Guten Abend
Wie geht es mir denn? Mir geht es ganz gut zu Hause. :) Das Essen ist super weil selbst und lecker gekocht. Das schließt Anna als Köchin mit ein! ;) Hab auch schon wieder 1 bis 2 kg zugenommen. Medizinisch gesehen sieht es so aus:
-> hab kein Fieber gehabt in den letzten Tagen
-> die Abwehrreaktion des neuen Immunsystems in der Haut hat sich weiter ausgebreitet, ist aber noch im Rahmen. Im Gesicht, am Hals und für die Hände muss ich jetzt aber eine kortisonhaltige Creme benutzen, da das Brennen und Jucken zu stark wurde.
-> Blutwerte haben sich weiter verbessert. Am Montag (24.6.) waren Leukos bei 2200, HB bei 9,0 und Trombos bei 78000.
-> trotz der guten Entwicklung steht jetzt eigentlich fest, dass die Chlorome wachsen! Einige der Alten werden wieder dicker, es sind aber auch viele kleine neu gekommen, andere stagnieren. Es ist komisch, sie sehen teilweise anders aus, teilweise aber auch nicht. Meine Hoffnung es könnte was anderes sein hält sich in Grenzen.
-> die Ärzte besprechen mal ob sie mich bestrahlen wollen
-> ob die Transplantation damit gescheitert ist lässt sich noch nicht mit Sicherheit sagen, die Ärzte beantworten mir diese Frage im Moment noch nicht eindeutig / direkt / konkret
-> nach einigen Tagen der Verzweiflung bin ich im Moment wieder gut drauf und versuche mein Schicksal auf mich zukommen zu lassen und zu akzeptieren. Ich habe trotzdem eine schöne Zeit zu Hause mit meiner tollen Frau und versuche aus jedem Tag das Beste zu machen!!! :)
-> heute saß ich das erste mal dieses Jahr auf dem Fahrrad! :))) Kurztrip 1 km zum Lidl und zurück. Am Berg zum Haus hin hab ich bei kleinster Übersetzung tatsächlich durchgehalten, ohne zu kotzen oder zu schieben. ;)))
Also, bleibt gesund und geniest das Leben :)
lieben Gruß OCF
Mittwoch, 26. Juni 2013
Samstag, 15. Juni 2013
Statusbericht 20130615
Wow, ist ja echt schon ne Weile her! :) Sorry, aber ich bin jetzt jeden Tag immer so fertig und schnell erschöpft, dass ich mich nicht motivieren kann Blog zu schreiben.
Also was ist passiert?
-> das Wetter wurde besser ;)))
-> ab 3.6. hatte man mir ein Medikament das eigentlich gegen Epilepsie hilft gegeben. Wirkt wohl auch bei manchen Leukämiezellen.
-> und es gab auch noch irgendeine Spritze... Medikament hab ich vergessen!
-> und dann wollten sie mir auch noch ein Chemomedikament gegen die Chlorome geben. Ausgerechnet das Medikament wegen dem ich jetzt in der Situation bin! : / Dieses habe ich aber erst einmal abgelehnt. Ich habe die Ärzte gefragt ob wir nicht erst einmal ein paar Tage abwarten können, um zu sehen ob sich etwas tut. Die Chlorome wuchsen weiter.
-> am 6.6. habe ich dann doch begonnen für 5 Tage das Chemomedikament gegen das Chloromwachstum zu nehmen (in Tablettenform). Alles experimentell wohlgemerkt!!!
-> und da meine Blutwerte besser wurden, ergab es sich, dass ich am 6.6.2013 aus dem Krankenhaus entlassen wurde! (für mich auch sehr überraschend)
-> Zu dem Zeitpunkt fiel es mir wirklich schwer an ein "Happy End" zu glauben. Es kamen einfach keine guten Nachrichten mehr rein, wie so oft in den letzten Monaten. Ich versuche jetzt wieder nur von Tag zu Tag oder maximal an nächste Woche zu denken und aus jedem Tag das Beste zu machen. Aber auch das fällt schwer!!!
