Immer wenn es regnet

Ich habe mich heute entschieden diesen Blog ruhen zu lassen und meine eigenen zu starten. Wer Lust hat mir zu folgen kann das unter immerwennesregnet.blogspot.de tun.

Liebe Grüße nach da draußen
Anna

Danksagung

Beerdigung

Die Beerdigung war sehr ergreifend. Ich hatte schon gedacht, dass viele Menschen kommen würden, hatte aber  nicht mit so vielen gerechnet. Und so viele von Euch haben wunderschöne Blumen mitgebracht oder schicken lassen. Es waren so viele, dass sie gar nicht alle aufs Grab gepasst haben und wir das Grab von Olivers Opa mit verschönern konnten.
Ich möchte Euch allen danken. Ihr zeigt auf so unterschiedliche Weise mir, Irmtraud und Rainer was für ein besonderer Mensch Olli war. Und wir freuen uns mit Euch an Geschichten über ihn.

Ich habe von so vielen unterschiedlichen Seiten das Angebot zur Hilfe bekommen. Momentan überschwemmt es mich noch etwas. Wundert Euch bitte nicht, wenn ich mich erst nach einer Weile melde. Ich bin sehr dankbar für Eure Angebote! Und freue mich auch immer sehr, wenn ich von Euch lese!

Ich stelle Euch ein paar Bilder online, damit Ihr sehen könnt, was für farbenfrohe Blumen und welch tolles Wetter uns an dem Wochenende vergönnt war.

Anfahrt

Die gesperrte Straße kann man im Prinzip am Abend und am Wochenende auch fahren, muss dann halt an den Gesperrt-Schildern vorbeifahren. Die Straße ist schon in einem guten Zustand, nur die Seitenränder sind noch nicht gemacht. Im Vergleich ist diese Straße aber die beste. Die Straße über Sonnendorf hat einen Abschnitt, der aus Beton-Bahnschwellen gemacht ist und dadurch sehr hubbelig. Der Landwirtschaftliche Weg über Gernstedt hat einen kleinen Abschnitt Bahnschwellen und ein Stück ungepflasterte Straße, wo jetzt Abfallstücke der jetzt gesperrten Straße liegen. Ihr habt also die Qual der Wahl...

Die Kirche in Rehehausen liegt direkt an der Straße und ist nicht zu übersehen. Nach Parkplätzen müsst ihr euch umschauen (ich weiß nicht ob hier Samstags ein Bus fährt, sonst kann mann sich evtl. auf den Wendeplatz des Busses stellen.

Blumen

Einige Leute würden gerne Blumen senden. Ich habe mit Frau Rauschenbach (unserer Bestatterin) gesprochen und ihr Rat war die Blumen direkt vor Ort zu bestellen. Da die Hauptzufahrtsstraße zu Rehehausen gesperrt ist und Fleuroplieferanten den Weg vielleicht nicht (rechtzeitig) finden, wäre es besser, die Blumen bei dem Floristen zu bestellen, bei dem auch wir unseren Blumenschmuck her bekommen. Dazu könnt Ihr direkt beim Blumenhaus Meyenberg anrufen oder (auch bei anderen Fragen) Frau Rauschenbach kontaktieren.

Blumenhaus Meyenberg
Tel.: / Fax: 03445 - 202140

Bestattungsunternehmen Rauschenbach
Tel.: 03445 - 77 23 00, Mail: info@beerdigungsinstitut-rauschenbach.de


Falls Ihr doch lieber Blumen versenden möchtet, sollten diese am Samstag Vormittag ab 10 Uhr an die Kirche in Rehehausen geliefert werden.

Das wars

Gestern um 12 Uhr ist mein Oliver gestorben.

Schon am Montag fühlte er sich sehr schwach. Und als wir am Dienstagmorgen früh aufgestanden sind um zum Arzt zu fahren, fühlte er sich noch schlechter. Er war so schwach, dass er kaum noch alleine durch die Wohnung gehen konnte. Als das Taxi vor der Tür stand und wir runtergehen wollten, sagte er, er schaffe die Treppen nicht herunter. Also haben wir das Taxi wieder weggeschickt und ich habe beim Arzt angerufen und die Lage geschildert. Wir könnten ins Krankenhaus kommen, um Blut zu bekommen, aber dann würde Oliver wahrscheinlich nicht mehr nach Hause kommen (vielleicht nie wieder) oder wir könnten zu Hause bleiben, wurden mir als Alternativen vorgeschlagen. Ich besprach mit dem Arzt, dass ich mich gegen Mittag mit einer Entscheidung melden würde. Dann habe ich mich zu Oliver ins Bett gelegt und ein bisschen in seinen Armen geweint. Wir haben darüber gesprochen und waren beide unschlüssig. Wir hatten ja irgendwie noch immer die Hoffnung, dass Oliver wieder gesund werden könnte.

Die Entscheidung ins Krankenhaus zu gehen war schon halb da, als Olivers Mutter am frühen Vormittag zu uns kam. Auch mit ihr habe ich das dann noch besprochen und auch sie tendierte eher für das Krankenhaus. Wir waren nur so unsicher. In diese Unsicherheit hinein rief der Seelsorger des Marienkrankenhauses Herr Scheuer uns an. Er hatte von der ambulanten ökumenischen Hospitzhilfe, mit der ich am Montag kurz am Telefon gesprochen hatte, gehört, dass es Oliver nicht so gut ging und wollte mal nachfragen. Ich schilderte ihm die Situation und er wollte sich direkt darum kümmern, auf welche Station Oliver denn kommen könnte, wenn er ins Krankenhaus müsste.

Wenige Minuten später rief er wieder an und teilte uns mit, dass die Palliativstation des Marienkrankenhauses voll belegt wäre, ebenso wie die onkologische Station. Unsere einzige Möglichkeit dort wäre die chirurgische Station, was er uns aber nicht empfehlen würde. Er habe aber mal im Jung-Stilling-Krankenhaus auf der Palliativstation angerufen. Dort sei gerade ein Zimmer frei geworden. Wir haben uns also entschieden dorthin zu gehen. Also habe ich einen Krankentransport bestellt, der Oliver auch die Treppen runtertragen konnte. Und dann ging es am Dienstagmittag ins Jung-Stilling-Krankenhaus.

Im Krankenhaus hatten wir ein Zimmer für uns und Oliver hat erst mal einige Zeit geschlafen. Zwischendurch habe ich ihn gefragt, wie er sich fühle, ob er das Gefühl habe, wir würden das schaffen, weil es mir gerade schwer fiele noch daran zu glauben. Oliver hatte noch immer Hoffnung. Er sagte: „wir schaffen das“.

Nachmittags kam Herr Scheuer und wir hatten noch ein sehr schönes Gespräch mit ihm. So ein langes und intensives Gespräch hatten Oliver und ich schon länger nicht mehr, da er starke Probleme mit der Konzentration hatte. Mithilfe von Herrn Scheuer konnten wir darüber sprechen, wie alles Gute werden würde oder wie das Leben nach dem Tod vielleicht wäre und was für wunderschöne Dinge wir dieses Jahr noch erlebt haben.

Abends kamen Olivers Eltern ins Krankenhaus. Irmtraud hatte nicht mehr mit ins das Krankentransport-Auto gepasst und Rainer musste von seiner Arbeit erst noch hier her fahren. Als die beiden kamen, saß jeder an einer Seite von Olivers Bett und hielt eine Hand. Das war ein wunderschön-trauriger Anblick. Dann ließen Irmi und ich Rainer und Oliver ein bisschen alleine. Rainer erzählt, dass Oliver zu ihm gesagt habe, morgen müssten sie mal ein Stückchen laufen, die ganze Zeit im Bett rumzuliegen, das sei ja auch nichts. Oliver konnte sich kaum selbst aufsetzen… Er hat auch versucht Rainer aufzumuntern und sagte auch ihm, dass alles gut werden würde.

Nachdem Rainer und Irmtraud gegen neun Uhr gegangen sind, haben wir uns bettfertig gemacht. Oliver ist mithilfe von Schlafmitteln gut eingeschlafen. Mitten in der Nacht bin ich aufgewacht, weil er ganz aufgeregt war. Er fand das Licht nicht und auch den Rufknopf nicht. Ich habe versucht ihn zu beruhigen und den Pfleger gerufen. Das ist dann in der Nacht noch ein paar Mal passiert. Oliver hatte zwischendurch das Problem, dass er das Gefühl hatte, er muss sich bewegen, aber nicht die Kraft dazu hatte. Es gab dann noch ein bisschen Schlafmittel oder der Pfleger hat Oliver was zutrinken gereicht.

Morgens war Oliver dann nicht sehr erholt und immer noch sehr müde. Er konnte nicht gut sprechen, da sein Hals so trocken war. Als er sich aufrichten wollte, fing er wieder ganz hektisch an zu atmen. Er bekam dann noch etwas zur Beruhigung und schlief bald ein. Um noch etwas mit Oliver kuscheln zu können, habe ich unsere Betten zusammengeschoben.

Ich hatte dann mit der Ärztin und der Stationspsychologin ein Gespräch über seinen Zustand. Da Oliver die Hoffnung nicht aufgegeben hatte, wollte ich alles versuchen, damit ihm noch geholfen wird gesund zu werden, aber die Ärztin hat mir dann klar gemacht, dass wir nichts mehr tun könnten, nicht nur das Blut wäre schlecht, sondern der ganze Körper finge an zu versagen. Die Psychologin sagte mir, dass Menschen, die kurz vorm Tod ständen oft mehr Hoffnung hätten als zuvor. Manche Menschen machen dann sogar noch Urlaubspläne. Auf meine Frage, wie lange wir noch hätten, sagten sie wenn überhaupt dann nur noch ein paar Tage.

Um etwa 11 Uhr sind Ollis Eltern gekommen. Oliver hat die ganze Zeit geschlafen. Ich wollte die drei etwas alleine lassen und bin ins Wohnzimmer gegangen. Wenige Minuten später hat Rainer mich geholt, Olivers Atem wurde flacher. Irmtraud und ich haben uns auf mein Bett gelegt, ich an seinem Kopfende, sie an seinen Beinen, Rainer saß auf der anderen Seite und hat ihm die Hand gehalten. Olivers Atem wurde immer schwächer, bis er gar nicht mehr geatmet hat.

Oliver soll nächste Woche Samstag in Rehehausen beerdigt werden. Wir wünschen uns, dass alle, die das Bedürfnis haben sich dort von ihm zu verabschieden kommen. Niemand muss kommen, der sich nicht danach fühlt. Wir legen keinen Wert auf „wie sich das gehört“. Jeder soll einfach auf seinen Bauch hören.

Da wir alle so verstreut leben und auch viele von uns keine Tageszeitung haben, werde ich hier noch genaueres veröffentlichen.

Piraten-Kosmonaut

Liebe Leute,

Olli ist nicht mehr nur Kosmonaut, sondern mittlerweile auch Pirat!

