Statusbericht 20130626

Guten Abend

Wie geht es mir denn? Mir geht es ganz gut zu Hause. :) Das Essen ist super weil selbst und lecker gekocht. Das schließt Anna als Köchin mit ein! ;) Hab auch schon wieder 1 bis 2 kg zugenommen. Medizinisch gesehen sieht es so aus:

-> hab kein Fieber gehabt in den letzten Tagen
-> die Abwehrreaktion des neuen Immunsystems in der Haut hat sich weiter ausgebreitet, ist aber noch im Rahmen. Im Gesicht, am Hals und für die Hände muss ich jetzt aber eine kortisonhaltige Creme benutzen, da das Brennen und Jucken zu stark wurde.
-> Blutwerte haben sich weiter verbessert. Am Montag (24.6.) waren Leukos bei 2200, HB bei 9,0 und Trombos bei 78000.
-> trotz der guten Entwicklung steht jetzt eigentlich fest, dass die Chlorome wachsen! Einige der Alten werden wieder dicker, es sind aber auch viele kleine neu gekommen, andere stagnieren. Es ist komisch, sie sehen teilweise anders aus, teilweise aber auch nicht. Meine Hoffnung es könnte was anderes sein hält sich in Grenzen.
-> die Ärzte besprechen mal ob sie mich bestrahlen wollen
-> ob die Transplantation damit gescheitert ist lässt sich noch nicht mit Sicherheit sagen, die Ärzte beantworten mir diese Frage im Moment noch nicht eindeutig / direkt / konkret
-> nach einigen Tagen der Verzweiflung bin ich im Moment wieder gut drauf und versuche mein Schicksal auf mich zukommen zu lassen und zu akzeptieren. Ich habe trotzdem eine schöne Zeit zu Hause mit meiner tollen Frau und versuche aus jedem Tag das Beste zu machen!!! :)
-> heute saß ich das erste mal dieses Jahr auf dem Fahrrad! :))) Kurztrip 1 km zum Lidl und zurück. Am Berg zum Haus hin hab ich bei kleinster Übersetzung tatsächlich durchgehalten, ohne zu kotzen oder zu schieben. ;)))

Also, bleibt gesund und geniest das Leben :)

lieben Gruß OCF

Statusbericht 20130615

Wow, ist ja echt schon ne Weile her! :) Sorry, aber ich bin jetzt jeden Tag immer so fertig und schnell erschöpft, dass ich mich nicht motivieren kann Blog zu schreiben.

Also was ist passiert?

