Experimente

Liebe Leute,

Nachdem nun Olivers Prognose alles andere als gut ist, hat er sich dazu entschlossen eine Vitamin B17 (=Lätril=Amygdalin)-Therapie zu machen. Die Ärzte in Marburg haben es eigentlich nicht so mit Alternativmedizin, aber wir wollten trotzdem mal fragen, ob sie die Medikamente verabreichen würden. Ja, würden sie machen. Verlieren könnten wir ja nichts. Auf die Frage, ob wir von unserem Professor ein Rezept für die Medikamente bekommen würden, bekamen wir auch eine positive Rückmeldung. Wir waren ganz erstaunt und auch erleichtert. Also habe ich mich direkt ans Telefon gesetzt, mit der Heilpraktikerin gesprochen, Apotheke angerufen, bei einem Labor angerufen um einen Test für den "kompletten Tumorstatus" zu bestellen. Alles kam an, aber unser Professor ließ sich irgenwie nicht mehr blicken. Das Rezept, das ich dem Apotheker zugesagt hatte, bekamen wir auch nicht.

Nach zwei Tagen schaffte es der liebe Prof. B. dann doch mal in unser Zimmer, sah sich unsere Medikamente an, die wir nun ja schon bekommen hatten und war sehr zögerlich und schien einen Rückzieher machen zu wollen. "Sie können mich ja nicht zwingen Ihnen das anzuhängen." Darauf reagierte Oliver sehr laut und machte klar, das wir in dem Fall zügig das Krankenhaus wechseln würden. Erst Zusagen machen und sich dann nicht dran zu halten, das kann er gar nicht haben.

Für das Teströhrchen brauchten wir Blut und einen Zettel, der vom Arzt ausgefüllt werden sollte, damit die Krankenkasse die Kosten übernimmt. Das Ausfüllen des Zettels hat er abgelehnt. Jetzt müssen wir den Test selber zahlen.

Gestern Abend haben wir dann das erste Amygdalin angehängt bekommen. Auch wenn der Prof. immer wieder sehr ausdrücklich gesagt hat, dass er das nur ungern macht. Auch die Schwestern am Abend waren sehr skeptisch und haben uns das auch spüren lassen. Unsere Schwester heute Morgen war aber sehr nett und hat alles zusammengemischt, so wie wir es brauchen und dann dem einen Arzt zum Anhängen übergeben. Der schien auch etwas skeptisch, hat sich aber zurückgehalten.

Mir sind die Situationen sehr unangenehm und ich muss zugeben, dass ich die ganze Zeit überlege, ob es nicht sinnvoller wäre nach Herdecke ins Krankenhaus zu gehen. Momentan läuft hier im Prinzip nichts an Diagnostik oder an außergewöhnlichen Behandlungen. Die Schmerzmittel, Antibiotika und so könnte man auch dort bekommen. Aber hier sind ja die Spezialisten. Wer weiß was noch für Überraschungen auf uns zukommen. Da ist es wohl besser hier zu bleiben. Und vielleicht gewöhnen sich die Ärzte und Schwestern ja auch einfach langsam daran das Amygdalin zu verabreichen.

Abgesehen davon geht es Oliver noch immer sch****. Er hat starke Kopfschmerzen, die auch durch die Schmerzmittel nicht besser werden. Das Fieber kommt und geht. Heute schwitzt er dabei auch sehr viel. Das war die letzten Tage kaum der Fall, da hat er eigentlich immer gefroren, oder er hat nur wenig geschwitzt. Dafür ist die Temperatur heute zum erstem Mal (das ich es mitbekommen habe) auf 36,... gesunken. Bei den anderen Messungen war er immer mindestens bei 37 bis 38°C.

Alles was ich hier so schreibe, ist das was ich so mitbekomme. Natürlich kann ich nicht genau sagen, ob alles so 100%ig stimmt, was ich über Oliver Schmerzen, über seinen Zustand im allgemeinen schreibe. Ich schnappe einiges auf. Immer wieder fragen Ärzte / Schwestern / Physiotherapeutinnen wie es ihm geht, was ihm schmerzt. Nicht immer bekommen sie (und damit ich) eine zufriedenstellende Antwort. Oft ist es nur ein genervtes Stöhnen oder ein ungehaltenes "unverändert". Immer nach dem Motto "nervt mich nicht".