Da ihn sein Auge auf dem er kaum noch etwas sieht sehr irritiert, haben wir ihm eine Augenbinde besorgt, die trägt er jetzt recht häufig. Damit ist es etwas besser. Er hat euch ja beim letzten mal schon geschrieben, was das Problem mit seinem Auge ist. In der Augenarztpraxis, in der wir jetzt waren, waren sie sehr zuvorkommend und haben uns kaum warten lassen, nachdem sie gesehen haben, in welcher Verfassung Oliver ist.
Leider ist das zweite Auge jetzt auch betroffen, sodass er fast gar nicht mehr sieht. Sein Handy kann er alleine auch nicht mehr bedienen und Nachrichten muss ich ihm vorlesen.

Die Haut schmerzt wohl sehr. Kommt er damit irgendwo an "scharfe Kanten" (wenn auch nur leicht) dann schmerzt es schon so sehr, dass er häufiger mal quälende Laute von sich gibt. Außerdem sind seine Füße stark angeschwollen. Woher diese Sachen kommen wissen wir (noch) nicht. Er scheint auch insgesamt etwas angeschwollen zu sein. Vielleicht sind das Wassereinlagerungen. Da müssen wir den Arzt mal fragen. Seit letzter Woche hat er auf jeden Fall 8 kg zugenommen und das kommt sicherlich nicht nur durchs Essen. Er isst zwar regelmäßig, aber nicht gerade in Übermaßen.

Am Freitag war ein Herr vom Palliativnetz in Siegen bei uns zuhause und hat uns das alles mal erklärt. Wir sind da jetzt eingeschrieben und sollte der Olli mal irgendein Problem außerhalb der üblichen Sprechzeiten haben, können wir dort anrufen. Es hat immer ein Arzt Bereitschaft, der im Notfall auch vorbeikommt. Jetzt müssen wir uns nur noch um einen Palliativpflegedienst bemühen. Die Caritas weiß ja schon von uns, aber die sind ja leider voll. In Freudenberg gibt es wohl noch einen. Da werde ich mal anrufen.

Am Mittwoch waren die Leukozyten auf etwa 3500 gestiegen. Ist ja erst mal noch ein guter Wert, aber wir hatten direkt die Befürchtung, dass da was nicht stimmen kann, da die so schnell gestiegen sind. Das Blut wurde dann kontrolliert und es hat sich herausgestellt, dass das alles Blasten, also unreife Zellen waren. Also wieder ein Chemomedikament (in Tablettenform) obendrauf. Ab morgen soll es dann vielleicht auch noch eine Chemo über Infusion geben. Der Arzt wollte uns dazu noch anrufen, hat er aber bisher nicht gemacht.

Die Haut hat sich auch wieder stark verändert. Es scheint alles voller Chlorome zu sein, auch wenn sie diesmal ganz anders aussehen als die letzen Male. Vielleicht sind das auch nicht alles Chlorome, sondern auch Einblutungen oder so. Seine Arme sind ganz lila...

Ich war am frühen Freitagabend einkaufen. Als ich losgegangen bin, war Olivers Temperatur schon leicht erhöht und ich sagte ihm, er solle 30 Tropfen Novaminsulfon nehmen, falls die Temperatur noch steigen sollte. Als ich wieder kam hatte er auch 30 Tropfen genommen, allerdings von dem falschen Medikament: Neurocil. Das wirkt gegen Übelkeit und gleichzeitig sehr beruhigend und davon bekommt er normalerweise nur 3 Tropfen. Also habe ich direkt in Marburg im Krankenhaus angerufen und gefragt, was ich machen soll. Die Schwestern auf der Station haben dann direkt den diensthabenden Arzt angerufen. Entwarnung: Ist erst mal nicht so schlimm. Oliver würde wahrscheinlich nur sehr müde werden. Das war er auch. Zwar wollte er noch zu Abendessen, aber er war völlig weggetreten und ist während des Essens immer wieder eingeschlafen. Bis zum nächsten Tag war er total dösig.

Aber auch ohne diesen Medikamentenfehlgriff ist er sehr müde. Tagsüber döst er sehr viel. Die Nächte sind wechselhaft. In manchen schläft er fast durch, in manchen kann er nicht gut schlafen... Für den Notfall haben wir aber immer Schlaftabletten da.

Heute gab es etwas Blut, sodass Oliver vielleicht in den nächsten Tagen etwas fitter ist.

Viele liebe Grüße

Anna

20130908 Grüße nach draußen

Schöne Grüße nach da draußen!

Zuhause mit meiner "Krankenschwester" läuft es super. Sie bügelt die Übelkeits- und Fieberschübe ganz gut aus. Für mich (Olli) ist jeder Tag ein Kampf - mich zu motivieren wach zu bleiben, etwas auf die Reihe zu kriegen. Anna, mein süßer Engel versucht mir nur noch Lieblingsspeisen zu kochen um mein Hungergefühl aufrechtzuerhalten und ich mal wieder etwas Gewicht aufbauen kann. Die Menge an Tabletten hat aber ein Maß angenommen, welches das Trinken und Essen echt schwierig macht.

Beim Augenarzt hat sich herausgestellt, das die "Blindheit" meines rechten Auges durch Einblutung in den Glaskörper kommt. Das soll innerhalb von etwa acht Wochen von alleine wieder verschwinden. Bei meinen Blutwerten kann das aber auch länger dauern. Das räumliche sehen ist stark eingeschränkt - das nervt!

Tut mir leid, aber für den heutigen Tag bin ich fertig. Ich bin dann mal raus.

Grüße

euer Kosmonaut

Zuhause

Jetzt sind wir seit Mittwoch zuhause. Nachdem meine Schwiegermutter und ich sehr fleißig waren und hier viel Wäsche gewaschen und geputzt haben, hat sich langsam alles eingespielt und ich komme auch wieder mal zum Blog schreiben.

Oliver geht es zuhause besser als im Krankenhaus. Er isst wieder und benötigt erst mal keine künstliche Ernährung. Selbst Butterbrote schmecken zuhause besser als im Krankenhaus. Er bekommt auch einiges an Bewegung. Also im Vergleich zu den letzten zwei Wochen. Nicht im Vergleich zu gesunden Menschen... Alle Wege sind hier länger und wir versuchen einmal am Tag eine kleine Runde um den Block zu laufen.
Leider sind die Blutwerte immer noch sehr schlecht. Normalerweise wird man ja mit Leukozyten unter 1000 nicht entlassen, Oliver hatte am Mittwoch (bei Entlassung) 250 und am Freitag dann sogar nur noch 100. Wir haben mit den Marburger Ärzten jetzt geregelt, dass Oliver alle Untersuchungen in Siegen beim Dr. Bias machen kann. Dann hat er nicht immer diese lange Anfahrt und die Marburger könnten gerade auch nicht mehr machen, als die Blutwerte zu kontrollieren und ggf. Thrombozyten oder Blut zu geben. Das geht auch in Siegen. Zuhause bin ich jetzt die Krankenschwester und darf die Amygdalin-Therapie zusammenmischen und an den Port anschließen, Tabletten zusammenstellen und darauf achten, dass Oliver genug isst. Das funktioniert momentan alles sehr gut.

Abgesehen von den schlechten Blutwerten geht es Oliver jetzt auch nicht super, aber besser, als im Krankenhaus. Mit seinem rechten Auge sieht er kaum noch etwas. Dort ist wie ein schwarzer Schleier über dem Auge, bzw. immer dort wo er hin sieht. Am Rand ist es wohl noch ok, aber da kann man ja nicht hinsehen. (Kennt jemand einen guten Augenarzt in Siegen??) Deshalb wird momentan auch nicht gelesen oder fern gesehen sondern ganz viel Hörbuch gehört. Den ersten Teil von "Das Lied von Eis und Feuer" hat er bald durch und parallel hört er mit mir noch "Der goldene Kompass".

Bisher bekommen wir alles gut hin, da Oliver die Medikamente in Tablettenform zu sich nehmen kann, er mit den Schmerzmittel ganz gut eingestellt ist und das Fieber und die Übelkeit sich etwas zurück halten. Aber das wird wahrscheinlich nicht immer so bleiben, sodass wir uns jetzt schon nach Möglichkeiten umsehen, die wir dann haben werden. So treten wir gerade dem Palliativnetz in Siegen bei. Ich habe mich vorher schon nach Palliativpflegediensten umgehört, das ist aber leider nicht so einfach, da es eigentlich nur einen davon in Siegen gibt und der etwas überlaufen ist. Dann gibt es noch eine Palliativstation im Jung-Stilling-Krankenhaus und natürlich auch die Möglichkeit ins Hospiz zu gehen. Für das Hospiz gibt es aber wohl auch eine ziemlich lange Warteliste und dort wird man auch nur aufgenommen, wenn man keine behandelnde Therapie mehr macht. Und die machen wir ja mit dem Amygdalin noch. Und falls sich die Blutwerte irgendwann noch bessern sollten, könnte man vielleicht auch noch Experimente mit den Marburgern versuchen.

Falls ich nicht ans Telefon gehe oder auf Nachrichten nicht antworte, dann tut mir das sehr leid. Manchmal ist es einfach ein bisschen viel und manchmal vergesse ich einfach, dass jemand geschrieben hat und stolpere dann erst viel später wieder darüber... Oliver ließt seine Nachrichten jetzt auch wieder und geht auch immer wieder ans Telefon.

Bis gleich
Anna ♥ Oliver

Nach hause

Vor zwei Tagen habe ich schon mal angefangen zu schreiben, da klang das etwa so:

Langsam wird es besser. In den letzten Tagen ist es wieder etwas bergauf gegangen. Oliver bekommt wieder alles mit. Spricht und macht auch wieder kleine Späße. Er fängt auch langsam wieder an zu essen. Die künstliche Ernährung gibt es zwar weiterhin, aber hier mal ein Schälchen Suppe, ein Joghurt oder mal ein halbes Brötchen sind wieder drin.

Er schläft immer noch viel, aber ich habe den Eindruck, dass dieser Schlaf etwas erholsamer ist. Und er ist zwischendurch mal richtig wach, unterhält sich, schaut fern oder hört Hörbuch. Das alles hat er letzte Woche nicht gemacht. Da hat er den ganzen Tag nur da gelegen.

Es geht ihm auch immerhin wieder so gut, dass er uns sagen kann was er hat: seine Konzentration ist stark eingeschränkt, er hat oft Schwindelgefühle und Gleichgewichtsstörungen beim aufstehen. Er fühlt sich wie blind, obwohl er noch sehen kann, aber irgendwie scheint da ein Schleier vor den Augen zu sein. Seitlich vom Steiß tut es weh.

Außerdem hat er stark an Gewicht verloren. Seit letzter Woche hat er etwa vier kg abgenommen. Jetzt müssen wir aber aufpassen, sonst wiegt er bald weniger als ich^^.

Langsam fängt er auch wieder an auf sein Handy zu schauen, bzw. mir das Handy zu geben, um ihm zu sagen, was es neues gibt.

