Kosmonaut Oliver meldet sich zum Morgenappell!
-> hatte jetzt 2 Tage etwas Fieber (max. 38,3) -> gefroren-geschwitzt-gefroren-geschwitzt-gefroren-geschwitzt...
-> ich war so schlapp!!! und da auch die Blutwerte im Keller waren, hab ich so ca. 16 Stunden am Tag gepennt. Sobald ich mich hingelegt habe war ich weg, sobald ich etwas lesen wollte war ich weg!!!
-> am Po ist auch eine große Baustelle, kann nicht richtig sitzen, aufrecht liegen ist auch total blöd, wenn ich aufs Klo muss fühlt es sich an als würde ich ein Kind kriegen :((( -> mache 3 mal täglich ein Kamillensitzbad!
-> die Nasenschleimhäute sind auch wieder platt
-> im Moment bin ich körperlich halt wieder auf dem Tiefpunkt, psychisch bin ich aber noch ganz "OK" ;)
-> gerade war wieder Chefarztvisite, aber bei mir gab es nicht viel zu besprechen. Wir warten ja nach wie vor auf die Ergebnisse der Spendersuche. 3 Minuten vorher hat Anna an meiner rechten Wade einen roten dicken Fleck entdeckt -> sieht aus wie ein wachsendes Chlorom, aber das "dürfte zu diesem Zeitpunkt eigentlich wieder einmal nicht sein"!??? Prof. Burchert sagte dazu wir müssen mit allem rechnen. : ((( Naja, müssen wir beobachten.
-> bei meinem Genossen Helmut ist es jetzt so weit, ab morgen läuft die Vorbereitung und nächsten Dienstag ist dann seine Transplantation!!! -"Alles Gute Helmut!!!"-
So, ich werde schon wieder müde, bis später.
Dienstag, 30. April 2013
Samstag, 27. April 2013
Wochenbericht 2013 KW 17
-> wie ich bereits geschrieben habe: eine ereignisarme Woche ist im Moment eine gute Woche! Und diese Woche war ereignisarm
-> das Schlimmste diese Woche war, dass der Zimmersegen zwischendurch einmal etwas schief hing. Das ist natürlich doof, da man sich ja auf so einer "Raumstation" nicht aus dem Weg gehen kann.
-> die Blutwerte: Leukos sind mit 80 heute richtig im Keller, HB ist mit 9,2 nach der Blutgabe auf gutem Niveau, die Thrombos sind gestern "nachgefüllt" ;) worden und von gestern 11000 auf heute 31000 gestiegen.
-> die Schleimhäute sind grad richtig gereizt und werden täglich schlechter, außerdem kommen langsam die Zahnschmerzen. Aber das kennen wir ja alles schon, in 1 bis 2 Wochen wird es schon wieder besser gehen!!! Trotzdem, so langsam wird es wieder anstrengend.
-> ich habe gehört, dass nächste Woche vielleicht die erste Blutprobe eines potentiellen Spenders hier eintrifft, d.h. das wir vielleicht 10 Tage später wissen, wie geeignet dieser ist.
-> die Ärzte wollen ungern noch einmal Chemo geben, da ich ja schon einiges drin habe und mit jedem Zyklus mein Ausgangszustand für die Transplantation schlechter wird -> schauen wir mal.
Danke auch noch einmal für die große moralische Unterstützung da draußen!!!
Guts Nächtle
-> das Schlimmste diese Woche war, dass der Zimmersegen zwischendurch einmal etwas schief hing. Das ist natürlich doof, da man sich ja auf so einer "Raumstation" nicht aus dem Weg gehen kann.
-> die Blutwerte: Leukos sind mit 80 heute richtig im Keller, HB ist mit 9,2 nach der Blutgabe auf gutem Niveau, die Thrombos sind gestern "nachgefüllt" ;) worden und von gestern 11000 auf heute 31000 gestiegen.
-> die Schleimhäute sind grad richtig gereizt und werden täglich schlechter, außerdem kommen langsam die Zahnschmerzen. Aber das kennen wir ja alles schon, in 1 bis 2 Wochen wird es schon wieder besser gehen!!! Trotzdem, so langsam wird es wieder anstrengend.
-> ich habe gehört, dass nächste Woche vielleicht die erste Blutprobe eines potentiellen Spenders hier eintrifft, d.h. das wir vielleicht 10 Tage später wissen, wie geeignet dieser ist.