Das größte Problem ist im Moment, dass Oliver nicht alleine sein kann. Es muss immer jemand da sein, der springen kann. Geräte, die piepen lautlos stellen, Schwestern rufen für ne neue Wärmflasche, ein paar beruhigende Worte, wenn er beunruhigende Gedanken hat, einfach da sein. Manchmal ist auch gar nichts und ich sitze einfach nur still da, nur wenn ich weggehe, dann wird er sehr unruhig. Das ist gerade sehr anstrengend für mich. Keine entspannte Minute zu haben, immer darauf zu warten, dass irgendwas ist. Heute Abend kommen Olivers Eltern wieder, um diese Aufgabe mit mir zu teilen.

♥ Anna

Rückschlag

Liebe Freunde und Verwandten,

heute bin ich (Anna) es mal, die sich hier zu Wort meldet. Oliver geht es leider nicht sehr gut, so dass ich die Aufgabe Euch zu informieren übernehme.

Erst mal möchte ich so vielen von Euch danken, für die schöne Hochzeit, die Ihr uns gemacht habt! Wir hatten beide super viel Spaß! Danke!!

Wie Oliver schon geschrieben hat, waren wir beide nach der Hochzeit etwas schlapp. Ich war dann relativ schnell wieder im Normalmodus, wobei Oliver immer weiter abbaute. Im Laufe der Woche verschlechterten sich die Werte der Thrombozyten. Am Wochenende klagte er dann über Schmerzen aus dem Rücken bis hinunter in die Beine. Wir haben dann versucht ein bisschen spazieren zu gehen in der Hoffnung, dass sich die Schmerzen dann verabschieden. Erfolglos. Am Montag war Oliver dann wieder in Marburg. Dort sprach er die Schmerzen an, die dort allerdings noch nicht so große Beachtung fanden, da die Blutwerte alle Aufmerksamkeit forderten. Die Leukozyten waren auf unglaubliche 33.000 gestiegen. Gar nicht gut. Das bedeutet: die Leukämie sitzt wieder / immer noch (?) im Knochenmark. Kein Optimismus bei den Ärzten. Jetzt gibt es neue Medikamente: Tabletten, die zuhause eingenommen werden können und ab Mittwoch sollte Oliver dann noch neue intravenöse Chemo für fünf Tage bekommen. Das sollte aber auch ambulant laufen können.

Olivers Schmerzen wurden immer schlimmer. Es war gar nicht schön das mit ansehen zu müssen, ohne etwas machen zu können. Er konnte nicht sitzen und liegen war auch nicht angenehm. Immer wieder versuchte er eine bequeme Position zu finden, hockte halb auf dem Boden, den Oberkörper auf dem Sofa oder seitlich auf dem Sofa, Kissen an den verschiedensten Stellen untergeschoben… Die Nächte auf Dienstag und Mittwoch hat er nur mithilfe einer Schlaftablette überhaupt ein Auge zumachen können. Am Mittwoch sollte er dann zur ersten Chemo nach Marburg. Im Taxi muss er sehr starke Schmerzen gehabt haben. Auf der Strecke hielten  sie zwischendurch um aufzustehen und die Position etwas zu verändern. Da wusste er: Das schafft er nicht die nächsten fünf Tag hin und zurück. In der Ambulanz wurden seine Schmerzen dann auch ernsthaft untersucht. Zusätzlich hatte er auch noch Taubheitsgefühle. Beides zusammen spricht sehr dafür, dass es ein Problem an den Nerven ist. Es gab ein MRT um zu überprüfen, ob ein Tumor oder etwas anderes am Rückenmark auf die Nerven drückt. Aber es war kein Tumor oder etwas anderes zu sehen. Eine andere Idee der Ärzte war, dass Krebszellen im Nervenwasser sein und sich dort an Nervenenden setzen könnten.