Heute geht es rasend schnell weiter:
Oliver läuft schon wieder mit der Physiotherapeutin über den Flur, manchmal auch alleine. Alles wird etwas besser, auch wenn er das etwas anders sieht. Ich habe heute schon mal gesagt, dass es ihm schon wieder so gut geht, dass ihm wieder auffällt, inwiefern es ihm nicht gut geht.
Gerade war Visite. Die Ärzte glauben nicht so richtig an Heilung und sehen momentan auch keine Möglichkeit hier mehr zu behandeln, als Schmerzen zu lindern und Antibiotika zu geben. Das könnten wir auch zuhause. Also haben die Ärzte vorgeschlagen Oliver morgen zu entlassen. Jetzt geht alles so schnell... Ich kann gerade gar nicht so klar denken, dass ich hier viel schreiben kann. Ich denke mal, die Tage gibt es dann mehr!

Liebe Grüße an euch alle da draußen von
Anna und Oliver in der Raumstation

Experimente

Liebe Leute,

Nachdem nun Olivers Prognose alles andere als gut ist, hat er sich dazu entschlossen eine Vitamin B17 (=Lätril=Amygdalin)-Therapie zu machen. Die Ärzte in Marburg haben es eigentlich nicht so mit Alternativmedizin, aber wir wollten trotzdem mal fragen, ob sie die Medikamente verabreichen würden. Ja, würden sie machen. Verlieren könnten wir ja nichts. Auf die Frage, ob wir von unserem Professor ein Rezept für die Medikamente bekommen würden, bekamen wir auch eine positive Rückmeldung. Wir waren ganz erstaunt und auch erleichtert. Also habe ich mich direkt ans Telefon gesetzt, mit der Heilpraktikerin gesprochen, Apotheke angerufen, bei einem Labor angerufen um einen Test für den "kompletten Tumorstatus" zu bestellen. Alles kam an, aber unser Professor ließ sich irgenwie nicht mehr blicken. Das Rezept, das ich dem Apotheker zugesagt hatte, bekamen wir auch nicht.

Nach zwei Tagen schaffte es der liebe Prof. B. dann doch mal in unser Zimmer, sah sich unsere Medikamente an, die wir nun ja schon bekommen hatten und war sehr zögerlich und schien einen Rückzieher machen zu wollen. "Sie können mich ja nicht zwingen Ihnen das anzuhängen." Darauf reagierte Oliver sehr laut und machte klar, das wir in dem Fall zügig das Krankenhaus wechseln würden. Erst Zusagen machen und sich dann nicht dran zu halten, das kann er gar nicht haben.

Für das Teströhrchen brauchten wir Blut und einen Zettel, der vom Arzt ausgefüllt werden sollte, damit die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Das Ausfüllen des Zettels hat er abgelehnt. Jetzt müssen wir den Test selber zahlen.

Gestern Abend haben wir dann das erste Amygdalin angehängt bekommen. Auch wenn der Prof. immer wieder sehr ausdrücklich gesagt hat, dass er das nur ungern macht. Auch die Schwestern am Abend waren sehr skeptisch und haben uns das auch spüren lassen. Unsere Schwester heute Morgen war aber sehr nett und hat alles zusammengemischt, so wie wir es brauchen und dann dem einen Arzt zum Anhängen übergeben. Der schien auch etwas skeptisch, hat sich aber zurückgehalten.

Mir sind die Situationen sehr unangenehm und ich muss zugeben, dass ich die ganze Zeit überlege, ob es nicht sinnvoller wäre nach Herdecke ins Krankenhaus zu gehen. Momentan läuft hier im Prinzip nichts an Diagnostik oder an außergewöhnlichen Behandlungen. Die Schmerzmittel, Antibiotika und so könnte man auch dort bekommen. Aber hier sind ja die Spezialisten. Wer weiß was noch für Überraschungen auf uns zukommen. Da ist es wohl besser hier zu bleiben. Und vielleicht gewöhnen sich die Ärzte und Schwestern ja auch einfach langsam daran das Amygdalin zu verabreichen.

Abgesehen davon geht es Oliver noch immer sch****. Er hat starke Kopfschmerzen, die auch durch die Schmerzmittel nicht besser werden. Das Fieber kommt und geht. Heute schwitzt er dabei auch sehr viel. Das war die letzten Tage kaum der Fall, da hat er eigentlich immer gefroren, oder er hat nur wenig geschwitzt. Dafür ist die Temperatur heute zum erstem Mal (das ich es mitbekommen habe) auf 36,... gesunken. Bei den anderen Messungen war er immer mindestens bei 37 bis 38°C.

Alles was ich hier so schreibe, ist das was ich so mitbekomme. Natürlich kann ich nicht genau sagen, ob alles so 100%ig stimmt, was ich über Oliver Schmerzen, über seinen Zustand im allgemeinen schreibe. Ich schnappe einiges auf. Immer wieder fragen Ärzte / Schwestern / Physiotherapeutinnen wie es ihm geht, was ihm schmerzt. Nicht immer bekommen sie (und damit ich) eine zufriedenstellende Antwort. Oft ist es nur ein genervtes Stöhnen oder ein ungehaltenes "unverändert". Immer nach dem Motto "nervt mich nicht".

Das größte Problem ist im Moment, dass Oliver nicht alleine sein kann. Es muss immer jemand da sein, der springen kann. Geräte, die piepen lautlos stellen, Schwestern rufen für ne neue Wärmflasche, ein paar beruhigende Worte, wenn er beunruhigende Gedanken hat, einfach da sein. Manchmal ist auch gar nichts und ich sitze einfach nur still da, nur wenn ich weggehe, dann wird er sehr unruhig. Das ist gerade sehr anstrengend für mich. Keine entspannte Minute zu haben, immer darauf zu warten, dass irgendwas ist. Heute Abend kommen Olivers Eltern wieder, um diese Aufgabe mit mir zu teilen.

♥ Anna

Rückschlag

Liebe Freunde und Verwandten,

heute bin ich (Anna) es mal, die sich hier zu Wort meldet. Oliver geht es leider nicht sehr gut, so dass ich die Aufgabe Euch zu informieren übernehme.

Erst mal möchte ich so vielen von Euch danken, für die schöne Hochzeit, die Ihr uns gemacht habt! Wir hatten beide super viel Spaß! Danke!!

Wie Oliver schon geschrieben hat, waren wir beide nach der Hochzeit etwas schlapp. Ich war dann relativ schnell wieder im Normalmodus, wobei Oliver immer weiter abbaute. Im Laufe der Woche verschlechterten sich die Werte der Thrombozyten. Am Wochenende klagte er dann über Schmerzen aus dem Rücken bis hinunter in die Beine. Wir haben dann versucht ein bisschen spazieren zu gehen in der Hoffnung, dass sich die Schmerzen dann verabschieden. Erfolglos. Am Montag war Oliver dann wieder in Marburg. Dort sprach er die Schmerzen an, die dort allerdings noch nicht so große Beachtung fanden, da die Blutwerte alle Aufmerksamkeit forderten. Die Leukozyten waren auf unglaubliche 33.000 gestiegen. Gar nicht gut. Das bedeutet: die Leukämie sitzt wieder / immer noch (?) im Knochenmark. Kein Optimismus bei den Ärzten. Jetzt gibt es neue Medikamente: Tabletten, die zuhause eingenommen werden können und ab Mittwoch sollte Oliver dann noch neue intravenöse Chemo für fünf Tage bekommen. Das sollte aber auch ambulant laufen können.

Olivers Schmerzen wurden immer schlimmer. Es war gar nicht schön das mit ansehen zu müssen, ohne etwas machen zu können. Er konnte nicht sitzen und liegen war auch nicht angenehm. Immer wieder versuchte er eine bequeme Position zu finden, hockte halb auf dem Boden, den Oberkörper auf dem Sofa oder seitlich auf dem Sofa, Kissen an den verschiedensten Stellen untergeschoben… Die Nächte auf Dienstag und Mittwoch hat er nur mithilfe einer Schlaftablette überhaupt ein Auge zumachen können. Am Mittwoch sollte er dann zur ersten Chemo nach Marburg. Im Taxi muss er sehr starke Schmerzen gehabt haben. Auf der Strecke hielten  sie zwischendurch um aufzustehen und die Position etwas zu verändern. Da wusste er: Das schafft er nicht die nächsten fünf Tag hin und zurück. In der Ambulanz wurden seine Schmerzen dann auch ernsthaft untersucht. Zusätzlich hatte er auch noch Taubheitsgefühle. Beides zusammen spricht sehr dafür, dass es ein Problem an den Nerven ist. Es gab ein MRT um zu überprüfen, ob ein Tumor oder etwas anderes am Rückenmark auf die Nerven drückt. Aber es war kein Tumor oder etwas anderes zu sehen. Eine andere Idee der Ärzte war, dass Krebszellen im Nervenwasser sein und sich dort an Nervenenden setzen könnten.

Am Freitag wurde dann eine Nervenwasseruntersuchung gemacht. Im Zuge dessen wurde dort auch ein Chemomedikament eingespritzt. Die Nervenwasseruntersuchung zeigte viele tote Zellen. Diese abgestorbenen Zellen deuten wohl darauf hin, dass das seit Montag gegebene Medikament schon wirkt. Gegen die Schmerzen gibt es viel Schmerzmittel. Oliver steht ganz schön neben sich und schläft viel. In der Nacht auf Freitag bekam er starkes Fieber in Verbindung mit Übelkeit. Er hatte eine sehr anstrengende Nacht. Am Tag war er dann sehr erschöpft und hat sehr viel geschlafen. Immer wieder bekommt er jetzt Fieber. Die vorsorglich gegebenen Medikamente können das nicht abfangen und jedes Mal muss er zusätzlich Paracetamol nehmen. Die Übelkeit ist nicht jedes Mal dabei, kommt aber immer wieder hinzu. Jetzt gibt es wieder diverse Antibiotika in großen Mengen. Es ist zwar kein Infekt zu entdecken, aber sicher ist sicher.

Gestern sind noch starke Kopfschmerzen hinzugekommen, für die wir auch noch keine Erklärung haben.

Ich bin direkt am Mittwochabend noch mit einem Koffer für Oliver und einem für mich nach Marburg gekommen. Glücklicherweise kann ich erst mal für eine Woche in den Elternwohnungen unterkommen.

 Seit Samstag hat Oliver wieder ein Einzelzimmer. Das ist auch gut so. Er braucht sehr viel Ruhe und ist schnell gereizt. Das ist auch der Grund, warum er momentan keinen Besuch möchte. Falls Ihr anruft, ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß, dass er nicht ans Telefon gehen wird.

Er drückt euch alle.

Alles Liebe

Anna

20130813 - zur Lage

Hallo Gemeinschaft,

nach den Infos, die ich im letzten Blog mitgeteilt habe, brauchte ich wieder einmal Zeit für mich. Ich beschäftigte mich mit alternativen Behandlungsmethoden zur Schulmedizin und wurde von der Fülle erschlagen. Außerdem wurde ich durch Kleinigkeiten und Kommentare außenstehender schnell verunsichert. Das war eine sehr schwierige Zeit für mich, daher hab ich auch wenig von mir hören lassen.
Hab mich dann für einen fünf-gleisigen Weg entschieden:
1. weiterhin leichte Chemo + Bestrahlung der Haut in Marburg
2. eine Misteltherapie bei einem Anthroposophen (mache ich jetzt seit 6.8.)
3. Vitamin B17-Therapie (die Kerne hab ich nicht vertragen, daher in Teeform selbstständig zu Hause seit 1.8.)
4. Aktivierung meiner Selbstheilungskräfte zu intensivieren
5. eine kohlenhydratfreie Ernährung

Es lief gut, ich fühlte mich körperlich fit und der Juli war super. Die Chlorome kamen und gingen, aber ich machte kleine und große Pläne. :)

Am 3.8. haben Anna und ich dann ganz spontan noch kirchlich geheiratet, bei meinem Schwiegervater und seiner Freundin in der Nähe von Hagen. Innerhalb von 8 Tagen haben Anna und ganz viele tolle Menschen eine Traumhochzeit für mich (und Anna und alle die dabei waren) auf die Beine gestellt. In der kürze der Zeit konnten sich zwar nicht alle Freunde frei machen, aber es war trotzdem ein gelungener Tag!!! :)))

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Tja, und danach?