-> die Ärzte wollen ungern noch einmal Chemo geben, da ich ja schon einiges drin habe und mit jedem Zyklus mein Ausgangszustand für die Transplantation schlechter wird -> schauen wir mal.
Danke auch noch einmal für die große moralische Unterstützung da draußen!!!
Guts Nächtle
Dienstag, 23. April 2013
Bericht 20130423
Da bin ich wieder.
-> zur Stimmung: es gab gute und weniger gute Tage die letzten Tage, aber keine richtig schlechten Tage ;)
-> Blutwerte gehen langsam in den Keller, das merke ich hier und da ein wenig: latente aber permanente Kopfschmerzen, das Zahnfleisch und die Schleimhäute werden immer empfindlicher
-> gestern hab ich wieder Blut bekommen -> hab trotzdem fast den ganzen Tag geschlafen, und demzufolge mich wenig bewegt und kaum Sport gemacht, kann mich schwer motivieren im Moment : (
-> die Haut juckt wie Sau!!! !!! !!! Jeden Tag wird es mehr, am Anfang waren es nur die Fersen, dann Oberschenkel, Po, Unterschenkel, Hände, ich könnt mich reinsteigern -> hab eine Fenistilkapsel bekommen, die macht aber auch wieder müde, tja, geholfen hat es bisher auch noch nix, hab jetzt noch eine Kortisoncreme bekommen... schauen wir mal.
-> heute war wieder Chefarztvisite -> die Ärzte sind zufrieden, da sich die Chlorome gut zurückbilden
-> wir haben auch über die Spendersuche geredet: so wie es aussieht, wird es schwer einen 100% passenden Spender zu finden, da 2 meiner Merkmale nicht so häufig sind. Keine Ahnung was das in letzter Konsequenz bedeutet. Bis jetzt haben sie auf jeden Fall noch keinen Spender.
-> gestern wurde Helmut von den Ärzten über seine Transplantation aufgeklärt. Ich habe versucht nicht hinzuhören, um mich nicht verrückt zu machen. Aber das Wenige was ich mitbekommen habe + die Gespräche mit Helmut seitdem haben mich dann doch noch sehr nachdenklich gemacht. Es gibt einfach Tage an denen ich mir fast sicher bin, dass alles gut wird und es ein "Happy End" gibt. Und dann gibt es Tage (wie heute) wo ich denke, es wäre ein Wunder wenn alles gut wird. Und was heißt, es wird alles gut??? Ich stelle mir z.B. die Frage wie positiv sollte ich jetzt drauf sein, wenn ich wüsste das ich durch den ganzen Aufwand jetzt 1 bis 2 Jahre Zeit gewinne??? (Das wird in der Medizin im Allgemeinen als großer Erfolg gefeiert.)
Meine Einstellung:
Ich werde oft gefragt, was man mir Gutes tun kann. Am Häufigsten denke ich dann: "Lass dich Typisieren", aber ich habe Angst / es ist unangenehm so etwas auszusprechen. Daher möchte ich es mir hier noch einmal von der Seele schreiben.
Ich denke, generell ist es die richtige Entscheidung sich Typisieren zu lassen / Stammzellen zu spenden, da man damit einfach Leben retten / verlängern kann! Dabei ist es doch auch egal ob man jetzt wirklich genau mir oder jemand anderem helfen kann. Und dem Spender geht dabei auch nichts verloren, da die Stammzellen vom Körper wieder nachgebildet werden!!! Die Stammzellspende kann auf 2 unterschiedliche Weisen erfolgen . Eine davon ist die Entnahme von Blut / Stammzellen aus dem Becken (macht etwa 20% der Spenden aus). Es ist natürlich klar, dass die wenigsten Bock auf einen operativen Eingriff, wie bei der Beckenentnahme haben, jedoch erfordern leider manche Krankheitsbilder /-verläufe heutzutage immer noch diese Art der Spende. Bei der Anderen Methode werden die Stammzellen aus dem Blut gewaschen (80% der Stammzellspenden). Die Stammzellspende ist 100% anonym.