Am Freitag wurde dann eine Nervenwasseruntersuchung gemacht. Im Zuge dessen wurde dort auch ein Chemomedikament eingespritzt. Die Nervenwasseruntersuchung zeigte viele tote Zellen. Diese abgestorbenen Zellen deuten wohl darauf hin, dass das seit Montag gegebene Medikament schon wirkt. Gegen die Schmerzen gibt es viel Schmerzmittel. Oliver steht ganz schön neben sich und schläft viel. In der Nacht auf Freitag bekam er starkes Fieber in Verbindung mit Übelkeit. Er hatte eine sehr anstrengende Nacht. Am Tag war er dann sehr erschöpft und hat sehr viel geschlafen. Immer wieder bekommt er jetzt Fieber. Die vorsorglich gegebenen Medikamente können das nicht abfangen und jedes Mal muss er zusätzlich Paracetamol nehmen. Die Übelkeit ist nicht jedes Mal dabei, kommt aber immer wieder hinzu. Jetzt gibt es wieder diverse Antibiotika in großen Mengen. Es ist zwar kein Infekt zu entdecken, aber sicher ist sicher.

Gestern sind noch starke Kopfschmerzen hinzugekommen, für die wir auch noch keine Erklärung haben.

Ich bin direkt am Mittwochabend noch mit einem Koffer für Oliver und einem für mich nach Marburg gekommen. Glücklicherweise kann ich erst mal für eine Woche in den Elternwohnungen unterkommen.

 Seit Samstag hat Oliver wieder ein Einzelzimmer. Das ist auch gut so. Er braucht sehr viel Ruhe und ist schnell gereizt. Das ist auch der Grund, warum er momentan keinen Besuch möchte. Falls Ihr anruft, ist die Wahrscheinlichkeit sehr groß, dass er nicht ans Telefon gehen wird.

Er drückt euch alle.

Alles Liebe

Anna

20130813 - zur Lage

Hallo Gemeinschaft,

nach den Infos, die ich im letzten Blog mitgeteilt habe, brauchte ich wieder einmal Zeit für mich. Ich beschäftigte mich mit alternativen Behandlungsmethoden zur Schulmedizin und wurde von der Fülle erschlagen. Außerdem wurde ich durch Kleinigkeiten und Kommentare außenstehender schnell verunsichert. Das war eine sehr schwierige Zeit für mich, daher hab ich auch wenig von mir hören lassen.
Hab mich dann für einen fünf-gleisigen Weg entschieden:
1. weiterhin leichte Chemo + Bestrahlung der Haut in Marburg
2. eine Misteltherapie bei einem Anthroposophen (mache ich jetzt seit 6.8.)
3. Vitamin B17-Therapie (die Kerne hab ich nicht vertragen, daher in Teeform selbstständig zu Hause seit 1.8.)
4. Aktivierung meiner Selbstheilungskräfte zu intensivieren
5. eine kohlenhydratfreie Ernährung

Es lief gut, ich fühlte mich körperlich fit und der Juli war super. Die Chlorome kamen und gingen, aber ich machte kleine und große Pläne. :)

Am 3.8. haben Anna und ich dann ganz spontan noch kirchlich geheiratet, bei meinem Schwiegervater und seiner Freundin in der Nähe von Hagen. Innerhalb von 8 Tagen haben Anna und ganz viele tolle Menschen eine Traumhochzeit für mich (und Anna und alle die dabei waren) auf die Beine gestellt. In der kürze der Zeit konnten sich zwar nicht alle Freunde frei machen, aber es war trotzdem ein gelungener Tag!!! :)))

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Tja, und danach?

Anna und ich hatten letzte Woche beide das Gefühl uns nicht wieder richtig zu regenerieren nach dem anstrengenden Hochzeitswochenende.

Statusbericht 20130710

Hallo Ihr ...