-> das Wetter wurde besser ;)))
-> ab 3.6. hatte man mir ein Medikament das eigentlich gegen Epilepsie hilft gegeben. Wirkt wohl auch bei manchen Leukämiezellen.
-> und es gab auch noch irgendeine Spritze... Medikament hab ich vergessen!
-> und dann wollten sie mir auch noch ein Chemomedikament gegen die Chlorome geben. Ausgerechnet das Medikament wegen dem ich jetzt in der Situation bin!   : /   Dieses habe ich aber erst einmal abgelehnt. Ich habe die Ärzte gefragt ob wir nicht erst einmal ein paar Tage abwarten können, um zu sehen ob sich etwas tut. Die Chlorome wuchsen weiter.
-> am 6.6. habe ich dann doch begonnen für 5 Tage das Chemomedikament gegen das Chloromwachstum zu nehmen (in Tablettenform). Alles experimentell wohlgemerkt!!!
-> und da meine Blutwerte besser wurden, ergab es sich, dass ich am 6.6.2013 aus dem Krankenhaus entlassen wurde! (für mich auch sehr überraschend)
-> Zu dem Zeitpunkt fiel es mir wirklich schwer an ein "Happy End" zu glauben. Es kamen einfach keine guten Nachrichten mehr rein, wie so oft in den letzten Monaten. Ich versuche jetzt wieder nur von Tag zu Tag oder maximal an nächste Woche zu denken und aus jedem Tag das Beste zu machen. Aber auch das fällt schwer!!!
-> am 7. und 8.6. kamen dann plötzlich ganz viele kleine Wucherungen am Kopf und am Körper. Bisher entwickelten sich die Chlorome ja immer nur an Armen und Beinen. Ich bin mir mittlerweile nicht mehr sicher ob das alles Chlorome sind oder ob einiges davon etwas anderes sein könnte!?!?
-> und dann ab Sonntag 9.6. gingen die Chlorome (auch wieder sehr schnell) zurück!!! Teilweise aber recht unterschiedlich! Die Ärzte hoffen, dies ist nicht allein der Chemo zuzuschreiben, sondern auch dem neuen Immunsystem!?
-> Montags und Donnerstags fahre ich nun mit dem Taxi in die Ambulanz nach Marburg. Ich habe jedes Mal einen Koffer mit ein paar Sachen dabei falls ich aus gesundheitlichen Gründen dort bleiben muss!
-> die Blutwerte knickten (vermutlich aufgrund der Chemo) noch einmal ein, so dass es ganz schön knapp war am Montag wieder nach Hause fahren zu dürfen.
-> seit Donnerstag jetzt gilt es wohl auch als erwiesen, dass die gewünschte Abwehrreaktion (GVHD) in der Haut eingetreten ist. Ebenfalls wie erwünscht, am richtigen Organ (nicht Leber oder Darm) und nicht zu stark (bis jetzt)! HB-Wert war bei 8,2; Thrombos bei 22000 und jetzt kommt es, die Leukos bei 4600!!! Bäääääämmmmmmmm Junge  ;)
-> habe zwar erhöhte Temperatur und öfter Nachtschweiß, aber bisher komme ich mit maximal 1 Gramm Paracetamol am Tag aus. Die Ärzte vermuten einen Zusammenhang mit der GVHD.
-> bekomme auch oft einen starken Würgereiz, aber bis jetzt hab ich noch alles drin behalten
-> und das Zahnfleisch baut gerade irgendwie ab
-> dafür sind die Schwerzen und die geschwollenen Lymphknoten in der Leiste weg!!!   :)
-> ich kann (muss) also zusammenfassend sagen, dass es eine Woche mit guten Nachrichten war!!!!  :))))))
-> inzwischen hat man auch eine Blutuntersuchung gemacht, die ergeben hat, dass es sich bei meinen sich erholenden Blutwerten um die Stammzellen meines Vaters handelt!!!
-> das Chloromwachstum oder optimistischer ausgedrückt der Chloromrückgang ;) lässt sich aktuell ganz schwer einschätzen. Es geht auf jeden Fall nicht mehr so schnell. Ich habe das Gefühl, bei einigen tut sich noch etwas und andere stagnieren! Prof. Burchert meinte, nächste Woche dürfte man auf jeden Fall nichts mehr von der Wirkung des Chemomedikaments merken, d.h. es bleibt richtig spannend!!! Gehen die Chlorome weiter zurück oder stagnieren zumindest sieht es gut aus und ich kann echte Hoffnung schöpfen. Wachsen sie wieder habe ich ein richtiges Problem!!!

Zu Hause
-> es ist schon schön zu Hause zu sein, aber sowohl körperlich als auch psychisch sehr sehr anstrengend!!!
-> ich kann nicht besonders viel leisten - atmen, essen, verdauen, ausruhen...   damit bin ich schon 80 % des Tages beschäftigt. Naja, ganz so schlimm ist es vielleicht nicht, aber fast! :) Meine Power und meine Puste sind so schnell am Ende. Ich denke, im Moment bin ich überwiegend eine Belastung für Anna als das ich hier nützlich sein könnte. Sie macht und tut den ganzen Tag!!!
-> nach langer Überlegung und den letzten Praxiserfahrungen ;) habe ich nachgegeben und wir haben zur Entlastung eine Geschirrspülmaschine angeschafft. :))) Dazu mussten wir (aus Platzmangel) nur mal eben die Hälfte unserer Küche umgestalten, weil unsere kleine Küche einfach nur zu ist bis hinten gegen! Die Planung und Organisation hat eigentlich so die komplette letzte Woche gefressen. Aber Dank vieler toller, fleißiger, williger, spontaner Helfer hat das alles super geklappt!!! Seit gestern reißen sich nun Anna und mein Vater hier den Arsch auf und bauen die Küche um, während ich die meiste Zeit in der Ecke liege und versuche Kräfte zu sammeln. Pascha lässt grüßen.  ;)   Sie kommen gut voran und sind ein gutes Team. Man merkt ihnen zwar auch an wie anstrengend das ganze ist, aber es wird auch viel gelacht dabei.   :)   Ich glaube, sie werden heute auch fertig. Man wird der Küche aber hinterher wieder einmal nicht ansehen wie viel Fummelarbeit und Improvisation drin gesteckt hat.  : /