persönlicher Bezug:
Ich glaube, so ziemlich jeder würde auch die etwas unangenehmere Art Stammzellen zu spenden für ein Familienmitglied oder einen guten Freund durchführen lassen! Bei Geschwistern ist die Wahrscheinlichkeit noch relativ hoch das einer für den anderen passt. Alle anderen haben nun das Problem, dass es sehr unwahrscheinlich ist, das ein Familienmitglied oder ein Freund als Spender in Frage kommt. Eltern sind zum Beispiel schlechte Spender für Ihre Kinder und umgedreht. Daher sehe ich es als wichtig an, dass sich jeder typisieren lässt!!! Vielleicht könnte man das Ganze als Tauschbörse betrachten -> ich helfe deiner Familie und du hilfst meiner Familie. Man braucht meistens erst den persönlichen Bezug bevor man etwas tun möchte. Das ist leider so, da bin ich keine Ausnahme!
Zeit:
Zeit ist etwas, dass jemand mit Leukämie nur noch in begrenzter Menge besitzt. Daher sollte jeder schnell reagieren. Die Abläufe zur Typisierung und zur Stammzellspende dauern halt ihre Zeit, da reden wir immer von Wochen und Monaten, und die hat man halt nicht immer! Also wenn zum Beispiel jemand als Spender angeschrieben wird, sollte derjenige nicht erst eine Woche verstreichen lassen, weil vielleicht andere Dinge im Alltag vermeintlich wichtiger sind. Auch wenn man es sich vielleicht anders überlegt hat oder z.B. aufgrund einer Schwangerschaft nicht spenden kann, ist eine schnelle Info an die Spenderdatei immer wichtig, da dann, wenn zum Beispiel noch weitere Spender in Frage kommen, weitergesucht werden kann. Ansonsten warten die Spenderdateien nämlich auf Antwort und unternehmen eine gewisse Zeit nichts bevor weitere potentielle Spender kontaktiert werden.
Hier noch ein paar Zahlen:
Die Wahrscheinlichkeit einen 100%ig passenden KM-Spender zu finden liegt bei über 1 : 1 000 000. Daher ist es wichtig eine möglichst große Anzahl an potentiellen Spendern zur Verfügung zu haben. Außerdem werden jedes Jahr ca. 10% der registrierten Spender aus der Knochenmarksspenderdatei gestrichen. Gründe hierfür sind z.B. Altersgrenze oder Krankheit.
Ich weiß, dass sich bereits einige aufgrund meiner Situation haben typisieren lassen. Und ich freue mich riesig darüber!!! !!! !!!
Ich würde mir wünschen, dass diese Form der Nächstenliebe und des Mitgefühls, welche natürlich einen großen Eingriff in die Privatsphäre bedeutet, auch noch weiter Früchte trägt, egal wie die Geschichte für mich ausgeht!!! Vielleicht hat der ein oder andere die Möglichkeit / Gelegenheit noch weitere Menschen zu überzeugen oder zum Nachdenken anzuregen sich typisieren zu lassen.
So, ich hoffe, meine Sichtweise ist rüber gekommen und ihr wisst, dass es mir nicht in erster Linie um mich geht.
einen schönen Abend noch,
liebe Grüße OC - F :)
-> zur Stimmung: es gab gute und weniger gute Tage die letzten Tage, aber keine richtig schlechten Tage ;)
-> Blutwerte gehen langsam in den Keller, das merke ich hier und da ein wenig: latente aber permanente Kopfschmerzen, das Zahnfleisch und die Schleimhäute werden immer empfindlicher
-> gestern hab ich wieder Blut bekommen -> hab trotzdem fast den ganzen Tag geschlafen, und demzufolge mich wenig bewegt und kaum Sport gemacht, kann mich schwer motivieren im Moment : (
-> die Haut juckt wie Sau!!! !!! !!! Jeden Tag wird es mehr, am Anfang waren es nur die Fersen, dann Oberschenkel, Po, Unterschenkel, Hände, ich könnt mich reinsteigern -> hab eine Fenistilkapsel bekommen, die macht aber auch wieder müde, tja, geholfen hat es bisher auch noch nix, hab jetzt noch eine Kortisoncreme bekommen... schauen wir mal.
-> heute war wieder Chefarztvisite -> die Ärzte sind zufrieden, da sich die Chlorome gut zurückbilden
-> wir haben auch über die Spendersuche geredet: so wie es aussieht, wird es schwer einen 100% passenden Spender zu finden, da 2 meiner Merkmale nicht so häufig sind. Keine Ahnung was das in letzter Konsequenz bedeutet. Bis jetzt haben sie auf jeden Fall noch keinen Spender.
