist, muss ich weiter beobachten
- außerdem hab ich etwas Probleme mit dem rechten Auge -> tut etwas weh, ich versuche es erst einmal mit ein paar Augen-Pflege-Tropfen
- Dienstag (nach Ostern) machen wir vielleicht noch einmal die nächste Beckenpunktion -> könnte dann ambulant laufen, dauert etwa eine Stunde
- 10 km auf dem Fahrrad hab ich auch schon vor dem Mittag geschafft

Heut hab ich auch noch die Patientenvertretung kennengelernt, sehr nette Frau. Habe ja 2 Patientenbeschwerden geschrieben, aber eher um die Bedingungen für meine Nachfolger zu verbessern. Zum Einen ist es hier auf der Station nicht möglich Internet zu bekommen und zum Anderen scheint der Sifon im Bad keinen Geruchsverschluss zu haben, und das stinkt zwischendurch immer mal wie Sau.

So jetzt halt ich mal ein Nickerchen! :)
Frohe Ostern wünsche ich allen.

Mittwoch, 27. März 2013

Tagesbericht 8.0

Heute war ein Schlaftag,

bin nicht richtig wach geworden. Keine Ahnung woran es lag, Schmerzmittel oder weil ich nachts öfter wach werde, aber ich war den ganzen Tag richtig dösig!!! 15:00 Uhr hab ich dann zum ersten mal Kaffee getrunken, um den Arsch doch noch mal aus dem Bett zu kriegen. ;)))

- konnte mich dann in Summe doch noch für 18 km auf dem Ergometer und 2 x 30 Kniebeuge motivieren :)
- Leukos heute bei 400 -> jetzt gehts aber ab ;)
- dafür Thrombos nur bei 15000 -> das hieß dann wieder einmal Thrombos nachfüllen bitte -> hoffentlich hängt meine Entlassung am Ende nicht an den Thrombozyten!?!
- aber ich bin zuversichtlich, dass ich nächste Woche Mittwoch meinen neuen Marburgtermin schaffe

So das war's schon wieder für heute. Jetzt noch die letzte Antibiose und dann schlaaaafen. :)

Gute Nacht!!!

Dienstag, 26. März 2013

Tagesbericht 7.0

Hallo,

heute scheint ein wenig die Sonne, wortwörtlich wie auch im übertragenen Sinne! :)

- für Sport hat die Motivation heute noch nicht gereicht, da ich in der Nacht oft wach war, häng ich jetzt tagsüber etwas durch
- nehme wieder etwas mehr Schmerzmittel, daher ist es heute auch etwas erträglicher, wirkt sich aber bestimmt nicht positiv auf das Wachsein aus ;)
- zentrale Nachricht des Tages -> Leukos sind auf 200 gestiegen, d.h. ich hoffe, jetzt geht's wieder bergauf. Der Termin in Marburg morgen ist zwar futsch, aber vielleicht schaffe ich den nächste Woche und vielleicht kann ich auch einen Teil von Ostern zu Hause verbringen. Abwarten!!!

Also macht's gut und bis gleich

Montag, 25. März 2013

Tagesbericht 6.0

Heute ist ein Scheißtag,

- die Schmerzen im Mund sind um einiges schlimmer geworden, und drücken ganz schön auf die Nerven / die Stimmung -> ich bin ziemlich gereizt
- an den Blutwerten hat sich nichts geändert, dass zieht auch ganz schön runter -> es passiert einfach nichts, kein Fortschritt -> somit auch keine Regeneration
- bin ziemlich frustriert / und die Schmerzen zermürben langsam
- gestern bin ich in Summe noch auf 14 km Fahrrad gekommen -> heute morgen hab ich 10 km abgespult, dabei wird es aber bleiben, da sich noch eine schmerzhafte Stelle am Po gebildet hat, die zusätzlich nervt

Naja, nachdem ich jetzt lange sehr gut drauf war, kommt auch mal wieder eine andere Phase. Ich kann nichts machen, die Ärzte können nichts machen, ich muss es einfach aussitzen!!!