Ist schon wieder eine Weile her. Ich habe Zeit gebraucht die Ereignisse der letzten Wochen zu verarbeiten und zu ordnen (versuchsweise).
Also, was können wir sagen:

-> ich hatte ja schon geschrieben, dass die Chlorome wieder gewachsen sind! und zwar schnell, extrem schnell. Man konnte Ihnen quasi dabei zusehen! Damit war klar, dass es das Immunsystem von allein nicht schafft.
-> Prof. Burchert nahm mir dann noch die Hoffnung auf eine zweite Transplantation, er sagte, dass macht unter den gegebenen Umständen keinen Sinn
-> nach einigem hin und her habe ich letzte Woche wieder Chemo bekommen (in Tablettenform), bin aber die ganze Zeit zu Hause
-> seit 3.7.2013 werden 6 der größeren Tumorfelder bestrahlt. 10 Anwendungen mit je 2 Gray (Gy). Danach werden wir wahrscheinlich andere Tumore weiter bestrahlen.
-> Chemo und Bestrahlung verschaffen mir Zeit, d.h. im Moment bildet sich wieder alles zurück, auch wenn man sagen muss, dass die Chlorome sehr unterschiedlich auf die Chemo reagieren. Es haben sich mittlerweile sehr viele Clone gebildet, dass macht die Behandlung immer schwieriger.
-> für eine Heilung braucht es nun ein Wunder
-> seit Freitag nehme ich auch wieder das Epilepsiemedikament, aber wirklich Mut macht mir Marburg nicht mehr, und es ist zu erwarten das die Thrombos davon runter gehen
-> Marburg weiß auch nicht mehr was sie mit mir machen sollen, Zitat: "das ist eine Riesenkatastrophe". Die medizinischen Alternativen sind erschöpft -> ich brauche jetzt ein Wunder!!! Aber die gibt es ja. :) Vielleicht hat ja jemand eines übrig. ;)
-> der Witz an der Sache ist ja, dass sich die Blutwerte super entwickelt haben und es mir auch eigentlich unter den gegebenen Umständen sehr gut geht, wenn nur das Problem in der Haut nicht wäre. Die Chemo wird die Blutwerte aber wieder runterdrücken.
-> das mich Marburg jetzt mehr oder weniger aufgegeben hat, lässt mich jetzt noch einmal nach Alternativen suchen. Aber die Zeit ist knapp, kurzfristig wie langfristig, denn ich muss ja jetzt jeden Tag nach Marburg. Da gehen an den kurzen Tagen 3,5-4 h bei drauf. Montags und Donnerstags muss ich ja zusätzlich in die Ambulanz zum durchchecken, da sind dann immer gleich 6 Stunden weg. Da schaffe ich zu Hause nicht mehr viel.
-> habe auf eine ketogene Ernährung umgestellt und belese mich zur Zeit noch in Richtung einer alternativen, naturheilkundlichen Methode. Es fällt mir nicht ganz leicht auf Kohlehydrate zu verzichten, aber ich bleibe noch standhaft. Das Problem, es gibt so viele Sachen und so viele Diäten. Man muss sich für eine Sache entscheiden, man kann nicht alles machen. Ist eh nur ein Strohhalm.
-> Marburg belächelt das und verunsichert mich, so dass ich beschlossen habe nicht mehr mit denen über diese Themen zu reden
-> die Stimmung hier zu Hause ist mal gut und mal schlecht. Ich versuche offen mit dem Tod umzugehen, aber es fällt allen schwer. Aber das gehört nun mal zum Leben dazu. Da ich im Moment recht fit bin, ist die Stimmung meist gut. Es ist schwer sich auf den Tod vorzubereiten und gleichzeitig zu hoffen / zu glauben das vielleicht doch noch ein Wunder eintritt -> ich versuche sozusagen auf alle Möglichkeiten vorbereitet zu sein. ;)))
-> mir kann und wird auch niemand sagen wie lange ich noch habe (Wochen, Monate, Jahre), aber ich gehe davon aus, dass es noch wenigstens ein paar Monate sind. Und wenn ich in einem Jahr immer noch Blog schreibe, und euch zum Lachen bringe wird mir das denke ich auch keiner übel nehmen.  ;)))
-> ansonsten haben wir beim Essen schon einige Regeln gelockert, so dass ich schon wieder viel mehr leckere Sachen essen kann :)
-> halten uns bei dem tollen Wetter jetzt viel im Garten auf, da ist zum Glück immer Schatten für mich :)
-> versuche mich weiterhin viel zu bewegen, aber hab schon wieder etwas Probleme in der Leiste / Hüfte