-> am 7. und 8.6. kamen dann plötzlich ganz viele kleine Wucherungen am Kopf und am Körper. Bisher entwickelten sich die Chlorome ja immer nur an Armen und Beinen. Ich bin mir mittlerweile nicht mehr sicher ob das alles Chlorome sind oder ob einiges davon etwas anderes sein könnte!?!?
-> und dann ab Sonntag 9.6. gingen die Chlorome (auch wieder sehr schnell) zurück!!! Teilweise aber recht unterschiedlich! Die Ärzte hoffen, dies ist nicht allein der Chemo zuzuschreiben, sondern auch dem neuen Immunsystem!?
-> Montags und Donnerstags fahre ich nun mit dem Taxi in die Ambulanz nach Marburg. Ich habe jedes Mal einen Koffer mit ein paar Sachen dabei falls ich aus gesundheitlichen Gründen dort bleiben muss!
-> die Blutwerte knickten (vermutlich aufgrund der Chemo) noch einmal ein, so dass es ganz schön knapp war am Montag wieder nach Hause fahren zu dürfen.
-> seit Donnerstag jetzt gilt es wohl auch als erwiesen, dass die gewünschte Abwehrreaktion (GVHD) in der Haut eingetreten ist. Ebenfalls wie erwünscht, am richtigen Organ (nicht Leber oder Darm) und nicht zu stark (bis jetzt)! HB-Wert war bei 8,2; Thrombos bei 22000 und jetzt kommt es, die Leukos bei 4600!!! Bäääääämmmmmmmm Junge ;)
-> habe zwar erhöhte Temperatur und öfter Nachtschweiß, aber bisher komme ich mit maximal 1 Gramm Paracetamol am Tag aus. Die Ärzte vermuten einen Zusammenhang mit der GVHD.
-> bekomme auch oft einen starken Würgereiz, aber bis jetzt hab ich noch alles drin behalten
-> und das Zahnfleisch baut gerade irgendwie ab
-> dafür sind die Schwerzen und die geschwollenen Lymphknoten in der Leiste weg!!! :)
-> ich kann (muss) also zusammenfassend sagen, dass es eine Woche mit guten Nachrichten war!!!! :))))))
-> inzwischen hat man auch eine Blutuntersuchung gemacht, die ergeben hat, dass es sich bei meinen sich erholenden Blutwerten um die Stammzellen meines Vaters handelt!!!
-> das Chloromwachstum oder optimistischer ausgedrückt der Chloromrückgang ;) lässt sich aktuell ganz schwer einschätzen. Es geht auf jeden Fall nicht mehr so schnell. Ich habe das Gefühl, bei einigen tut sich noch etwas und andere stagnieren! Prof. Burchert meinte, nächste Woche dürfte man auf jeden Fall nichts mehr von der Wirkung des Chemomedikaments merken, d.h. es bleibt richtig spannend!!! Gehen die Chlorome weiter zurück oder stagnieren zumindest sieht es gut aus und ich kann echte Hoffnung schöpfen. Wachsen sie wieder habe ich ein richtiges Problem!!!
Zu Hause
-> es ist schon schön zu Hause zu sein, aber sowohl körperlich als auch psychisch sehr sehr anstrengend!!!
-> ich kann nicht besonders viel leisten - atmen, essen, verdauen, ausruhen... damit bin ich schon 80 % des Tages beschäftigt. Naja, ganz so schlimm ist es vielleicht nicht, aber fast! :) Meine Power und meine Puste sind so schnell am Ende. Ich denke, im Moment bin ich überwiegend eine Belastung für Anna als das ich hier nützlich sein könnte. Sie macht und tut den ganzen Tag!!!