Sonntag, 24. März 2013

Raumstation MS-A718 Teil 2

6 - Aussicht auf die Oberstadt

7 - Aussicht auf die Innenstadt / Bahnhof
8 - Überblick vom Fenster aus


9 - mein ständiger Begleiter der Infusionsständer  : /

Raumstation MS-A718 Teil 1


1 - meine Gästeecke ;)
2 - Blick von meiner Liegewiese
3 - meine Zugangsschleuse



4 - meine Liegewiese ; /
5 - Sportgerät

Tagesbericht 5.0

Hallooo,

heute scheint die Sonne ein wenig, da ist die Laune doch auch gleich wieder gut. :)
Ansonsten ist heute Gammeltag!!! d.h. es ist 14 Uhr und ich liege immer noch im Schlafanzug im Bett :))) Heute morgen reichte die Motivation nur für 7 km auf dem Ergometer, dafür hab ich schön Anime's auf RTL II geschaut und dann noch ein paar Folgen vom A-Team. ;)
Hab schon ein wenig schlechtes Gewissen, besonders da mein Schatz ja noch für ihre letzte Klausur lernen muss, aber ein Gammeltag muss auch mal sein.

- Leukos immer  noch bei 100
- mein Stationsarzt wird immer kränker -> Kommunikation erfolgt jetzt nur noch durch die Tür meines Zimmers, aber im Moment gibt es eh nix zu erzählen

Ich werde euch zeitnah mal ein paar Bilder meiner Raumstation einstellen. So jetzt werde ich mal im Internet einen neuen Wasserkocher für zu Hause suchen und bestellen.

einen schönen Tag wünsche ich euch liebe Freunde,
bis gleich ;)

Samstag, 23. März 2013

Tagesbericht 4.0

Guten Abend,

noch schnell ein paar Zeilen. Heute ist nicht viel passiert, es gab z.B. keine Arztvisite da mein Stationsarzt leicht verschnupft ist.
- heute hab ich 22,22 km auf dem Ergometer abgespult
- Leukos immer noch bei 100   : /   das nervt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- 007 - Casino Royal im TV geschaut (hatte ich noch nicht gesehen) -> fand ihn gut!!! :)
- oh, da fällt mir noch was anderes ein -> gestern Abend lief noch "American Pie - Jetzt wird geheiratet" -> ich hab mich weggeschmissen!!! Auch wenn es irgendwo immer das gleiche ist, fand ich ihn super. ;)
- jetzt läuft noch ein Beutel Thrombos und dann ist Feierabend für heute

War in Summe ein trüber, ereignisloser Tag, aber meiner Stimmung war recht gut. :)

Gute Nacht, wünsche wohl zu ruhen. :)))

Freitag, 22. März 2013

Tagesbericht 3.0

Hallo Außenwelt,

heute war wieder einmal guter Tag, bin gut drauf gewesen.
- beim Frühstück klappte das Essen schon wieder ein klein wenig besser, hab zwar linksseitig immer noch Zahnschmerzen beim Kauen, aber rechts ist schon wieder relativ schmerzfrei! :)
- eine der Wunden, die mir eine scharfe Brötchenkante am Zahnfleisch zugefügt hat, scheint jetzt nach 1,5 Wochen langsam abzuheilen
- Leukos wollen immer noch nicht in die Puschen kommen, weiter bei 100
- irgendwie lege ich wieder etwas Gewicht zu, war von knapp 83 auf 79,5 kg runter, heut wieder bei 81,5 kg -> aber keine Muskeln denke ich ;)))
- beim morgendlichen Fahrradausflug lief es richtig gut -> erst 20 km und nach dem Mittag noch mal 5 km, das ist neuer Tagesrekord! ;)   25 km auf der Raumstation sind aber nicht mit 25 km durchs Sieger- oder Sauerland vergleichbar, meistens strampel ich bei konstanten 120 Watt, ab und zu lege ich einen 60 sec-Abschnitt bei 180 Watt im Stehen hin, um die Haltung etwas zu verändern
- ab heute gibt es wieder eine Tablette weniger, man hat den Nierenschutz abgesetzt, außerdem verzichte ich auf meine Tropfen gegen Übelkeit 3 mal täglich -> wird langsam immer weniger Zeug! ;)
- wie gesagt, ich war heute gut drauf, so dass ich auch versucht habe einige Telefonate nachzuholen
- danach war mein Akku dann aber doch ziemlich leer