Anna und ich geben unser Bestes, um dem Wunder eine Chance zu geben, der Rest liegt nicht in unserer Hand.
Wir sehen uns :)
bis gleich

Statusbericht 20130626

Guten Abend

Wie geht es mir denn? Mir geht es ganz gut zu Hause. :) Das Essen ist super weil selbst und lecker gekocht. Das schließt Anna als Köchin mit ein! ;) Hab auch schon wieder 1 bis 2 kg zugenommen. Medizinisch gesehen sieht es so aus:

-> hab kein Fieber gehabt in den letzten Tagen
-> die Abwehrreaktion des neuen Immunsystems in der Haut hat sich weiter ausgebreitet, ist aber noch im Rahmen. Im Gesicht, am Hals und für die Hände muss ich jetzt aber eine kortisonhaltige Creme benutzen, da das Brennen und Jucken zu stark wurde.
-> Blutwerte haben sich weiter verbessert. Am Montag (24.6.) waren Leukos bei 2200, HB bei 9,0 und Trombos bei 78000.
-> trotz der guten Entwicklung steht jetzt eigentlich fest, dass die Chlorome wachsen! Einige der Alten werden wieder dicker, es sind aber auch viele kleine neu gekommen, andere stagnieren. Es ist komisch, sie sehen teilweise anders aus, teilweise aber auch nicht. Meine Hoffnung es könnte was anderes sein hält sich in Grenzen.
-> die Ärzte besprechen mal ob sie mich bestrahlen wollen
-> ob die Transplantation damit gescheitert ist lässt sich noch nicht mit Sicherheit sagen, die Ärzte beantworten mir diese Frage im Moment noch nicht eindeutig / direkt / konkret
-> nach einigen Tagen der Verzweiflung bin ich im Moment wieder gut drauf und versuche mein Schicksal auf mich zukommen zu lassen und zu akzeptieren. Ich habe trotzdem eine schöne Zeit zu Hause mit meiner tollen Frau und versuche aus jedem Tag das Beste zu machen!!! :)
-> heute saß ich das erste mal dieses Jahr auf dem Fahrrad! :))) Kurztrip 1 km zum Lidl und zurück. Am Berg zum Haus hin hab ich bei kleinster Übersetzung tatsächlich durchgehalten, ohne zu kotzen oder zu schieben. ;)))

Also, bleibt gesund und geniest das Leben :)

lieben Gruß OCF

Statusbericht 20130615

Wow, ist ja echt schon ne Weile her! :) Sorry, aber ich bin jetzt jeden Tag immer so fertig und schnell erschöpft, dass ich mich nicht motivieren kann Blog zu schreiben.

Also was ist passiert?