Vielen, vielen Dank an alle Helfer, Sponsoren und Handwerker!!! Es haben echt super viele Leute dazu beigetragen. Ihr seid die Besten!!! :)))

-> Ich hoffe, das wir die Entlastung auch spüren werden. ;) Wir betreiben halt im Moment sehr viel Aufwand was Sauberkeit, Hygiene und Lebensmittel angeht. Da ich meist schon nach 15 min stehen, laufen o.ä. fertig bin, ist Anna die ganze Zeit am Wäsche waschen, putzen und kochen. Zum Glück haben wir Björn (unseren Nachbarn), der uns jetzt in der Übergangsphase seine Spülmaschine mitbenutzen lässt und auch sonst immer da ist, wenn wir wir ihn um etwas bitten!!!
-> habe zwar oft ein schlechtes Gewissen, aber ich hoffe, mein Zustand wird bald wieder besser wenn wir ein paar Tabletten absetzen können.

So weit so gut, liebe Grüße

Statusmeldung 20130604

Grüße,

was in den letzten Tagen so passiert ist:

-> die Blutwerte sind wieder angestiegen, d.h. die Stammzellen sind wahrscheinlich angewachsen. Sie haben sich auch für eine haploide Transplantation erstaunlich schnell entwickelt.

-> leider sind gleichzeitig auch die Chlorome wiedergekommen und zwar in beängstigender Geschwindigkeit. Man könnte vermuten, dass mit der Stimulation der Stammzellen auch die Chlorome angeregt wurden, da es ja artverwandte Zellen sind.

-> die Ärzte sind nicht glücklich darüber und senken deshalb die Immunsuppressiva schneller als geplant. Jetzt warten wir auf die Abwehrreaktion (GVHD) und natürlich darauf, dass die Chlorome aufhören zu wachsen und zurückgedrängt werden!!!

-> das hat mich in den letzten Tagen ganz schön runter gezogen

-> die Ärzte haben jetzt den Pfad der Erfahrung verlassen und gehen sehr experimentell vor!!! Jeden Tag bekomme ich eine neue Tablette oder Spritze, die die Chlorome aufhalten soll, um Zeit zu gewinnen, bis das Immunsystem richtig arbeitet. Die Medikamente gehen leider auch auf die gesunden Stammzellen, so dass hier immer jongliert werden muss.

-> man hat auch versucht alle Medikamente auf Tablettenform umzustellen, was meinen Magen aber ganz schön strapaziert

-> außerdem hat man versucht die Antibiotika abzusetzen. Leider habe ich jetzt wieder Fieber bekommen.

-> in der rechten Leiste habe ich Schmerzen. Die Ärzte vermuten einen geschwollenen Lymphknoten, aber wo die Entzündung stecken soll wissen wir nicht.

-> mir ist jetzt wieder öfter schlecht

-> zusammenfassend muss man sagen, dass es im Moment nicht gut läuft. Aber ich bin nicht mehr ganz so mit den Nerven runter und wenn doch, nehme ich halt noch eine Tablette mehr. ;)

-> aber etwas positives kann ich noch berichten. Gestern durfte ich das erste mal raus, war mit Anna eine Runde drehen. :) War schön mal wieder Vögel zu hören und etwas in der Sonne zu sitzen.