-> gestern wurde Helmut von den Ärzten über seine Transplantation aufgeklärt. Ich habe versucht nicht hinzuhören, um mich nicht verrückt zu machen. Aber das Wenige was ich mitbekommen habe + die Gespräche mit Helmut seitdem haben mich dann doch noch sehr nachdenklich gemacht. Es gibt einfach Tage an denen ich mir fast sicher bin, dass alles gut wird und es ein "Happy End" gibt. Und dann gibt es Tage (wie heute) wo ich denke, es wäre ein Wunder wenn alles gut wird. Und was heißt, es wird alles gut??? Ich stelle mir z.B. die Frage wie positiv sollte ich jetzt drauf sein, wenn ich wüsste das ich durch den ganzen Aufwand jetzt 1 bis 2 Jahre Zeit gewinne??? (Das wird in der Medizin im Allgemeinen als großer Erfolg gefeiert.)
Meine Einstellung:
Ich werde oft gefragt, was man mir Gutes tun kann. Am Häufigsten denke ich dann: "Lass dich Typisieren", aber ich habe Angst / es ist unangenehm so etwas auszusprechen. Daher möchte ich es mir hier noch einmal von der Seele schreiben.
Ich denke, generell ist es die richtige Entscheidung sich Typisieren zu lassen / Stammzellen zu spenden, da man damit einfach Leben retten / verlängern kann! Dabei ist es doch auch egal ob man jetzt wirklich genau mir oder jemand anderem helfen kann. Und dem Spender geht dabei auch nichts verloren, da die Stammzellen vom Körper wieder nachgebildet werden!!! Die Stammzellspende kann auf 2 unterschiedliche Weisen erfolgen . Eine davon ist die Entnahme von Blut / Stammzellen aus dem Becken (macht etwa 20% der Spenden aus). Es ist natürlich klar, dass die wenigsten Bock auf einen operativen Eingriff, wie bei der Beckenentnahme haben, jedoch erfordern leider manche Krankheitsbilder /-verläufe heutzutage immer noch diese Art der Spende. Bei der Anderen Methode werden die Stammzellen aus dem Blut gewaschen (80% der Stammzellspenden). Die Stammzellspende ist 100% anonym.
persönlicher Bezug:
Ich glaube, so ziemlich jeder würde auch die etwas unangenehmere Art Stammzellen zu spenden für ein Familienmitglied oder einen guten Freund durchführen lassen! Bei Geschwistern ist die Wahrscheinlichkeit noch relativ hoch das einer für den anderen passt. Alle anderen haben nun das Problem, dass es sehr unwahrscheinlich ist, das ein Familienmitglied oder ein Freund als Spender in Frage kommt. Eltern sind zum Beispiel schlechte Spender für Ihre Kinder und umgedreht. Daher sehe ich es als wichtig an, dass sich jeder typisieren lässt!!! Vielleicht könnte man das Ganze als Tauschbörse betrachten -> ich helfe deiner Familie und du hilfst meiner Familie. Man braucht meistens erst den persönlichen Bezug bevor man etwas tun möchte. Das ist leider so, da bin ich keine Ausnahme!
Zeit:
Zeit ist etwas, dass jemand mit Leukämie nur noch in begrenzter Menge besitzt. Daher sollte jeder schnell reagieren. Die Abläufe zur Typisierung und zur Stammzellspende dauern halt ihre Zeit, da reden wir immer von Wochen und Monaten, und die hat man halt nicht immer! Also wenn zum Beispiel jemand als Spender angeschrieben wird, sollte derjenige nicht erst eine Woche verstreichen lassen, weil vielleicht andere Dinge im Alltag vermeintlich wichtiger sind. Auch wenn man es sich vielleicht anders überlegt hat oder z.B. aufgrund einer Schwangerschaft nicht spenden kann, ist eine schnelle Info an die Spenderdatei immer wichtig, da dann, wenn zum Beispiel noch weitere Spender in Frage kommen, weitergesucht werden kann. Ansonsten warten die Spenderdateien nämlich auf Antwort und unternehmen eine gewisse Zeit nichts bevor weitere potentielle Spender kontaktiert werden.