Anna und ich hatten letzte Woche beide das Gefühl uns nicht wieder richtig zu regenerieren nach dem anstrengenden Hochzeitswochenende.

Statusbericht 20130710

Hallo Ihr ...

Ist schon wieder eine Weile her. Ich habe Zeit gebraucht die Ereignisse der letzten Wochen zu verarbeiten und zu ordnen (versuchsweise).
Also, was können wir sagen:

-> ich hatte ja schon geschrieben, dass die Chlorome wieder gewachsen sind! und zwar schnell, extrem schnell. Man konnte Ihnen quasi dabei zusehen! Damit war klar, dass es das Immunsystem von allein nicht schafft.
-> Prof. Burchert nahm mir dann noch die Hoffnung auf eine zweite Transplantation, er sagte, dass macht unter den gegebenen Umständen keinen Sinn
-> nach einigem hin und her habe ich letzte Woche wieder Chemo bekommen (in Tablettenform), bin aber die ganze Zeit zu Hause
-> seit 3.7.2013 werden 6 der größeren Tumorfelder bestrahlt. 10 Anwendungen mit je 2 Gray (Gy). Danach werden wir wahrscheinlich andere Tumore weiter bestrahlen.
-> Chemo und Bestrahlung verschaffen mir Zeit, d.h. im Moment bildet sich wieder alles zurück, auch wenn man sagen muss, dass die Chlorome sehr unterschiedlich auf die Chemo reagieren. Es haben sich mittlerweile sehr viele Clone gebildet, dass macht die Behandlung immer schwieriger.
-> für eine Heilung braucht es nun ein Wunder
-> seit Freitag nehme ich auch wieder das Epilepsiemedikament, aber wirklich Mut macht mir Marburg nicht mehr, und es ist zu erwarten das die Thrombos davon runter gehen
-> Marburg weiß auch nicht mehr was sie mit mir machen sollen, Zitat: "das ist eine Riesenkatastrophe". Die medizinischen Alternativen sind erschöpft -> ich brauche jetzt ein Wunder!!! Aber die gibt es ja. :) Vielleicht hat ja jemand eines übrig. ;)
-> der Witz an der Sache ist ja, dass sich die Blutwerte super entwickelt haben und es mir auch eigentlich unter den gegebenen Umständen sehr gut geht, wenn nur das Problem in der Haut nicht wäre. Die Chemo wird die Blutwerte aber wieder runterdrücken.
-> das mich Marburg jetzt mehr oder weniger aufgegeben hat, lässt mich jetzt noch einmal nach Alternativen suchen. Aber die Zeit ist knapp, kurzfristig wie langfristig, denn ich muss ja jetzt jeden Tag nach Marburg. Da gehen an den kurzen Tagen 3,5-4 h bei drauf. Montags und Donnerstags muss ich ja zusätzlich in die Ambulanz zum durchchecken, da sind dann immer gleich 6 Stunden weg. Da schaffe ich zu Hause nicht mehr viel.
-> habe auf eine ketogene Ernährung umgestellt und belese mich zur Zeit noch in Richtung einer alternativen, naturheilkundlichen Methode. Es fällt mir nicht ganz leicht auf Kohlehydrate zu verzichten, aber ich bleibe noch standhaft. Das Problem, es gibt so viele Sachen und so viele Diäten. Man muss sich für eine Sache entscheiden, man kann nicht alles machen. Ist eh nur ein Strohhalm.
-> Marburg belächelt das und verunsichert mich, so dass ich beschlossen habe nicht mehr mit denen über diese Themen zu reden
-> die Stimmung hier zu Hause ist mal gut und mal schlecht. Ich versuche offen mit dem Tod umzugehen, aber es fällt allen schwer. Aber das gehört nun mal zum Leben dazu. Da ich im Moment recht fit bin, ist die Stimmung meist gut. Es ist schwer sich auf den Tod vorzubereiten und gleichzeitig zu hoffen / zu glauben das vielleicht doch noch ein Wunder eintritt -> ich versuche sozusagen auf alle Möglichkeiten vorbereitet zu sein. ;)))
-> mir kann und wird auch niemand sagen wie lange ich noch habe (Wochen, Monate, Jahre), aber ich gehe davon aus, dass es noch wenigstens ein paar Monate sind. Und wenn ich in einem Jahr immer noch Blog schreibe, und euch zum Lachen bringe wird mir das denke ich auch keiner übel nehmen.  ;)))
-> ansonsten haben wir beim Essen schon einige Regeln gelockert, so dass ich schon wieder viel mehr leckere Sachen essen kann :)
-> halten uns bei dem tollen Wetter jetzt viel im Garten auf, da ist zum Glück immer Schatten für mich :)
-> versuche mich weiterhin viel zu bewegen, aber hab schon wieder etwas Probleme in der Leiste / Hüfte

Anna und ich geben unser Bestes, um dem Wunder eine Chance zu geben, der Rest liegt nicht in unserer Hand.
Wir sehen uns :)
bis gleich

Statusbericht 20130626

Guten Abend

Wie geht es mir denn? Mir geht es ganz gut zu Hause. :) Das Essen ist super weil selbst und lecker gekocht. Das schließt Anna als Köchin mit ein! ;) Hab auch schon wieder 1 bis 2 kg zugenommen. Medizinisch gesehen sieht es so aus:

-> hab kein Fieber gehabt in den letzten Tagen
-> die Abwehrreaktion des neuen Immunsystems in der Haut hat sich weiter ausgebreitet, ist aber noch im Rahmen. Im Gesicht, am Hals und für die Hände muss ich jetzt aber eine kortisonhaltige Creme benutzen, da das Brennen und Jucken zu stark wurde.
-> Blutwerte haben sich weiter verbessert. Am Montag (24.6.) waren Leukos bei 2200, HB bei 9,0 und Trombos bei 78000.
-> trotz der guten Entwicklung steht jetzt eigentlich fest, dass die Chlorome wachsen! Einige der Alten werden wieder dicker, es sind aber auch viele kleine neu gekommen, andere stagnieren. Es ist komisch, sie sehen teilweise anders aus, teilweise aber auch nicht. Meine Hoffnung es könnte was anderes sein hält sich in Grenzen.
-> die Ärzte besprechen mal ob sie mich bestrahlen wollen
-> ob die Transplantation damit gescheitert ist lässt sich noch nicht mit Sicherheit sagen, die Ärzte beantworten mir diese Frage im Moment noch nicht eindeutig / direkt / konkret
-> nach einigen Tagen der Verzweiflung bin ich im Moment wieder gut drauf und versuche mein Schicksal auf mich zukommen zu lassen und zu akzeptieren. Ich habe trotzdem eine schöne Zeit zu Hause mit meiner tollen Frau und versuche aus jedem Tag das Beste zu machen!!! :)
-> heute saß ich das erste mal dieses Jahr auf dem Fahrrad! :))) Kurztrip 1 km zum Lidl und zurück. Am Berg zum Haus hin hab ich bei kleinster Übersetzung tatsächlich durchgehalten, ohne zu kotzen oder zu schieben. ;)))

Also, bleibt gesund und geniest das Leben :)

lieben Gruß OCF

Statusbericht 20130615

Wow, ist ja echt schon ne Weile her! :) Sorry, aber ich bin jetzt jeden Tag immer so fertig und schnell erschöpft, dass ich mich nicht motivieren kann Blog zu schreiben.

Also was ist passiert?

-> das Wetter wurde besser ;)))
-> ab 3.6. hatte man mir ein Medikament das eigentlich gegen Epilepsie hilft gegeben. Wirkt wohl auch bei manchen Leukämiezellen.
-> und es gab auch noch irgendeine Spritze... Medikament hab ich vergessen!
-> und dann wollten sie mir auch noch ein Chemomedikament gegen die Chlorome geben. Ausgerechnet das Medikament wegen dem ich jetzt in der Situation bin!   : /   Dieses habe ich aber erst einmal abgelehnt. Ich habe die Ärzte gefragt ob wir nicht erst einmal ein paar Tage abwarten können, um zu sehen ob sich etwas tut. Die Chlorome wuchsen weiter.
-> am 6.6. habe ich dann doch begonnen für 5 Tage das Chemomedikament gegen das Chloromwachstum zu nehmen (in Tablettenform). Alles experimentell wohlgemerkt!!!
-> und da meine Blutwerte besser wurden, ergab es sich, dass ich am 6.6.2013 aus dem Krankenhaus entlassen wurde! (für mich auch sehr überraschend)
-> Zu dem Zeitpunkt fiel es mir wirklich schwer an ein "Happy End" zu glauben. Es kamen einfach keine guten Nachrichten mehr rein, wie so oft in den letzten Monaten. Ich versuche jetzt wieder nur von Tag zu Tag oder maximal an nächste Woche zu denken und aus jedem Tag das Beste zu machen. Aber auch das fällt schwer!!!
-> am 7. und 8.6. kamen dann plötzlich ganz viele kleine Wucherungen am Kopf und am Körper. Bisher entwickelten sich die Chlorome ja immer nur an Armen und Beinen. Ich bin mir mittlerweile nicht mehr sicher ob das alles Chlorome sind oder ob einiges davon etwas anderes sein könnte!?!?
-> und dann ab Sonntag 9.6. gingen die Chlorome (auch wieder sehr schnell) zurück!!! Teilweise aber recht unterschiedlich! Die Ärzte hoffen, dies ist nicht allein der Chemo zuzuschreiben, sondern auch dem neuen Immunsystem!?
-> Montags und Donnerstags fahre ich nun mit dem Taxi in die Ambulanz nach Marburg. Ich habe jedes Mal einen Koffer mit ein paar Sachen dabei falls ich aus gesundheitlichen Gründen dort bleiben muss!
-> die Blutwerte knickten (vermutlich aufgrund der Chemo) noch einmal ein, so dass es ganz schön knapp war am Montag wieder nach Hause fahren zu dürfen.
-> seit Donnerstag jetzt gilt es wohl auch als erwiesen, dass die gewünschte Abwehrreaktion (GVHD) in der Haut eingetreten ist. Ebenfalls wie erwünscht, am richtigen Organ (nicht Leber oder Darm) und nicht zu stark (bis jetzt)! HB-Wert war bei 8,2; Thrombos bei 22000 und jetzt kommt es, die Leukos bei 4600!!! Bäääääämmmmmmmm Junge  ;)
-> habe zwar erhöhte Temperatur und öfter Nachtschweiß, aber bisher komme ich mit maximal 1 Gramm Paracetamol am Tag aus. Die Ärzte vermuten einen Zusammenhang mit der GVHD.
-> bekomme auch oft einen starken Würgereiz, aber bis jetzt hab ich noch alles drin behalten
-> und das Zahnfleisch baut gerade irgendwie ab
-> dafür sind die Schwerzen und die geschwollenen Lymphknoten in der Leiste weg!!!   :)
-> ich kann (muss) also zusammenfassend sagen, dass es eine Woche mit guten Nachrichten war!!!!  :))))))
-> inzwischen hat man auch eine Blutuntersuchung gemacht, die ergeben hat, dass es sich bei meinen sich erholenden Blutwerten um die Stammzellen meines Vaters handelt!!!
-> das Chloromwachstum oder optimistischer ausgedrückt der Chloromrückgang ;) lässt sich aktuell ganz schwer einschätzen. Es geht auf jeden Fall nicht mehr so schnell. Ich habe das Gefühl, bei einigen tut sich noch etwas und andere stagnieren! Prof. Burchert meinte, nächste Woche dürfte man auf jeden Fall nichts mehr von der Wirkung des Chemomedikaments merken, d.h. es bleibt richtig spannend!!! Gehen die Chlorome weiter zurück oder stagnieren zumindest sieht es gut aus und ich kann echte Hoffnung schöpfen. Wachsen sie wieder habe ich ein richtiges Problem!!!