bis bald und liebe Grüße

Statusbericht 20130527

-> es gibt nicht viel Neues
-> hatte vor 2 Nächten noch einmal Bauchkrämpfe
-> Fieber ist unter Kontrolle bzw. weg, d.h. Paracetamol und Novalgin wurden abgesetzt.
-> Zahnfleisch wird langsam schlechter, ist aber für eine so lange Zeit mit niedrigen Blutwerten immer noch sehr gut. Zähne schmerzen ein wenig.
-> wir lassen meine 2 Liter Wässerung jetzt tagsüber schneller laufen und stellen nachts runter damit ich nicht mehr ganz so oft nachts auf die Toilette muss (3-4 mal aktuell schätze ich)
-> entwickle mich immer mehr zum Einsiedlerkrebs. Hab schon seit Tagen überhaupt keine Lust mit der Außenwelt zu reden / telefonieren. Schreibe nur noch ein paar Nachrichten.
-> so langsam macht sich auch ein deutlicher Lagerkoller bemerkbar. Hab jetzt genug von Krankenhäusern!!! Parolen und Phrasen bringen da auch nichts mehr, wobei ich alles als Phrase empfinde!!!
-> naja, ich hoffe, dass die Blutwerte vielleicht Ende dieser Woche / im Verlauf der nächsten Woche steigen und ich nach Hause darf!?!?
-> bewegen tue ich mich wieder etwas mehr, wobei ich es als sehr anstrengend empfinde. Muskeln gehen gegen Null.  : /
-> höre viel Hörbuch oder Cafe del Mar :)
-> heute ist mein Rollo kaputt gegangen, in komplett geschlossener Stellung. Später ging es noch einmal kurz, so dass ich es wieder ein Stück öffnen konnte. Jetzt traue ich mich nicht mehr es zu bewegen, bevor es vielleicht wieder komplett geschlossen stehen bleibt und ich zum Höhlenmenschen werde. :)

Danke für eure moralische Unterstützung und das ihr euch immer noch so zahlreich bei mir meldet. Ich hoffe, ich werde bald wieder kommunikativer sein und ans Telefon gehen!!!

Bis gleich,
Oliver

Statusbericht 20130522

Hallo Außenwelt,

-> das Fieber ist seit gestern ganz gut unterdrückt, die 3 Tage haben aber schon an meinen Kräften gezehrt, besonders da ich mich noch weniger bewegt habe als sonst, aber auch psychisch
-> der Schüttelfrost hatte auch eine lähmende Muskelschwere verursacht
-> Anna ist immer da und kümmert sich sehr aufopferungsvoll um mich

-> viele von euch bieten immer wieder ihre Unterstützung an. Seid euch gewiss, dass ich etwas sagen würde wenn ich etwas brauche. Im Moment brauche ich aber fast nichts, zumindest nichts was ihr mir Gutes tun könntet. :)

-> Chemo hab ich auch hinter mir, habe davon aber Konzentrationsprobleme, mein Kopf ist im Moment nicht sehr klar und denken strengt mich sehr an!

-> ich bekomme jetzt jeden Tag so viele Infusionen und Tabletten, dass ich nicht mehr sagen kann was und für was das Alles ist. Habe mich ein wenig in mein Schicksal gefügt und beschlossen den Schwestern und Ärzten zu vertrauen, auch wenn mich die Erfahrung gelehrt hat, dass es immer besser ist mitzudenken und aufzupassen. Das ist mir aber im Moment zu anstrengend!

-> gehe ca. 24 mal am Tag auf die Toilette, dass nervt nicht nur sondern lässt mich natürlich nachts auch nicht durchschlafen. Das schwächt mich auch ein wenig.

-> gestern hab ich zum ersten mal ein Essen wieder zu Tage befördert, seit dem läuft es aber wieder recht normal

-> bin gestern auch auf ein kleineres Einzelzimmer verlegt worden, weil sie Platz brauchten für mehr Patienten

-> für die  kommenden Tage habe ich mir vorgenommen wieder mehr "Sport" zu machen. Einige besonders Besorgte fangen bei diesem Thema dann immer gleich wieder an mit mir zu diskutieren wie gut das wohl für mich ist und das ich es nicht übertreiben soll und so weiter! Lasst euch gesagt sein, ich kenne meinen Körper am Besten!!! Was ich hier immer als Sport bezeichne, geht in der gesunden Welt bestenfalls als Aufwärmübungen oder Aufwärmtraining für richtigen Sport durch. Und der Maßstab liegt auch nicht bei Leistungssport! ;) Wir reden hier nur davon den körperlichen Verfall (Muskelschwund) zu verlangsamen.  Vielleicht fragt ihr euch mal was ihr auf 12, 15 oder von mir aus auch 20 m², manchmal allein, zu zweit oder zu dritt, 11 Wochen lang oder auch 15, machen würdet??? Das Bett nimmt dann so 1/6tel eures Lebensraumes ein, du kannst nicht anders als 90-80% der Zeit mit liegenden und sitzenden Tätigkeiten verbringen. Das schwächt dich aber zusätzlich und zwar extrem schnell. Das Problem bei der körperlichen Ertüchtigung ist für mich nicht wirklich das ich es übertreiben könnte, sondern mich immer wieder zu überwinden etwas zu tun -> es macht keinen Spaß, es tut in dem Moment auch nicht gut, "es passt meistens nicht" ;), es ist meistens langweilig und es ist anstrengend, aber auf einem für mich extrem frustrierenden Niveau!!!