Hier noch ein paar Zahlen:
Die Wahrscheinlichkeit einen 100%ig passenden KM-Spender zu finden liegt bei über 1 : 1 000 000. Daher ist es wichtig eine möglichst große Anzahl an potentiellen Spendern zur Verfügung zu haben. Außerdem werden jedes Jahr ca. 10% der registrierten Spender aus der Knochenmarksspenderdatei gestrichen. Gründe hierfür sind z.B. Altersgrenze oder Krankheit.
Ich weiß, dass sich bereits einige aufgrund meiner Situation haben typisieren lassen. Und ich freue mich riesig darüber!!! !!! !!!
Ich würde mir wünschen, dass diese Form der Nächstenliebe und des Mitgefühls, welche natürlich einen großen Eingriff in die Privatsphäre bedeutet, auch noch weiter Früchte trägt, egal wie die Geschichte für mich ausgeht!!! Vielleicht hat der ein oder andere die Möglichkeit / Gelegenheit noch weitere Menschen zu überzeugen oder zum Nachdenken anzuregen sich typisieren zu lassen.
So, ich hoffe, meine Sichtweise ist rüber gekommen und ihr wisst, dass es mir nicht in erster Linie um mich geht.
einen schönen Abend noch,
liebe Grüße OC - F :)
Freitag, 19. April 2013
Wochenbericht 2013 KW 16
Ich hab ja nun auch schon wieder lange nix geschrieben, da das Internet und auch der Handyempfang teilweise total bescheiden sind!!! : /
-> seit 2 Stunden oder so bin ich mit dem (vorerst) letzten Chemobeutel durch
-> ich war die letzten Tage weiterhin ziemlich verunsichert was die Entwicklung der Chlorome betraf. Hab mich dann von den Ärzten dahingehend überzeugen lassen, dass es schon positiv ist, solange es keine explosionsartige Vermehrung der Tumore in der Haut gibt!!! Seit gestern glaube ich nun, dass sich die Chlorome doch langsam zurückbilden! :) Das stimmt mich jetzt wieder etwas positiver, auch wenn ich Angst habe, dass sich der Prozess schnell wieder umkehren könnte. Die Ärzte wollen sich natürlich wieder mal nicht zu weit vor wagen und eine Prognose riskieren. :) Das Spielchen kenne ich ja schon.
-> meine Typisierung ist nun abgeschlossen und somit die Spendersuche endlich angelaufen!!!
An dieser Stelle möchte ich noch einmal den generellen Plan aufzeigen, da es hier und da scheinbar Verwirrungen gibt:
-> also zur Zeit (quasi seit Ende Februar) versuchen wir Zeit für eine Stammzelltransplantation zu gewinnen, da das nicht von heute auf morgen läuft. D.h. alles was an Chemotherapie läuft dient nur der Zurückdrängung der Leukämie, geheilt werden kann ich dadurch nicht!
-> eine Heilungschance habe ich nur durch eine Stammzelltransplantation!!! Dabei werden meine eigenen Stammzellen im Knochenmark, die das Blut bilden, zerstört und die Stammzellen das Spenders eingelagert. Dadurch bekomme ich ein neues Blutbildungssystem, wodurch sich z.B. meine Blutgruppe ändern kann, da ich die Blutgruppe des Spenders annehme. Mit dem neuen Blut bekomme ich auch ein neues Immunsystem und dieses soll schließlich alle Krebszellen in meinem Körper (egal wo sie stecken) erkennen und TÖTEN - TÖTEN - TÖTEN!!! So der Grundgedanke!
-> die Ärzte wollen einerseits so schnell wie möglich transplantieren und andererseits aber auch einen möglichst passenden Spender haben. Sie werden also von Tag zu Tag / Woche zu Woche abwägen, was die beste Lösung / der beste Kompromiss für mich ist! Alles natürlich immer in Abhängigkeit meines Zustandes.
-> die Blutwerte werden in den nächsten Tagen und Wochen noch richtig absacken denke ich. Bisher war noch alles im Rahmen: Leukos heute noch über 1000, Thrombos 93000, nur der HB schwächelte mit 8,9, wobei ich mich noch nicht schlapp fühle.