Zu Hause
-> es ist schon schön zu Hause zu sein, aber sowohl körperlich als auch psychisch sehr sehr anstrengend!!!
-> ich kann nicht besonders viel leisten - atmen, essen, verdauen, ausruhen...   damit bin ich schon 80 % des Tages beschäftigt. Naja, ganz so schlimm ist es vielleicht nicht, aber fast! :) Meine Power und meine Puste sind so schnell am Ende. Ich denke, im Moment bin ich überwiegend eine Belastung für Anna als das ich hier nützlich sein könnte. Sie macht und tut den ganzen Tag!!!
-> nach langer Überlegung und den letzten Praxiserfahrungen ;) habe ich nachgegeben und wir haben zur Entlastung eine Geschirrspülmaschine angeschafft. :))) Dazu mussten wir (aus Platzmangel) nur mal eben die Hälfte unserer Küche umgestalten, weil unsere kleine Küche einfach nur zu ist bis hinten gegen! Die Planung und Organisation hat eigentlich so die komplette letzte Woche gefressen. Aber Dank vieler toller, fleißiger, williger, spontaner Helfer hat das alles super geklappt!!! Seit gestern reißen sich nun Anna und mein Vater hier den Arsch auf und bauen die Küche um, während ich die meiste Zeit in der Ecke liege und versuche Kräfte zu sammeln. Pascha lässt grüßen.  ;)   Sie kommen gut voran und sind ein gutes Team. Man merkt ihnen zwar auch an wie anstrengend das ganze ist, aber es wird auch viel gelacht dabei.   :)   Ich glaube, sie werden heute auch fertig. Man wird der Küche aber hinterher wieder einmal nicht ansehen wie viel Fummelarbeit und Improvisation drin gesteckt hat.  : /

Vielen, vielen Dank an alle Helfer, Sponsoren und Handwerker!!! Es haben echt super viele Leute dazu beigetragen. Ihr seid die Besten!!! :)))

-> Ich hoffe, das wir die Entlastung auch spüren werden. ;) Wir betreiben halt im Moment sehr viel Aufwand was Sauberkeit, Hygiene und Lebensmittel angeht. Da ich meist schon nach 15 min stehen, laufen o.ä. fertig bin, ist Anna die ganze Zeit am Wäsche waschen, putzen und kochen. Zum Glück haben wir Björn (unseren Nachbarn), der uns jetzt in der Übergangsphase seine Spülmaschine mitbenutzen lässt und auch sonst immer da ist, wenn wir wir ihn um etwas bitten!!!
-> habe zwar oft ein schlechtes Gewissen, aber ich hoffe, mein Zustand wird bald wieder besser wenn wir ein paar Tabletten absetzen können.

So weit so gut, liebe Grüße

Statusmeldung 20130604

Grüße,

was in den letzten Tagen so passiert ist:

-> die Blutwerte sind wieder angestiegen, d.h. die Stammzellen sind wahrscheinlich angewachsen. Sie haben sich auch für eine haploide Transplantation erstaunlich schnell entwickelt.

-> leider sind gleichzeitig auch die Chlorome wiedergekommen und zwar in beängstigender Geschwindigkeit. Man könnte vermuten, dass mit der Stimulation der Stammzellen auch die Chlorome angeregt wurden, da es ja artverwandte Zellen sind.

-> die Ärzte sind nicht glücklich darüber und senken deshalb die Immunsuppressiva schneller als geplant. Jetzt warten wir auf die Abwehrreaktion (GVHD) und natürlich darauf, dass die Chlorome aufhören zu wachsen und zurückgedrängt werden!!!

-> das hat mich in den letzten Tagen ganz schön runter gezogen

-> die Ärzte haben jetzt den Pfad der Erfahrung verlassen und gehen sehr experimentell vor!!! Jeden Tag bekomme ich eine neue Tablette oder Spritze, die die Chlorome aufhalten soll, um Zeit zu gewinnen, bis das Immunsystem richtig arbeitet. Die Medikamente gehen leider auch auf die gesunden Stammzellen, so dass hier immer jongliert werden muss.

-> man hat auch versucht alle Medikamente auf Tablettenform umzustellen, was meinen Magen aber ganz schön strapaziert

-> außerdem hat man versucht die Antibiotika abzusetzen. Leider habe ich jetzt wieder Fieber bekommen.

-> in der rechten Leiste habe ich Schmerzen. Die Ärzte vermuten einen geschwollenen Lymphknoten, aber wo die Entzündung stecken soll wissen wir nicht.

-> mir ist jetzt wieder öfter schlecht

-> zusammenfassend muss man sagen, dass es im Moment nicht gut läuft. Aber ich bin nicht mehr ganz so mit den Nerven runter und wenn doch, nehme ich halt noch eine Tablette mehr. ;)

-> aber etwas positives kann ich noch berichten. Gestern durfte ich das erste mal raus, war mit Anna eine Runde drehen. :) War schön mal wieder Vögel zu hören und etwas in der Sonne zu sitzen.

bis bald und liebe Grüße

Statusbericht 20130527

-> es gibt nicht viel Neues
-> hatte vor 2 Nächten noch einmal Bauchkrämpfe
-> Fieber ist unter Kontrolle bzw. weg, d.h. Paracetamol und Novalgin wurden abgesetzt.
-> Zahnfleisch wird langsam schlechter, ist aber für eine so lange Zeit mit niedrigen Blutwerten immer noch sehr gut. Zähne schmerzen ein wenig.
-> wir lassen meine 2 Liter Wässerung jetzt tagsüber schneller laufen und stellen nachts runter damit ich nicht mehr ganz so oft nachts auf die Toilette muss (3-4 mal aktuell schätze ich)
-> entwickle mich immer mehr zum Einsiedlerkrebs. Hab schon seit Tagen überhaupt keine Lust mit der Außenwelt zu reden / telefonieren. Schreibe nur noch ein paar Nachrichten.
-> so langsam macht sich auch ein deutlicher Lagerkoller bemerkbar. Hab jetzt genug von Krankenhäusern!!! Parolen und Phrasen bringen da auch nichts mehr, wobei ich alles als Phrase empfinde!!!
-> naja, ich hoffe, dass die Blutwerte vielleicht Ende dieser Woche / im Verlauf der nächsten Woche steigen und ich nach Hause darf!?!?
-> bewegen tue ich mich wieder etwas mehr, wobei ich es als sehr anstrengend empfinde. Muskeln gehen gegen Null.  : /
-> höre viel Hörbuch oder Cafe del Mar :)
-> heute ist mein Rollo kaputt gegangen, in komplett geschlossener Stellung. Später ging es noch einmal kurz, so dass ich es wieder ein Stück öffnen konnte. Jetzt traue ich mich nicht mehr es zu bewegen, bevor es vielleicht wieder komplett geschlossen stehen bleibt und ich zum Höhlenmenschen werde. :)

Danke für eure moralische Unterstützung und das ihr euch immer noch so zahlreich bei mir meldet. Ich hoffe, ich werde bald wieder kommunikativer sein und ans Telefon gehen!!!

Bis gleich,
Oliver

Statusbericht 20130522

Hallo Außenwelt,

-> das Fieber ist seit gestern ganz gut unterdrückt, die 3 Tage haben aber schon an meinen Kräften gezehrt, besonders da ich mich noch weniger bewegt habe als sonst, aber auch psychisch
-> der Schüttelfrost hatte auch eine lähmende Muskelschwere verursacht
-> Anna ist immer da und kümmert sich sehr aufopferungsvoll um mich

-> viele von euch bieten immer wieder ihre Unterstützung an. Seid euch gewiss, dass ich etwas sagen würde wenn ich etwas brauche. Im Moment brauche ich aber fast nichts, zumindest nichts was ihr mir Gutes tun könntet. :)

-> Chemo hab ich auch hinter mir, habe davon aber Konzentrationsprobleme, mein Kopf ist im Moment nicht sehr klar und denken strengt mich sehr an!

-> ich bekomme jetzt jeden Tag so viele Infusionen und Tabletten, dass ich nicht mehr sagen kann was und für was das Alles ist. Habe mich ein wenig in mein Schicksal gefügt und beschlossen den Schwestern und Ärzten zu vertrauen, auch wenn mich die Erfahrung gelehrt hat, dass es immer besser ist mitzudenken und aufzupassen. Das ist mir aber im Moment zu anstrengend!

-> gehe ca. 24 mal am Tag auf die Toilette, dass nervt nicht nur sondern lässt mich natürlich nachts auch nicht durchschlafen. Das schwächt mich auch ein wenig.

-> gestern hab ich zum ersten mal ein Essen wieder zu Tage befördert, seit dem läuft es aber wieder recht normal

-> bin gestern auch auf ein kleineres Einzelzimmer verlegt worden, weil sie Platz brauchten für mehr Patienten

-> für die  kommenden Tage habe ich mir vorgenommen wieder mehr "Sport" zu machen. Einige besonders Besorgte fangen bei diesem Thema dann immer gleich wieder an mit mir zu diskutieren wie gut das wohl für mich ist und das ich es nicht übertreiben soll und so weiter! Lasst euch gesagt sein, ich kenne meinen Körper am Besten!!! Was ich hier immer als Sport bezeichne, geht in der gesunden Welt bestenfalls als Aufwärmübungen oder Aufwärmtraining für richtigen Sport durch. Und der Maßstab liegt auch nicht bei Leistungssport! ;) Wir reden hier nur davon den körperlichen Verfall (Muskelschwund) zu verlangsamen.  Vielleicht fragt ihr euch mal was ihr auf 12, 15 oder von mir aus auch 20 m², manchmal allein, zu zweit oder zu dritt, 11 Wochen lang oder auch 15, machen würdet??? Das Bett nimmt dann so 1/6tel eures Lebensraumes ein, du kannst nicht anders als 90-80% der Zeit mit liegenden und sitzenden Tätigkeiten verbringen. Das schwächt dich aber zusätzlich und zwar extrem schnell. Das Problem bei der körperlichen Ertüchtigung ist für mich nicht wirklich das ich es übertreiben könnte, sondern mich immer wieder zu überwinden etwas zu tun -> es macht keinen Spaß, es tut in dem Moment auch nicht gut, "es passt meistens nicht" ;), es ist meistens langweilig und es ist anstrengend, aber auf einem für mich extrem frustrierenden Niveau!!!