-> das Wetter wurde besser ;)))
-> ab 3.6. hatte man mir ein Medikament das eigentlich gegen Epilepsie hilft gegeben. Wirkt wohl auch bei manchen Leukämiezellen.
-> und es gab auch noch irgendeine Spritze... Medikament hab ich vergessen!
-> und dann wollten sie mir auch noch ein Chemomedikament gegen die Chlorome geben. Ausgerechnet das Medikament wegen dem ich jetzt in der Situation bin!   : /   Dieses habe ich aber erst einmal abgelehnt. Ich habe die Ärzte gefragt ob wir nicht erst einmal ein paar Tage abwarten können, um zu sehen ob sich etwas tut. Die Chlorome wuchsen weiter.
-> am 6.6. habe ich dann doch begonnen für 5 Tage das Chemomedikament gegen das Chloromwachstum zu nehmen (in Tablettenform). Alles experimentell wohlgemerkt!!!
-> und da meine Blutwerte besser wurden, ergab es sich, dass ich am 6.6.2013 aus dem Krankenhaus entlassen wurde! (für mich auch sehr überraschend)
-> Zu dem Zeitpunkt fiel es mir wirklich schwer an ein "Happy End" zu glauben. Es kamen einfach keine guten Nachrichten mehr rein, wie so oft in den letzten Monaten. Ich versuche jetzt wieder nur von Tag zu Tag oder maximal an nächste Woche zu denken und aus jedem Tag das Beste zu machen. Aber auch das fällt schwer!!!
-> am 7. und 8.6. kamen dann plötzlich ganz viele kleine Wucherungen am Kopf und am Körper. Bisher entwickelten sich die Chlorome ja immer nur an Armen und Beinen. Ich bin mir mittlerweile nicht mehr sicher ob das alles Chlorome sind oder ob einiges davon etwas anderes sein könnte!?!?
-> und dann ab Sonntag 9.6. gingen die Chlorome (auch wieder sehr schnell) zurück!!! Teilweise aber recht unterschiedlich! Die Ärzte hoffen, dies ist nicht allein der Chemo zuzuschreiben, sondern auch dem neuen Immunsystem!?
-> Montags und Donnerstags fahre ich nun mit dem Taxi in die Ambulanz nach Marburg. Ich habe jedes Mal einen Koffer mit ein paar Sachen dabei falls ich aus gesundheitlichen Gründen dort bleiben muss!
-> die Blutwerte knickten (vermutlich aufgrund der Chemo) noch einmal ein, so dass es ganz schön knapp war am Montag wieder nach Hause fahren zu dürfen.
-> seit Donnerstag jetzt gilt es wohl auch als erwiesen, dass die gewünschte Abwehrreaktion (GVHD) in der Haut eingetreten ist. Ebenfalls wie erwünscht, am richtigen Organ (nicht Leber oder Darm) und nicht zu stark (bis jetzt)! HB-Wert war bei 8,2; Thrombos bei 22000 und jetzt kommt es, die Leukos bei 4600!!! Bäääääämmmmmmmm Junge  ;)
-> habe zwar erhöhte Temperatur und öfter Nachtschweiß, aber bisher komme ich mit maximal 1 Gramm Paracetamol am Tag aus. Die Ärzte vermuten einen Zusammenhang mit der GVHD.
-> bekomme auch oft einen starken Würgereiz, aber bis jetzt hab ich noch alles drin behalten
-> und das Zahnfleisch baut gerade irgendwie ab
-> dafür sind die Schwerzen und die geschwollenen Lymphknoten in der Leiste weg!!!   :)
-> ich kann (muss) also zusammenfassend sagen, dass es eine Woche mit guten Nachrichten war!!!!  :))))))
-> inzwischen hat man auch eine Blutuntersuchung gemacht, die ergeben hat, dass es sich bei meinen sich erholenden Blutwerten um die Stammzellen meines Vaters handelt!!!
-> das Chloromwachstum oder optimistischer ausgedrückt der Chloromrückgang ;) lässt sich aktuell ganz schwer einschätzen. Es geht auf jeden Fall nicht mehr so schnell. Ich habe das Gefühl, bei einigen tut sich noch etwas und andere stagnieren! Prof. Burchert meinte, nächste Woche dürfte man auf jeden Fall nichts mehr von der Wirkung des Chemomedikaments merken, d.h. es bleibt richtig spannend!!! Gehen die Chlorome weiter zurück oder stagnieren zumindest sieht es gut aus und ich kann echte Hoffnung schöpfen. Wachsen sie wieder habe ich ein richtiges Problem!!!

Zu Hause
-> es ist schon schön zu Hause zu sein, aber sowohl körperlich als auch psychisch sehr sehr anstrengend!!!
-> ich kann nicht besonders viel leisten - atmen, essen, verdauen, ausruhen...   damit bin ich schon 80 % des Tages beschäftigt. Naja, ganz so schlimm ist es vielleicht nicht, aber fast! :) Meine Power und meine Puste sind so schnell am Ende. Ich denke, im Moment bin ich überwiegend eine Belastung für Anna als das ich hier nützlich sein könnte. Sie macht und tut den ganzen Tag!!!
-> nach langer Überlegung und den letzten Praxiserfahrungen ;) habe ich nachgegeben und wir haben zur Entlastung eine Geschirrspülmaschine angeschafft. :))) Dazu mussten wir (aus Platzmangel) nur mal eben die Hälfte unserer Küche umgestalten, weil unsere kleine Küche einfach nur zu ist bis hinten gegen! Die Planung und Organisation hat eigentlich so die komplette letzte Woche gefressen. Aber Dank vieler toller, fleißiger, williger, spontaner Helfer hat das alles super geklappt!!! Seit gestern reißen sich nun Anna und mein Vater hier den Arsch auf und bauen die Küche um, während ich die meiste Zeit in der Ecke liege und versuche Kräfte zu sammeln. Pascha lässt grüßen.  ;)   Sie kommen gut voran und sind ein gutes Team. Man merkt ihnen zwar auch an wie anstrengend das ganze ist, aber es wird auch viel gelacht dabei.   :)   Ich glaube, sie werden heute auch fertig. Man wird der Küche aber hinterher wieder einmal nicht ansehen wie viel Fummelarbeit und Improvisation drin gesteckt hat.  : /