-> nach langer Überlegung und den letzten Praxiserfahrungen ;) habe ich nachgegeben und wir haben zur Entlastung eine Geschirrspülmaschine angeschafft. :))) Dazu mussten wir (aus Platzmangel) nur mal eben die Hälfte unserer Küche umgestalten, weil unsere kleine Küche einfach nur zu ist bis hinten gegen! Die Planung und Organisation hat eigentlich so die komplette letzte Woche gefressen. Aber Dank vieler toller, fleißiger, williger, spontaner Helfer hat das alles super geklappt!!! Seit gestern reißen sich nun Anna und mein Vater hier den Arsch auf und bauen die Küche um, während ich die meiste Zeit in der Ecke liege und versuche Kräfte zu sammeln. Pascha lässt grüßen. ;) Sie kommen gut voran und sind ein gutes Team. Man merkt ihnen zwar auch an wie anstrengend das ganze ist, aber es wird auch viel gelacht dabei. :) Ich glaube, sie werden heute auch fertig. Man wird der Küche aber hinterher wieder einmal nicht ansehen wie viel Fummelarbeit und Improvisation drin gesteckt hat. : /
Vielen, vielen Dank an alle Helfer, Sponsoren und Handwerker!!! Es haben echt super viele Leute dazu beigetragen. Ihr seid die Besten!!! :)))
-> Ich hoffe, das wir die Entlastung auch spüren werden. ;) Wir betreiben halt im Moment sehr viel Aufwand was Sauberkeit, Hygiene und Lebensmittel angeht. Da ich meist schon nach 15 min stehen, laufen o.ä. fertig bin, ist Anna die ganze Zeit am Wäsche waschen, putzen und kochen. Zum Glück haben wir Björn (unseren Nachbarn), der uns jetzt in der Übergangsphase seine Spülmaschine mitbenutzen lässt und auch sonst immer da ist, wenn wir wir ihn um etwas bitten!!!
-> habe zwar oft ein schlechtes Gewissen, aber ich hoffe, mein Zustand wird bald wieder besser wenn wir ein paar Tabletten absetzen können.
So weit so gut, liebe Grüße
Also was ist passiert?
-> das Wetter wurde besser ;)))
-> ab 3.6. hatte man mir ein Medikament das eigentlich gegen Epilepsie hilft gegeben. Wirkt wohl auch bei manchen Leukämiezellen.
-> und es gab auch noch irgendeine Spritze... Medikament hab ich vergessen!
-> und dann wollten sie mir auch noch ein Chemomedikament gegen die Chlorome geben. Ausgerechnet das Medikament wegen dem ich jetzt in der Situation bin! : / Dieses habe ich aber erst einmal abgelehnt. Ich habe die Ärzte gefragt ob wir nicht erst einmal ein paar Tage abwarten können, um zu sehen ob sich etwas tut. Die Chlorome wuchsen weiter.
-> am 6.6. habe ich dann doch begonnen für 5 Tage das Chemomedikament gegen das Chloromwachstum zu nehmen (in Tablettenform). Alles experimentell wohlgemerkt!!!
-> und da meine Blutwerte besser wurden, ergab es sich, dass ich am 6.6.2013 aus dem Krankenhaus entlassen wurde! (für mich auch sehr überraschend)
-> Zu dem Zeitpunkt fiel es mir wirklich schwer an ein "Happy End" zu glauben. Es kamen einfach keine guten Nachrichten mehr rein, wie so oft in den letzten Monaten. Ich versuche jetzt wieder nur von Tag zu Tag oder maximal an nächste Woche zu denken und aus jedem Tag das Beste zu machen. Aber auch das fällt schwer!!!
-> am 7. und 8.6. kamen dann plötzlich ganz viele kleine Wucherungen am Kopf und am Körper. Bisher entwickelten sich die Chlorome ja immer nur an Armen und Beinen. Ich bin mir mittlerweile nicht mehr sicher ob das alles Chlorome sind oder ob einiges davon etwas anderes sein könnte!?!?