-> so genug zu den kleinen Problemchen, in Summe sind die Ärzte sehr zu frieden mit meinem Zustand, so dass ich glaube, dass ich auf einem guten Weg bin!

-> mit dem Pflegepersonal kann man auch gut rumscherzen, so dass man auch immer wieder was zu lachen hat. Lachen soll ja gesund sein, daher nehme ich das sehr ernst! ;)))

-> jetzt kommt wieder die Zeit des Wartens auf steigende Blutwerte

-> meine Hoffnung ist, dass ich schon länger hier drin bin, als ich noch muss!!! !!! !!!

Also, bis gleich, bleibt gesund!

euer Kosmonaut 

Wochenbericht 2013 KW20

Hallo Freunde,

der Ansturm der letzten Tage war so heftig, dass ich mich genötigt sehe mal wieder was zu posten. :-) Vielen Dank für euren Beistand, aber macht euch bitte bewusst, dass es mir etwas zuviel ist, wenn ihr euch alle paar Stunden meldet, um zu hören ob es Fortschritte gibt. Nehmt es mir also bitte nicht übel, wenn ich mich im Moment zurücknehme.

Es war eine ereignisreiche Woche! Ich fasse kurz zusammen:
--> Die vorbereitende Chemo habe ich gut vertragen.
--> Die Bestrahlung habe ich auch gut weggesteckt.
--> Am Donnerstag reiste mein Vater an, welcher kurzerhand in meinem Zimmer einquartiert wurde. Wir haben uns super verstanden (wie immer :-) ).
--> Am Freitag früh wurden ihm die Stammzellen entnommen und kamen noch vor ihm hier bei mir im Zimmer an.
--> Kurz vor 11 Uhr habe ich die Stammzellen dann als Transfusion bekommen.

--> Die Stammzellgabe verlief ohne Probleme, wie wir auch erwartet hatten. Die Auswirkungen / Komplikationen / Abwehrreaktionen treten typischerweise erst nach Tagen oder Wochen auf.
--> Ob die Transplantation erfolgreich war und die Stammzellen anwachsen entscheidet sich in den nächsten zwei bis vier Wochen.
--> Meinem Vater ging es schon direkt nach der OP sehr gut. Was mich erleichtert hat, weil ich mir natürlich Sorgen um ihn gemacht habe.
--> Am Samstag ist mein Vater wieder ausgezogen und hat sein "armes Baby" alleine gelassen :-(
--> Infolge der vorbereitenden Chemo bilden sich die Chlorome auch wieder zurück.
--> Seit gestern Abend habe ich Fieber, welches durch neue Antibiotika und Paracetamol bekämpft wird. Nachdem die letzte Woche so gut verlief, dachte ich schon, das hier wird ein Spaziergang, aber das Fieber holt mich gerade auf den Boden der Tatsachen zurück. Macht euch aber keine Sorgen, das ist alles im Rahmen und nichts ungewöhnliches.
--> Außerdem kümmert sich die tollste Frau der Welt um mich!!!

Da ich mich nicht so gut fühle, soll es das für diese Woche gewesen sein.
Bis gleich

Raumstation - neues Modul UM-S227-2

Hab mich schon so langsam eingelebt. Das Zimmer ist normalerweise auch ein Zweibettzimmer, aber ich bin die nächsten Wochen allein hier. Hab also zwei Schränke belegt. ;)))
Der Ausblick ist echt schön, nach links kann man sogar richtig weit kucken! :)

Ausblick nach rechts

Ausblick nach halblinks

 

Ausblick nach ganz links

Vom Innenraum reiche ich später vielleicht mal was nach. :)

Wochenbericht 2013 KW19 Teil 2

Guten Abend,

nun, es hat sich wieder einiges getan, daher noch schnell ein paar Zeilen. :)

-> bin am Freitag in ein neues "Modul" umgezogen. Ich war zwar schon seit Dienstag allein auf dem Zimmer, aber vor der Transplantation müssen die Zimmer immer noch einmal grundgereinigt werden! Der Umzug ging raz-faz!!! Ehe ich mich versah standen 2 Schwestern im Zimmer und zerrten alle Klamotten aus meinem Schrank aufs Bett. Dann haben sie alles rausgeschoben, drücken mir noch eine Maske in die Hand und sagen, ich darf bis das neue Zimmer fertig ist im Besucherraum Platz nehmen. Geilo oder ;) Naja, hab dann endlich einen meiner neuen Mangas angefangen. :)
-> dann wurde mir auch noch am Freitag ein ZVK gelegt, da man für die bevorstehende Zeit mehr als einen Zugang benötigt und mein Port reicht dafür nicht aus. Damit ist der Hickman-Katheter Vergangenheit, der ZVK tut es auch.

mein neuer ZVK

-> ja und dann ging es auch schon los, erst mit Thrombos und später mit Chemo (auch am Fr)

-> der ZVK schmerzte am Anfang noch ein wenig, aber am Sa war es schon deutlich besser

-> hab Sa auch wieder Blut bekommen

-> bis jetzt fühlt es sich ganz OK an, die Chemo geht nur etwas auf den Kopf -> Konzentration und Datenverarbeitung leiden etwas!

Also dann, bis gleich :)

Sonderbericht zur Gefühlslage auf der UM-S227-10

Heute hat mir Anna noch ein Geburtstagsgeschenk mitgebracht :)))))))))))))))))))))))))... ein supergeiles Fotobuch mit Wünschen von der Familie und Freunden.
Naja, ihr ahnt es sicher schon...   hab direkt wieder Pippi in den Augen gehabt!!!  :)))
Das ist so Klasse geworden, dass ich es kaum in Worte fassen kann!!! Ich versuche es trotzdem einmal mit "Ein Grinsen trug mich durch den Tag." Ich bin total gut drauf.  :)
Das Buch ist voll mit witzigen und tollen Schnappschüssen, flotten Sprüchen, herzlichen Wünschen und Gedanken, Kreativität, Aufmunterungen und jede Menge Erinnerungen an "die guten alten Zeiten", wobei sich alt auf alles was vor heute passierte bezieht.  ;)))

Egal was kommt...
Ich habe tolle Kollegen!!!
Ich habe viele tolle Freunde!!!
Ich habe eine tolle Familie!!!
Ich habe die tollste Frau geheiratet!!! (Oder vielleicht hat sie auch mich geheiratet?!? ;)
Ich bin super glücklich!!!

Danke und bis gleich

Wochenbericht 2013 KW19 Teil 1

-> wie gesagt, gestern der Tag hat sich echt noch zu einem schönen Geburtstag entwickelt. Meine Mutsch war so süß und hat im Garten solange gesucht bis sie ein vierblättriges Kleeblatt gefunden hat!!! :))) Und dann hatte sie noch eine sehr gute Idee. Wie ja sicherlich die meisten von euch wissen darf man Onkologiepatienten wegen Schimmelsporen und anderen Keimen keine Blumen mitbringen (weder lebende noch getrocknete)!!! Daher hat meine Mutsch das Kleeblatt einlaminiert. Voll süß!!! :)

-> seit Montag steigen die Leukos langsam wieder, d.h. ich habe hoffentlich jetzt ein paar Tage zur Regeneration
-> leider scheinen sich die Chlorome ein Beispiel am Frühling zu nehmen und wachsen wie bescheuert, d.h. wir können nicht mehr warten
-> daher ist eine Entscheidung getroffen worden: sie nehmen meinen Vater! (die Omas sollen aber bitte noch nicht informiert werden, dass wollen meine Eltern machen)
-> am Freitag beginnt meine Konditionierung = Vorbereitungsphase auf die Transplantation = Start der finalen Chemo   -jetzt geht's um die Wurst-

-> nächste Woche Do bekomme ich noch eine einmalige Bestrahlung (ganzkörper) und am Freitag wird transplantiert

-> ich werde dann jetzt auch die Besuchsrechte sehr stark limitieren, um das Risiko einer Infektion weiter zu minimieren

-> jetzt wo die Entscheidung da ist, kriege ich ein wenig das Zittern (ist ein negatives und positives Gefühl zugleich)

-> die Aufklärungsgespräche und die Infos zum Ablauf (wann wird Katheter gesetzt, bestrahlt, Chemo gegeben, was kann passieren... ) fühlen sich jedes mal total heftig an. Und auch hier wieder positiv und negativ gleichermaßen, es sind einfach die essentiellsten Entscheidungen in meinem ganzen Leben. Und die werden nicht wirklich von mir getroffen.

-> ABER...   das wird schon!!!   ;)))

Also, bis gleich, liebe Grüße

Bilder Raumstation UM-S227-10

Geburtstagssonderreport 20130507

Der Tag fing etwas komisch an. Das Wetter grau in grau, die Gedanken trübselig und dann haben sie mir meinen Harald noch vor dem Frühstück weggenommen. So saß ich da, allein, unterbewusst über den Sinn oder Unsinn von Geburtstagen philosophierend! Dann haben die Ärzte, Schwestern, Pfleger und das FSJ-Mädel für mich "Happy Birthday" gesungen und ich hatte ein Elektroteelicht auf dem Frühstückstablet -> das war schon sehr süß, da hatte ich das zweite Mal Pippi in den Augen!!! Ist zwar fast unmöglich so ein Teelicht auszublasen, "aber dem Ingenieur ist ja bekanntlich nix zu schwör!" ;)

Dann kam Anna und hat mich nach dem Duschen erst einmal schön eingecremt. :))) Auch wenn ich Vormittags noch öfter kleine Durchhänger hatte, d.h. v.a. Angst vor der Zukunft, war das schon sehr cool!!! :)

Prof. Neubauer leistete heute durch seinen sehr direkten, ich möchte mal sagen "klaren" Kommunikationsstil auch wieder einen gewissen erschreckenden Beitrag zu meiner Gedanken- / Gefühlswelt! Da ist Anna und mir Prof. Burcherts optimistischere Darreichungsform von Informationen doch lieber!!!  ;)

Ist jetzt quasi mein erster Tag allein hier auf einem Zimmer -> also haben wir zum Kaffee erst mal die "Standboxen" wieder in Stellung gebracht. ;)

Meine "Standboxen" :) klein aber OHO - Danke Robin!