Vielen, vielen Dank an alle Helfer, Sponsoren und Handwerker!!! Es haben echt super viele Leute dazu beigetragen. Ihr seid die Besten!!! :)))

-> Ich hoffe, das wir die Entlastung auch spüren werden. ;) Wir betreiben halt im Moment sehr viel Aufwand was Sauberkeit, Hygiene und Lebensmittel angeht. Da ich meist schon nach 15 min stehen, laufen o.ä. fertig bin, ist Anna die ganze Zeit am Wäsche waschen, putzen und kochen. Zum Glück haben wir Björn (unseren Nachbarn), der uns jetzt in der Übergangsphase seine Spülmaschine mitbenutzen lässt und auch sonst immer da ist, wenn wir wir ihn um etwas bitten!!!
-> habe zwar oft ein schlechtes Gewissen, aber ich hoffe, mein Zustand wird bald wieder besser wenn wir ein paar Tabletten absetzen können.

So weit so gut, liebe Grüße

Statusmeldung 20130604

Grüße,

was in den letzten Tagen so passiert ist:

-> die Blutwerte sind wieder angestiegen, d.h. die Stammzellen sind wahrscheinlich angewachsen. Sie haben sich auch für eine haploide Transplantation erstaunlich schnell entwickelt.

-> leider sind gleichzeitig auch die Chlorome wiedergekommen und zwar in beängstigender Geschwindigkeit. Man könnte vermuten, dass mit der Stimulation der Stammzellen auch die Chlorome angeregt wurden, da es ja artverwandte Zellen sind.

-> die Ärzte sind nicht glücklich darüber und senken deshalb die Immunsuppressiva schneller als geplant. Jetzt warten wir auf die Abwehrreaktion (GVHD) und natürlich darauf, dass die Chlorome aufhören zu wachsen und zurückgedrängt werden!!!

-> das hat mich in den letzten Tagen ganz schön runter gezogen

-> die Ärzte haben jetzt den Pfad der Erfahrung verlassen und gehen sehr experimentell vor!!! Jeden Tag bekomme ich eine neue Tablette oder Spritze, die die Chlorome aufhalten soll, um Zeit zu gewinnen, bis das Immunsystem richtig arbeitet. Die Medikamente gehen leider auch auf die gesunden Stammzellen, so dass hier immer jongliert werden muss.

-> man hat auch versucht alle Medikamente auf Tablettenform umzustellen, was meinen Magen aber ganz schön strapaziert

-> außerdem hat man versucht die Antibiotika abzusetzen. Leider habe ich jetzt wieder Fieber bekommen.

-> in der rechten Leiste habe ich Schmerzen. Die Ärzte vermuten einen geschwollenen Lymphknoten, aber wo die Entzündung stecken soll wissen wir nicht.

-> mir ist jetzt wieder öfter schlecht

-> zusammenfassend muss man sagen, dass es im Moment nicht gut läuft. Aber ich bin nicht mehr ganz so mit den Nerven runter und wenn doch, nehme ich halt noch eine Tablette mehr. ;)

-> aber etwas positives kann ich noch berichten. Gestern durfte ich das erste mal raus, war mit Anna eine Runde drehen. :) War schön mal wieder Vögel zu hören und etwas in der Sonne zu sitzen.

bis bald und liebe Grüße