-> da die Thrombos fallen wird der Blutverdünner schon langsam runtergeregelt
-> das heißt theoretisch bekomme ich jetzt erst einmal recht wenig Medikamente. Ich hab nur erfahren, dass hier wohl kontinuierlich NaCl gegeben wird, solange die Konzentration der Chemomedikamente noch hoch ist (einige Wochen) -> 2 Liter über 24 Stunden : / Ich will mal mit den Ärzten sprechen, da ich keinen Bock habe weiterhin mit dieser Spiralleitung hier "gefesselt" zu sein.
-> sportlich mach ich im Moment nicht ganz so viel: 1 bis 2 x täglich 10-12 min auf dem Fahrrad, 30 Kniebeuge, 1-2 Rückenübungen, leichtes Joggen auf der Stelle : ( Man hat auch schon etwas Hemmungen wenn man zu zweit auf dem Zimmer ist.
-> aber Helmut ist gut drauf und wir kommen bestens miteinander klar!!! Hab schon ein wenig Angst, wenn er in spätestens 2 Wochen für seine Transplantation in ein Einzelzimmer verlegt wird, wer dann nachkommt. : /
Ich wurde gebeten etwas zu korrigieren: "Anna wohnt hier nicht in einem Elternzimmer auf der Frühchenstation, sondern das ist eine Kinderintensivstation!!!"
-> @ Philipp: die CD's sind voll geil, wollt ich dir noch sagen!!! (die liegen im Moment allerdings zu Hause im sicheren Hafen)
Und um eine weitere "relativ gute" Nachricht zu posten -> beim Audi handelt es sich wohl "nur" um die Zylinderkopfdichtung und einen gerissenen Abgaskrümmer. Das müsste zwar meiner Meinung nach nach 169000 km auch noch nicht sein, aber immerhin kein Motorschaden!!!
Also von mir aus kann es mit den guten Nachrichten so weitergehen!!! :)))
wünsche euch ein schönes Wochenende,
bis gleich
Montag, 15. April 2013
Tagesbericht 20130415
-> gestern war ich nicht gut drauf!!! Hatte auch keinen Hunger, die Übelkeit war etwas verstärkt. Nur mein Besuch hat mich zwischendurch aufgeheitert. Danke!!!
-> die Chlorome stagnieren im günstigsten Fall, aber zurückbilden tut sich glaube ich nix. Die Situation ist total beschissen, alle paar Minuten kuckst du dir die Tumore an und hoffst das sie schrumpfen oder hast Angst das sie gewachsen sind! :(
-> da es mittlerweile so viele sind, hab ich aber den Überblick verloren. D.h. solange sich nichts signifikant tut, mach ich mich nur verrückt
-> war heute aber wieder etwas besser drauf, Anna ist endlich da!!! :))) Sie kann erst mal ein paar Tage in einem Elternzimmer für die Frühchenstation, das frei ist, wohnen
-> zur Chemo: heute wurde der 4. Beutel angehangen, gestern lief die 1. Spritze von dem 2. Medikament (Spritzen an Tag 3. / 5. / 7.)
-> gerade sagte die Schwester, dass es morgen noch ein weiteres Medikament gibt was ich bisher nicht auf dem Schirm hatte, hm
-> man hatte wohl Probleme bei meiner Typisierung mit der Bestimmung eines Merkmals, so dass ich heute noch nicht in der Liste war, vielleicht morgen, dann kann die Spendersuche losgehen
bis gleich ihr da draußen
-> die Chlorome stagnieren im günstigsten Fall, aber zurückbilden tut sich glaube ich nix. Die Situation ist total beschissen, alle paar Minuten kuckst du dir die Tumore an und hoffst das sie schrumpfen oder hast Angst das sie gewachsen sind! :(
-> da es mittlerweile so viele sind, hab ich aber den Überblick verloren. D.h. solange sich nichts signifikant tut, mach ich mich nur verrückt
-> war heute aber wieder etwas besser drauf, Anna ist endlich da!!! :))) Sie kann erst mal ein paar Tage in einem Elternzimmer für die Frühchenstation, das frei ist, wohnen
-> zur Chemo: heute wurde der 4. Beutel angehangen, gestern lief die 1. Spritze von dem 2. Medikament (Spritzen an Tag 3. / 5. / 7.)