-> und dann ab Sonntag 9.6. gingen die Chlorome (auch wieder sehr schnell) zurück!!! Teilweise aber recht unterschiedlich! Die Ärzte hoffen, dies ist nicht allein der Chemo zuzuschreiben, sondern auch dem neuen Immunsystem!?
-> Montags und Donnerstags fahre ich nun mit dem Taxi in die Ambulanz nach Marburg. Ich habe jedes Mal einen Koffer mit ein paar Sachen dabei falls ich aus gesundheitlichen Gründen dort bleiben muss!
-> die Blutwerte knickten (vermutlich aufgrund der Chemo) noch einmal ein, so dass es ganz schön knapp war am Montag wieder nach Hause fahren zu dürfen.
-> seit Donnerstag jetzt gilt es wohl auch als erwiesen, dass die gewünschte Abwehrreaktion (GVHD) in der Haut eingetreten ist. Ebenfalls wie erwünscht, am richtigen Organ (nicht Leber oder Darm) und nicht zu stark (bis jetzt)! HB-Wert war bei 8,2; Thrombos bei 22000 und jetzt kommt es, die Leukos bei 4600!!! Bäääääämmmmmmmm Junge ;)
-> habe zwar erhöhte Temperatur und öfter Nachtschweiß, aber bisher komme ich mit maximal 1 Gramm Paracetamol am Tag aus. Die Ärzte vermuten einen Zusammenhang mit der GVHD.
-> bekomme auch oft einen starken Würgereiz, aber bis jetzt hab ich noch alles drin behalten
-> und das Zahnfleisch baut gerade irgendwie ab
-> dafür sind die Schwerzen und die geschwollenen Lymphknoten in der Leiste weg!!! :)
-> ich kann (muss) also zusammenfassend sagen, dass es eine Woche mit guten Nachrichten war!!!! :))))))
-> inzwischen hat man auch eine Blutuntersuchung gemacht, die ergeben hat, dass es sich bei meinen sich erholenden Blutwerten um die Stammzellen meines Vaters handelt!!!
-> das Chloromwachstum oder optimistischer ausgedrückt der Chloromrückgang ;) lässt sich aktuell ganz schwer einschätzen. Es geht auf jeden Fall nicht mehr so schnell. Ich habe das Gefühl, bei einigen tut sich noch etwas und andere stagnieren! Prof. Burchert meinte, nächste Woche dürfte man auf jeden Fall nichts mehr von der Wirkung des Chemomedikaments merken, d.h. es bleibt richtig spannend!!! Gehen die Chlorome weiter zurück oder stagnieren zumindest sieht es gut aus und ich kann echte Hoffnung schöpfen. Wachsen sie wieder habe ich ein richtiges Problem!!!
Zu Hause
-> es ist schon schön zu Hause zu sein, aber sowohl körperlich als auch psychisch sehr sehr anstrengend!!!
-> ich kann nicht besonders viel leisten - atmen, essen, verdauen, ausruhen... damit bin ich schon 80 % des Tages beschäftigt. Naja, ganz so schlimm ist es vielleicht nicht, aber fast! :) Meine Power und meine Puste sind so schnell am Ende. Ich denke, im Moment bin ich überwiegend eine Belastung für Anna als das ich hier nützlich sein könnte. Sie macht und tut den ganzen Tag!!!