Meine Eltern und Anna haben viele Geschenke und lecker Rührkuchen aus Rehehausen mitgebracht. :) Und so wurde es dann doch irgendwie fast ein "normaler" Geburtstag! ;) Der Tag war zwar sehr anstrengend aber nach hintenraus hatte ich doch immer bessere Laune. Es haben echt eine Menge Leute an mich gedacht. Hab mir grad auch noch einmal alle verpassten Anrufe, SMS, Mailboxansagen, WhattsApp- und Facebooknachrichten usw. in Ruhe angeschaut und bin wieder einmal total gerührt das so viele liebe Menschen an mich gedacht haben!!! Fühlt sich richtig, richtig gut an!!! !!! !!! Danke, danke, danke für dieses Gefühl. :)))

Ich lasse das jetzt einfach mal so stehen, da das ein schöner Abschluss für diesen Tag ist finde ich. :)

Bis gleich Freunde, euer

Wochenbericht 2013 KW18 Teil 2

Hallo liebe Leser :)

An dieser Stelle möchte ich wieder einmal "Vielen Dank" sagen für euer Mitgefühl und eure moralische Unterstützung. Ich bekomme viele Anrufe oder Anfragen zwecks Besuch. Hier ist eigentlich immer was los, naja mir ist auf jeden Fall nicht langweilig, auch wenn der Krankenhausalltag natürlich nicht der Hammer ist, aber die Tage ziehen nur so ins Land. Komme zum Beispiel gar nicht so zum Lesen wie ich das möchte.   : /

-> die Tage sind voll mit:

• Körperpflege (damit meine ich waschen, cremen, Zahn- und Mundpflege im 4 Stundenrhythmus, 3 x täglich Kamillensitzbäder + cremen, Juckreizbekämfung usw.)
• hänge Momentan auch bestimmt min. 3 Stunden auf dem WC fest (und das ist kein Vergnügen)
• immer wieder Schlafen (auch tagsüber, besonders wenn es mir nicht gut geht schlafe ich viel)
• Gespräche mit dem Zimmerkollegen, Ärzten usw.
• Besuche von Frau und Freunden
• Telefonaten
• ab 20:15 Uhr sehe ich meistens fern bis 23-24 Uhr
• 3 x am Tag kommt das Pflegepersonal zur Temperatur-, Gewichts-, Blutdruck-, Sauerstoffsättigungs- und Pulsmessung
• ein wenig Schachspielen
• Internetgedöne (Blogschreiben, Facebook usw.)
• etwas Bewegung -> Minimalprinzip (auf der Stelle leichtes joggen / laufen, schräge Liegestütz am Bett, Kniebeuge, manchmal auch so etwas wie langsame Aerobicbewegungen, ganz selten Dehnungsübungen)
• etwas Lesen

-> nach meinem Beitrag vom 23.4. hat mein Vater bei uns auf Arbeit was angeleiert, so dass es hoffentlich bald eine Typisierungsaktion in den deutschen Standorten der Firma geben wird. Hierfür habe ich dann ein passendes Foto von mir gesucht, aber das ist ja immer sehr schwierig. Habe dann am 2.5. eine Fotosession mit Anna gemacht, wir hatten unseren Spaß dabei und haben viel gelacht!!!   :)))))))

-> der Körper nervt zwar nach wie vor, aber ich will die Sache auch positiv sehen, denn die Mundschleimhäute sind dieses mal noch gut in Schuss und der Geschmackssinn blieb dieses mal normal!!!   :)

-> am Do (2.5.) hab ich einen neuen Copiloten bekommen, Harald - 62 - Militär im Ruhestand - cooler Typ!!! :) Wir haben Spaß hier.

-> Samstag habe ich wieder Blut bekommen

-> Gestern ist mir wieder aufgefallen, was für eine schöne Frau ich habe!!! :) Abends habe ich mit Anna "American Pie - Das Klassentreffen" geschaut, war schon witzig.

-> zur Grundstimmung: bin ziemlich angenervt vom sitzen und liegen, aber wenn ich mich bewegen will bin ich schnell platt oder abgelenkt  : /
-> und die Chlorome sind leider wieder da, das lässt sich auch nicht ganz verdrängen!!! Und stellt jetzt bitte nicht so blöde Fragen wie "Und jetzt? Wie gehts weiter?" weil das weiß ich auch nicht!!! Daher könnte die Grundstimmung auch besser sein.  : /   Die Haut juckt auch wieder stark, ich werde wohl die Fenistilkapseln wieder nehmen.
-> Spendersuche: die erste Blutprobe eines potentiellen Spenders ist letzte Woche in Gießen zur Analyse eingetroffen. Aber bisher hat man hier noch kein Ergebnis! Morgen ist ja wieder Chefarztvisite, vielleicht gibt es da eine neue Entscheidung?!? Aber so wie die Chlorome wachsen, glaube ich, dass diese Woche eine Entscheidung getroffen wird ob es jetzt der 1. Fremdspender oder mein Vater wird.
-> viele von euch scheinen zu denken, dass man sich in meiner Situation auf seinen Geburtstag freut!?! Für mich ist es in den letzten Tagen eher so, dass mich dieser "Feiertag" nur zum Nachdenken anregt. Freuen kann ich mich im Moment nicht, das wird aus realitätsverzerrenden Gründen verschoben! Dafür ist meine Welt zu sehr aus den Fugen geraten!!!

Also, ich wünsche eine gute Nacht und sage wie immer,
bis gleich :)))

Tagesbericht 20130501

-> der Frühling ist in vollem Gange, die Bäume hier vor dem Fenster fangen an zu blühen und das Kaninchen rennt auf der Wiese immer mit Gras im Maul zu dem Splithaufen der Bauarbeiter und scheint dort einen Bau anzulegen (ist zwar keine gute Idee, aber sehr süß anzusehen) :)
-> Blutwerte sind nach wie vor im Keller, daher ist erst mal keine Besserung der Problemzonen zu erwarten.
-> gestern Abend hab ich wieder mal etwas Neues bekommen: heftige / tierische Bauchschmerzen / Krämpfe, die mich komplett lahmgelegt haben!!! In Kombination mit meinem schmerzhaften Hintern
ging gar nichts mehr!!! Hab mich dann mit einer Wärmflasche und einem Entkrampfungsmittel in eine Embryonalstellung begeben und bin irgendwann weggedöst. In der Nacht war ich öfter auf und irgendwann waren die Schmerzen weg.

-> aber die gute Nachricht... ich hab meinen Humor noch nicht verloren!!! :)

Wochenbericht 2013 KW18 Teil 1

Kosmonaut Oliver meldet sich zum Morgenappell!

-> hatte jetzt 2 Tage etwas Fieber (max. 38,3) -> gefroren-geschwitzt-gefroren-geschwitzt-gefroren-geschwitzt...
-> ich war so schlapp!!! und da auch die Blutwerte im Keller waren, hab ich so ca. 16 Stunden am Tag gepennt. Sobald ich mich hingelegt habe war ich weg, sobald ich etwas lesen wollte war ich weg!!!
-> am Po ist auch eine große Baustelle, kann nicht richtig sitzen, aufrecht liegen ist auch total blöd, wenn ich aufs Klo muss fühlt es sich an als würde ich ein Kind kriegen :(((  -> mache 3 mal täglich ein Kamillensitzbad!
-> die Nasenschleimhäute sind auch wieder platt
-> im Moment bin ich körperlich halt wieder auf dem Tiefpunkt, psychisch bin ich aber noch ganz "OK" ;)
-> gerade war wieder Chefarztvisite, aber bei mir gab es nicht viel zu besprechen. Wir warten ja nach wie vor auf die Ergebnisse der Spendersuche. 3 Minuten vorher hat Anna an meiner rechten Wade einen roten dicken Fleck entdeckt -> sieht aus wie ein wachsendes Chlorom, aber das "dürfte zu diesem Zeitpunkt eigentlich wieder einmal nicht sein"!??? Prof. Burchert sagte dazu wir müssen mit allem rechnen.  : (((  Naja, müssen wir beobachten.
-> bei meinem Genossen Helmut ist es jetzt so weit, ab morgen läuft die Vorbereitung und nächsten Dienstag  ist dann seine Transplantation!!!   -"Alles Gute Helmut!!!"-

So, ich werde schon wieder müde, bis später.

Wochenbericht 2013 KW 17

-> wie ich bereits geschrieben habe: eine ereignisarme Woche ist im Moment eine gute Woche! Und diese Woche war ereignisarm
-> das Schlimmste diese Woche war, dass der Zimmersegen zwischendurch einmal etwas schief hing. Das ist natürlich doof, da man sich ja auf so einer "Raumstation" nicht aus dem Weg gehen kann.
-> die Blutwerte: Leukos sind mit 80 heute richtig im Keller, HB ist mit 9,2 nach der Blutgabe auf gutem Niveau, die Thrombos sind gestern "nachgefüllt" ;) worden und von gestern 11000 auf heute 31000 gestiegen.
-> die Schleimhäute sind grad richtig gereizt und werden täglich schlechter, außerdem kommen langsam die Zahnschmerzen. Aber das kennen wir ja alles schon, in 1 bis 2 Wochen wird es schon wieder besser gehen!!! Trotzdem, so langsam wird es wieder anstrengend.
-> ich habe gehört, dass nächste Woche vielleicht die erste Blutprobe eines potentiellen Spenders hier eintrifft, d.h. das wir vielleicht 10 Tage später wissen, wie geeignet dieser ist.
-> die Ärzte wollen ungern noch einmal Chemo geben, da ich ja schon einiges drin habe und mit jedem Zyklus mein Ausgangszustand für die Transplantation schlechter wird -> schauen wir mal.

Danke auch noch einmal für die große moralische Unterstützung da draußen!!!

Guts Nächtle

Bericht 20130423

Da bin ich wieder.

-> zur Stimmung: es gab gute und weniger gute Tage die letzten Tage, aber keine richtig schlechten Tage ;)
-> Blutwerte gehen langsam in den Keller, das merke ich hier und da ein wenig: latente aber permanente Kopfschmerzen, das Zahnfleisch und die Schleimhäute werden immer empfindlicher
-> gestern hab ich wieder Blut bekommen -> hab trotzdem fast den ganzen Tag geschlafen, und demzufolge mich wenig bewegt und kaum Sport gemacht, kann mich schwer motivieren im Moment   : (
-> die Haut juckt wie Sau!!! !!! !!! Jeden Tag wird es mehr, am Anfang waren es nur die Fersen, dann Oberschenkel, Po, Unterschenkel, Hände, ich könnt mich reinsteigern -> hab eine Fenistilkapsel bekommen, die macht aber auch wieder müde, tja, geholfen hat es bisher auch noch nix, hab jetzt noch eine Kortisoncreme bekommen...  schauen wir mal.
-> heute war wieder Chefarztvisite -> die Ärzte sind zufrieden, da sich die Chlorome gut zurückbilden
-> wir haben auch über die Spendersuche geredet: so wie es aussieht, wird es schwer einen 100% passenden Spender zu finden, da 2 meiner Merkmale nicht so häufig sind. Keine Ahnung was das in letzter Konsequenz bedeutet. Bis jetzt haben sie auf jeden Fall noch keinen Spender.