Noch ein paar Infos zu Marburg vielleicht. Also so richtig schlau hab ich mich ja noch nicht gemacht, da ich mich nicht zu früh verrückt machen will, aber ein paar Eckdaten gibt es schon. Also der erste Termin wird nur ein Aufklärungsgespräch sein, dauert ca. 1 1/2 Stunden, wann ist noch offen, wegen meiner Blutwerte. Die Suche nach einem Spender beginnt erst nach dem Aufklärungsgespräch, da man dafür meine Unterschrift braucht! Die Daten / Untersuchungsergebnisse meiner Typisierung liegen hier in meiner Akte schon vor und nehme ich dann schon mit nach Marburg. In Marburg erfahre ich dann wie der weitere Fahrplan für mich aussieht, also wie schnell die Transplantation ablaufen kann (wenn es schon einen Spender gibt) oder was im Falle XYZ passiert!?! Dann wird mir vielleicht auch gesagt wie oft und wann ich vielleicht noch Chemo / Bestrahlung bekomme.

Na dann, macht's gut und habt ein schönes Wochenende,

schöne Grüße :) von der Raumstation MS-A718

Donnerstag, 21. März 2013

Status 2.0

Hallo peoples,

so, gerade war Arztvisite mit Oberärztin.
- habe die Tropfen gegen Übelkeit absetzen lassen, da ich das Gefühl habe sie nicht mehr zu brauchen
- aber auf die Schmerztropfen bin ich immer noch scharf :)
- ich bleib dabei, die Schleimhäute sind konstant (beschissen), aber ich glaube es wird nicht mehr schlechter
- Leukos 100 -> d.h. die Ärzte glauben langsam nicht mehr so recht daran, dass ich am 27.3. nach Marburg darf  : /  -> naja mal schauen, vielleicht kann ich mit viel Humor (Lachen) und einer Extraeinheit Sport noch was dazu beitragen, dass die Leukos (das Immunsystem) noch einen extra Schub bekommen :) -> die Hoffnung stirbt zuletzt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
- HB war 8,5 d.h. ich bekomme heute wieder Blut
- Thrombos waren bei 16000 oder so, d.h. es gibt wohl auch wieder Blutblättchenkonzentrat

An dieser Stelle sei angemerkt, dass der Cocktail, der durch meine Adern fließt, so langsam nichts mehr mit meinem eigenen Blut zu tun hat!!!! Ich habe schon mehrfach Blutkonserven und Thrombozyten bekommen (im Schnitt alle 2 Tage), dazu gibt es mehrfach am Tag Antibiotika und NaCl-Lösung, dann zapft man mir wieder Blut für Untersuchungen ab. Abgesehen von den Chemomedikamenten selbst, die durch mich bestimmt noch durchfließen, kann mein eigener Körper ja im Moment und schon seit mindestens 2 Wochen keine eigenen Zellen, sprich Blut, bilden. Ich denke, dass verdeutlicht ein wenig wie es physisch in mir aussieht. :)