-> so genug zu den kleinen Problemchen, in Summe sind die Ärzte sehr zu frieden mit meinem Zustand, so dass ich glaube, dass ich auf einem guten Weg bin!

-> mit dem Pflegepersonal kann man auch gut rumscherzen, so dass man auch immer wieder was zu lachen hat. Lachen soll ja gesund sein, daher nehme ich das sehr ernst! ;)))

-> jetzt kommt wieder die Zeit des Wartens auf steigende Blutwerte

-> meine Hoffnung ist, dass ich schon länger hier drin bin, als ich noch muss!!! !!! !!!

Also, bis gleich, bleibt gesund!

euer Kosmonaut 

Wochenbericht 2013 KW20

Hallo Freunde,

der Ansturm der letzten Tage war so heftig, dass ich mich genötigt sehe mal wieder was zu posten. :-) Vielen Dank für euren Beistand, aber macht euch bitte bewusst, dass es mir etwas zuviel ist, wenn ihr euch alle paar Stunden meldet, um zu hören ob es Fortschritte gibt. Nehmt es mir also bitte nicht übel, wenn ich mich im Moment zurücknehme.

Es war eine ereignisreiche Woche! Ich fasse kurz zusammen:
--> Die vorbereitende Chemo habe ich gut vertragen.
--> Die Bestrahlung habe ich auch gut weggesteckt.
--> Am Donnerstag reiste mein Vater an, welcher kurzerhand in meinem Zimmer einquartiert wurde. Wir haben uns super verstanden (wie immer :-) ).
--> Am Freitag früh wurden ihm die Stammzellen entnommen und kamen noch vor ihm hier bei mir im Zimmer an.
--> Kurz vor 11 Uhr habe ich die Stammzellen dann als Transfusion bekommen.

--> Die Stammzellgabe verlief ohne Probleme, wie wir auch erwartet hatten. Die Auswirkungen / Komplikationen / Abwehrreaktionen treten typischerweise erst nach Tagen oder Wochen auf.
--> Ob die Transplantation erfolgreich war und die Stammzellen anwachsen entscheidet sich in den nächsten zwei bis vier Wochen.
--> Meinem Vater ging es schon direkt nach der OP sehr gut. Was mich erleichtert hat, weil ich mir natürlich Sorgen um ihn gemacht habe.
--> Am Samstag ist mein Vater wieder ausgezogen und hat sein "armes Baby" alleine gelassen :-(
--> Infolge der vorbereitenden Chemo bilden sich die Chlorome auch wieder zurück.
--> Seit gestern Abend habe ich Fieber, welches durch neue Antibiotika und Paracetamol bekämpft wird. Nachdem die letzte Woche so gut verlief, dachte ich schon, das hier wird ein Spaziergang, aber das Fieber holt mich gerade auf den Boden der Tatsachen zurück. Macht euch aber keine Sorgen, das ist alles im Rahmen und nichts ungewöhnliches.
--> Außerdem kümmert sich die tollste Frau der Welt um mich!!!

Da ich mich nicht so gut fühle, soll es das für diese Woche gewesen sein.
Bis gleich

Raumstation - neues Modul UM-S227-2

Hab mich schon so langsam eingelebt. Das Zimmer ist normalerweise auch ein Zweibettzimmer, aber ich bin die nächsten Wochen allein hier. Hab also zwei Schränke belegt. ;)))
Der Ausblick ist echt schön, nach links kann man sogar richtig weit kucken! :)

Ausblick nach rechts

Ausblick nach halblinks

 

Ausblick nach ganz links

Vom Innenraum reiche ich später vielleicht mal was nach. :)