-> gestern wurde Helmut von den Ärzten über seine Transplantation aufgeklärt. Ich habe versucht nicht hinzuhören, um mich nicht verrückt zu machen. Aber das Wenige was ich mitbekommen habe + die Gespräche mit Helmut seitdem haben mich dann doch noch sehr nachdenklich gemacht. Es gibt einfach Tage an denen ich mir fast sicher bin, dass alles gut wird und es ein "Happy End" gibt. Und dann gibt es Tage (wie heute) wo ich denke, es wäre ein Wunder wenn alles gut wird. Und was heißt, es wird alles gut??? Ich stelle mir z.B. die Frage wie positiv sollte ich jetzt drauf sein, wenn ich wüsste das ich durch den ganzen Aufwand jetzt 1 bis 2 Jahre Zeit gewinne??? (Das wird in der Medizin im Allgemeinen als großer Erfolg gefeiert.)

Meine Einstellung:
Ich werde oft gefragt, was man mir Gutes tun kann. Am Häufigsten denke ich dann: "Lass dich Typisieren", aber ich habe Angst / es ist unangenehm so etwas auszusprechen. Daher möchte ich es mir hier noch einmal von der Seele schreiben.
Ich denke, generell ist es die richtige Entscheidung sich Typisieren zu lassen / Stammzellen zu spenden, da man damit einfach Leben retten / verlängern kann! Dabei ist es doch auch egal ob man jetzt wirklich genau mir oder jemand anderem helfen kann. Und dem Spender geht dabei auch nichts verloren, da die Stammzellen vom Körper wieder nachgebildet werden!!! Die Stammzellspende kann auf 2 unterschiedliche Weisen erfolgen . Eine davon ist die Entnahme von Blut / Stammzellen aus dem Becken (macht etwa 20% der Spenden aus). Es ist natürlich klar, dass die wenigsten Bock auf einen operativen Eingriff, wie bei der Beckenentnahme haben, jedoch erfordern leider manche Krankheitsbilder /-verläufe heutzutage immer noch diese Art der Spende. Bei der Anderen Methode werden die Stammzellen aus dem Blut gewaschen (80% der Stammzellspenden). Die Stammzellspende ist 100% anonym.
persönlicher Bezug:
Ich glaube, so ziemlich jeder würde auch die etwas unangenehmere Art Stammzellen zu spenden für ein Familienmitglied oder einen guten Freund durchführen lassen! Bei Geschwistern ist die Wahrscheinlichkeit noch relativ hoch das einer für den anderen passt. Alle anderen haben nun das Problem, dass es sehr unwahrscheinlich ist, das ein Familienmitglied oder ein Freund als Spender in Frage kommt. Eltern sind zum Beispiel schlechte Spender für Ihre Kinder und umgedreht. Daher sehe ich es als wichtig an, dass sich jeder typisieren lässt!!! Vielleicht könnte man das Ganze als Tauschbörse betrachten -> ich helfe deiner Familie und du hilfst meiner Familie. Man braucht meistens erst den persönlichen Bezug bevor man etwas tun möchte. Das ist leider so, da bin ich keine Ausnahme!
Zeit:
Zeit ist etwas, dass jemand mit Leukämie nur noch in begrenzter Menge besitzt. Daher sollte jeder schnell reagieren. Die Abläufe zur Typisierung und zur Stammzellspende dauern halt ihre Zeit, da reden wir immer von Wochen und Monaten, und die hat man halt nicht immer! Also wenn zum Beispiel jemand als Spender angeschrieben wird, sollte derjenige nicht erst eine Woche verstreichen lassen, weil vielleicht andere Dinge im Alltag vermeintlich wichtiger sind. Auch wenn man es sich vielleicht anders überlegt hat oder z.B. aufgrund einer Schwangerschaft nicht spenden kann, ist eine schnelle Info an die Spenderdatei immer wichtig, da dann, wenn zum Beispiel noch weitere Spender in Frage kommen, weitergesucht werden kann. Ansonsten warten die Spenderdateien nämlich auf Antwort und unternehmen eine gewisse Zeit nichts bevor weitere potentielle Spender kontaktiert werden.
Hier noch ein paar Zahlen:
Die Wahrscheinlichkeit einen 100%ig passenden KM-Spender zu finden liegt bei über 1 : 1 000 000. Daher ist es wichtig eine möglichst große Anzahl an potentiellen Spendern zur Verfügung zu haben. Außerdem werden jedes Jahr ca. 10% der registrierten Spender aus der Knochenmarksspenderdatei gestrichen. Gründe hierfür sind z.B. Altersgrenze oder Krankheit.

Ich weiß, dass sich bereits einige aufgrund meiner Situation haben typisieren lassen. Und ich freue mich riesig darüber!!! !!! !!!
Ich würde mir wünschen, dass diese Form der Nächstenliebe und des Mitgefühls, welche natürlich einen großen Eingriff in die Privatsphäre bedeutet, auch noch weiter Früchte trägt, egal wie die Geschichte für mich ausgeht!!! Vielleicht hat der ein oder andere die Möglichkeit / Gelegenheit noch weitere Menschen zu überzeugen oder zum Nachdenken anzuregen sich typisieren zu lassen.

So, ich hoffe, meine Sichtweise ist rüber gekommen und ihr wisst, dass es mir nicht in erster Linie um mich geht.

einen schönen Abend noch,
liebe Grüße OC - F :)

Wochenbericht 2013 KW 16

Ich hab ja nun auch schon wieder lange nix geschrieben, da das Internet und auch der Handyempfang teilweise total bescheiden sind!!!   : /

-> seit 2 Stunden oder so bin ich mit dem (vorerst) letzten Chemobeutel durch

-> ich war die letzten Tage weiterhin ziemlich verunsichert was die Entwicklung der Chlorome betraf. Hab mich dann von den Ärzten dahingehend überzeugen lassen, dass es schon positiv ist, solange es keine explosionsartige Vermehrung der Tumore in der Haut gibt!!! Seit gestern glaube ich nun, dass sich die Chlorome doch langsam zurückbilden! :) Das stimmt mich jetzt wieder etwas positiver, auch wenn ich Angst habe, dass sich der Prozess schnell wieder umkehren könnte. Die Ärzte wollen sich natürlich wieder mal nicht zu weit vor wagen und eine Prognose riskieren. :) Das Spielchen kenne ich ja schon.
-> meine Typisierung ist nun abgeschlossen und somit die Spendersuche endlich angelaufen!!!

An dieser Stelle möchte ich noch einmal den generellen Plan aufzeigen, da es hier und da scheinbar Verwirrungen gibt:
-> also zur Zeit (quasi seit Ende Februar) versuchen wir Zeit für eine Stammzelltransplantation zu gewinnen, da das nicht von heute auf morgen läuft. D.h. alles was an Chemotherapie läuft dient nur der Zurückdrängung  der Leukämie, geheilt werden kann ich dadurch nicht!
-> eine Heilungschance habe ich nur durch eine Stammzelltransplantation!!! Dabei werden meine eigenen Stammzellen im Knochenmark, die das Blut bilden, zerstört und die Stammzellen das Spenders eingelagert. Dadurch bekomme ich ein neues Blutbildungssystem, wodurch sich z.B. meine Blutgruppe ändern kann, da ich die Blutgruppe des Spenders annehme. Mit dem neuen Blut bekomme ich auch ein neues Immunsystem und dieses soll schließlich alle Krebszellen in meinem Körper (egal wo sie stecken) erkennen und TÖTEN - TÖTEN - TÖTEN!!! So der Grundgedanke!

-> die Ärzte wollen einerseits so schnell wie möglich transplantieren und andererseits aber auch einen möglichst passenden Spender haben. Sie werden also von Tag zu Tag / Woche zu Woche abwägen, was die beste Lösung / der beste Kompromiss für mich ist! Alles natürlich immer in Abhängigkeit meines Zustandes.
-> die Blutwerte werden in den nächsten Tagen und Wochen noch richtig absacken denke ich. Bisher war noch alles im Rahmen: Leukos heute noch über 1000, Thrombos 93000, nur der HB schwächelte mit 8,9, wobei ich mich noch nicht schlapp fühle.
-> da die Thrombos fallen wird der Blutverdünner schon langsam runtergeregelt
-> das heißt theoretisch bekomme ich jetzt erst einmal recht wenig Medikamente. Ich hab nur erfahren, dass hier wohl kontinuierlich NaCl gegeben wird, solange die Konzentration der Chemomedikamente noch hoch ist (einige Wochen) -> 2 Liter über 24 Stunden : /  Ich will mal mit den Ärzten sprechen, da ich keinen Bock habe weiterhin mit dieser Spiralleitung hier "gefesselt" zu sein.
-> sportlich mach ich im Moment nicht ganz so viel: 1 bis 2 x täglich 10-12 min auf dem Fahrrad, 30 Kniebeuge, 1-2 Rückenübungen, leichtes Joggen auf der Stelle  : (   Man hat auch schon etwas Hemmungen wenn man zu zweit auf dem Zimmer ist.
-> aber Helmut ist gut drauf und wir kommen bestens miteinander klar!!! Hab schon ein wenig Angst, wenn er in spätestens 2 Wochen für seine Transplantation in ein Einzelzimmer verlegt wird, wer dann nachkommt.   : /

Ich wurde gebeten etwas zu korrigieren: "Anna wohnt hier nicht in einem Elternzimmer auf der Frühchenstation, sondern das ist eine Kinderintensivstation!!!"

-> @ Philipp: die CD's sind voll geil, wollt ich dir noch sagen!!! (die liegen im Moment allerdings zu Hause im sicheren Hafen)

Und um eine weitere "relativ gute" Nachricht zu posten -> beim Audi handelt es sich wohl "nur" um die Zylinderkopfdichtung und einen gerissenen Abgaskrümmer. Das müsste zwar meiner Meinung nach nach 169000 km auch noch nicht sein, aber immerhin kein Motorschaden!!!

Also von mir aus kann es mit den guten Nachrichten so weitergehen!!! :)))

wünsche euch ein schönes Wochenende,
bis gleich

Tagesbericht 20130415

-> gestern war ich nicht gut drauf!!! Hatte auch keinen Hunger, die Übelkeit war etwas verstärkt. Nur mein Besuch hat mich zwischendurch aufgeheitert. Danke!!!
-> die Chlorome stagnieren im günstigsten Fall, aber zurückbilden tut sich glaube ich nix. Die Situation ist total beschissen, alle paar Minuten kuckst du dir die Tumore an und hoffst das sie schrumpfen oder hast Angst das sie gewachsen sind!  :(
-> da es mittlerweile so viele sind, hab ich aber den Überblick verloren. D.h. solange sich nichts signifikant tut, mach ich mich nur verrückt
-> war heute aber wieder etwas besser drauf, Anna ist endlich da!!! :))) Sie kann erst mal ein paar Tage in einem Elternzimmer für die Frühchenstation, das frei ist, wohnen
-> zur Chemo: heute wurde der 4. Beutel angehangen, gestern lief die 1. Spritze von dem 2. Medikament (Spritzen an Tag 3. / 5. / 7.)
-> gerade sagte die Schwester, dass es morgen noch ein weiteres Medikament gibt was ich bisher nicht auf dem Schirm hatte, hm
-> man hatte wohl Probleme bei meiner Typisierung mit der Bestimmung eines Merkmals, so dass ich heute noch nicht in der Liste war, vielleicht morgen, dann kann die Spendersuche losgehen

bis gleich ihr da draußen