- wobei wir damit allerdings bei einem neuen, für mich kritischem Punkt angekommen sind. Die Ärzte haben mir gerade klar gemacht, dass Sie eine weitere Beckenpunktion (Knochenmarkuntersuchung) machen wollen. Da mein Körper im Moment ja noch kein eigenes Blut bilden kann bis sich das Knochenmark erholt hat, produziert er natürlich weder reife (gute) noch unreife (böse) Zellen. Das heißt, das Ergebnis der Untersuchung vom Montag ist zwar positiv (Vollremission) aber sagt noch nichts über meinen Zustand bei regeneriertem Knochenmark aus, d.h. jetzt ist wieder eine kleine Zitterpartie angesagt!
Naja, ich hab dem Arzt gesagt er darf wieder Punktieren wenn er die kleine Ampulle mit dem Grinseelixier wieder mitbringt! ;)))
- heute soll noch eine Ultraschalluntersuchung an meinem Trombosebein laufen, da ich dort in den letzten Tagen etwas verspürt habe
- was soll ich sagen, pünktlich zum Frühlingsanfang habe ich mir natürlich eine sportlichere Frisur (wenn man Bombe so nennen darf) zugelegt -> die Haare sind wieder ab ;)
- weiterhin wurde mir heute bestätigt, dass ich weder Aids noch Hepatitis habe
- bei meinem morgendlichen Sport bin ich schon 15 km Fahrrad gefahren, ohne von der Stelle zu kommen versteht sich
- so, jetzt hab ich Kopfschmerzen und erst einmal keinen Bock mehr ;)

Seht es mir nach und ich sage wie immer,

bleibt gesund und bis gleich!!!

Mittwoch, 20. März 2013

Eröffnung

Hallo Fangemeinde,

wie sich ja langsam rumgesprochen hat, hab ich noch einmal Pech gehabt und bin an Leukämie erkrankt -> um noch etwas genauer zu sein habe ich eine AML.

Heute ist Tag 24 im St. Marienkrankenhaus Siegen und somit Tag 20 in meiner Raumstation (Isolation)!   ;)

Da dies mein erster Beitrag ist, zunächst ein paar technische Daten:
- heute ist Tag 11 nach der letzten Chemo
- der körperliche Zustand (Kopf-, Zahn-, Zahnfleisch-, Zungenschmerzen, Schluckbeschwerden) wurde bis gestern immer noch schlechter, heute hab ich das Gefühl ist es gleich gegenüber gestern, d.h. ich hoffe, dass es so langsam wieder bergauf geht
- gegen die Schmerzen bekomme ich aber etwas medizinische Unterstützung
- Leukos sind bei 100, d.h. immer noch Keller
-HB war bei 8,9 oder so, d.h. morgen werde ich bestimmt wieder Blut und vielleicht auch Thrombos bekommen
- gestern die gute Nachricht, die Beckenpunktion am Montag ergab ich bin im Moment in Vollremission -> d.h. die Leukämie ist erst einmal zurückgedrängt!!!   :))))))))))))))))))))))))))))))))))
- jetzt warte ich darauf, dass mein Immunsystem (also mein Knochenmark) wieder in Wallung kommt, d.h. die Leukos müssen über 1000 steigen -> dann darf ich das Krankenhaus, ähhh ich meine natürlich die Raumstation, verlassen und soll mich schnellstmöglich in Marburg vorstellen zur Vorbesprechung der Stammzellen-Transplantation

Sooooweit mein aktueller Stand.
An dieser Stelle möchte ich mich auch noch ganz sehr für die vielseitige Unterstützung in physischer und moralischer Form bedanken!!! Ich freu mich natürlich über so viel Interesse / Zuspruch aus meinem Freundeskreis. :)
Meine Raumstation verfügt mittlerweile über ein gewisses Maß an Wohnlichkeit und die Moral würde ich den Umständen entsprechend als sehr gut bezeichnen (kleinere Höhen und Tiefen muss natürlich vor allem meine über alles geliebte Ehefrau abfedern!).

Dieser Blog soll auch dazu dienen Anna ein wenig von Anfragen bzgl. meines Zustandes zu befreien. Ihr könnt mich gerne selbst kontaktieren, es dauert manchmal vielleicht etwas bis ich mich melde, aber ich versuche alle Anfragen zu bearbeiten ;).

Tut mir bitte im Umgang mit dieser Erkrankung noch einen Gefallen, es hilft mir nicht wenn ihr allzu betroffen / bestürzt reagiert. Das zieht mich meistens runter, und ich brauche doch alle Kraft. Daher versucht bitte für mich und mit mir stark zu sein. Ich hoffe, ihr versteht das, Danke.

Liebe Grüße Oliver