-> nach langer Überlegung und den letzten Praxiserfahrungen ;) habe ich nachgegeben und wir haben zur Entlastung eine Geschirrspülmaschine angeschafft. :))) Dazu mussten wir (aus Platzmangel) nur mal eben die Hälfte unserer Küche umgestalten, weil unsere kleine Küche einfach nur zu ist bis hinten gegen! Die Planung und Organisation hat eigentlich so die komplette letzte Woche gefressen. Aber Dank vieler toller, fleißiger, williger, spontaner Helfer hat das alles super geklappt!!! Seit gestern reißen sich nun Anna und mein Vater hier den Arsch auf und bauen die Küche um, während ich die meiste Zeit in der Ecke liege und versuche Kräfte zu sammeln. Pascha lässt grüßen. ;) Sie kommen gut voran und sind ein gutes Team. Man merkt ihnen zwar auch an wie anstrengend das ganze ist, aber es wird auch viel gelacht dabei. :) Ich glaube, sie werden heute auch fertig. Man wird der Küche aber hinterher wieder einmal nicht ansehen wie viel Fummelarbeit und Improvisation drin gesteckt hat. : /
Vielen, vielen Dank an alle Helfer, Sponsoren und Handwerker!!! Es haben echt super viele Leute dazu beigetragen. Ihr seid die Besten!!! :)))
-> Ich hoffe, das wir die Entlastung auch spüren werden. ;) Wir betreiben halt im Moment sehr viel Aufwand was Sauberkeit, Hygiene und Lebensmittel angeht. Da ich meist schon nach 15 min stehen, laufen o.ä. fertig bin, ist Anna die ganze Zeit am Wäsche waschen, putzen und kochen. Zum Glück haben wir Björn (unseren Nachbarn), der uns jetzt in der Übergangsphase seine Spülmaschine mitbenutzen lässt und auch sonst immer da ist, wenn wir wir ihn um etwas bitten!!!
-> habe zwar oft ein schlechtes Gewissen, aber ich hoffe, mein Zustand wird bald wieder besser wenn wir ein paar Tabletten absetzen können.
So weit so gut, liebe Grüße
Dienstag, 4. Juni 2013
Statusmeldung 20130604
Grüße,
was in den letzten Tagen so passiert ist:
-> die Blutwerte sind wieder angestiegen, d.h. die Stammzellen sind wahrscheinlich angewachsen. Sie haben sich auch für eine haploide Transplantation erstaunlich schnell entwickelt.
-> leider sind gleichzeitig auch die Chlorome wiedergekommen und zwar in beängstigender Geschwindigkeit. Man könnte vermuten, dass mit der Stimulation der Stammzellen auch die Chlorome angeregt wurden, da es ja artverwandte Zellen sind.
-> die Ärzte sind nicht glücklich darüber und senken deshalb die Immunsuppressiva schneller als geplant. Jetzt warten wir auf die Abwehrreaktion (GVHD) und natürlich darauf, dass die Chlorome aufhören zu wachsen und zurückgedrängt werden!!!
-> das hat mich in den letzten Tagen ganz schön runter gezogen
-> die Ärzte haben jetzt den Pfad der Erfahrung verlassen und gehen sehr experimentell vor!!! Jeden Tag bekomme ich eine neue Tablette oder Spritze, die die Chlorome aufhalten soll, um Zeit zu gewinnen, bis das Immunsystem richtig arbeitet. Die Medikamente gehen leider auch auf die gesunden Stammzellen, so dass hier immer jongliert werden muss.
-> man hat auch versucht alle Medikamente auf Tablettenform umzustellen, was meinen Magen aber ganz schön strapaziert
-> außerdem hat man versucht die Antibiotika abzusetzen. Leider habe ich jetzt wieder Fieber bekommen.
-> in der rechten Leiste habe ich Schmerzen. Die Ärzte vermuten einen geschwollenen Lymphknoten, aber wo die Entzündung stecken soll wissen wir nicht.
-> mir ist jetzt wieder öfter schlecht
-> zusammenfassend muss man sagen, dass es im Moment nicht gut läuft. Aber ich bin nicht mehr ganz so mit den Nerven runter und wenn doch, nehme ich halt noch eine Tablette mehr. ;)
-> aber etwas positives kann ich noch berichten. Gestern durfte ich das erste mal raus, war mit Anna eine Runde drehen. :) War schön mal wieder Vögel zu hören und etwas in der Sonne zu sitzen.
bis bald und liebe Grüße
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