-> gerade sagte die Schwester, dass es morgen noch ein weiteres Medikament gibt was ich bisher nicht auf dem Schirm hatte, hm
-> man hatte wohl Probleme bei meiner Typisierung mit der Bestimmung eines Merkmals, so dass ich heute noch nicht in der Liste war, vielleicht morgen, dann kann die Spendersuche losgehen
bis gleich ihr da draußen
Freitag, 12. April 2013
Tagesbericht 20130412
Freitag 12.4.2013
Es war denke ich die richtige Entscheidung gestern schon hier her zu kommen. Prof. Burchert hatte mir noch den Spielraum gegeben erst heute morgen hierher zu kommen, aber da bekanntlich heute Freitag ist, wäre heute ja erfahrungsgemäß sonst nix mehr gelaufen.
-> heute morgen hatte ich EKG, Ultraschall vom Herzen und vom Bauch -> keine Unregelmäßigkeiten
-> Leukos sind auf 1800 abgefallen (warum: keine Ahnung)
-> die Wartezeit zwischen den Untersuchungen hab ich für sportliche Übungen genutzt, man weiß ja nie wie lange das noch geht oder man motiviert ist.
-> auf dem Rückweg kam ich dann an der Ärztebesprechung vorbei (ist hier schon eine große Runde), wo über meine Zukunft entschieden wurde ;)
-> irgendwann wollten sie dann die übliche Unterschrift für die Chemo und dann haben sie mir den Chemoplan erklärt: ich hänge jetzt 7 Tage lang 24 Stunden an der Chemo.
-> hier hängen die Medikamente nicht an einem Ständer, sondern fix an der Wand. Dafür habe ich einen 5 oder 7 Meter langen Spiralschlauch, um mich im Zimmer (auch zur Toilette) bewegen zu können. Das wird noch lustig : /
-> die Stimmung war gut bis sehr gut heute
-> seit heute Mittag läuft nun die Chemo und ich muss sagen, ich merke sie schon im Kopf!
Alles wird gut!!!
Oliver
Es war denke ich die richtige Entscheidung gestern schon hier her zu kommen. Prof. Burchert hatte mir noch den Spielraum gegeben erst heute morgen hierher zu kommen, aber da bekanntlich heute Freitag ist, wäre heute ja erfahrungsgemäß sonst nix mehr gelaufen.
-> heute morgen hatte ich EKG, Ultraschall vom Herzen und vom Bauch -> keine Unregelmäßigkeiten
-> Leukos sind auf 1800 abgefallen (warum: keine Ahnung)
-> die Wartezeit zwischen den Untersuchungen hab ich für sportliche Übungen genutzt, man weiß ja nie wie lange das noch geht oder man motiviert ist.
-> auf dem Rückweg kam ich dann an der Ärztebesprechung vorbei (ist hier schon eine große Runde), wo über meine Zukunft entschieden wurde ;)
-> irgendwann wollten sie dann die übliche Unterschrift für die Chemo und dann haben sie mir den Chemoplan erklärt: ich hänge jetzt 7 Tage lang 24 Stunden an der Chemo.
-> hier hängen die Medikamente nicht an einem Ständer, sondern fix an der Wand. Dafür habe ich einen 5 oder 7 Meter langen Spiralschlauch, um mich im Zimmer (auch zur Toilette) bewegen zu können. Das wird noch lustig : /
-> die Stimmung war gut bis sehr gut heute
-> seit heute Mittag läuft nun die Chemo und ich muss sagen, ich merke sie schon im Kopf!
Alles wird gut!!!
Oliver
Raumstation UM-S227-10
Donnerstag 11.4.2013
So, nun bin ich wieder im Orbit! Bin in meine neue Raumstation eingezogen (Uniklinikum Marburg).
Ging jetzt alles ziemlich schnell. Mittwoch Abend hieß es noch die nächste Chemo könnte in Siegen laufen. Gestern früh rief dann Prof. Burchert an und sagte nach Rücksprache mit Prof. Gassmann möchte er mich doch so schnell wie möglich in Marburg haben. : /
So hab ich nach einem üppigen Frühstück mit lauter frischen Sachen meine Sachen gepackt, obwohl eigentlich hat eher Anna meine Sachen gepackt. :) Noch schnell zum Arzt Taxischein für Marburg holen! Anna hat was zum Mittag gezaubert und 12:30 Uhr kam das Taxi.
-> im Briefkasten hab ich dann endlich den immunhistochemischen Befund des Pathologen gehabt: tja, leider Pech gehabt, die letzten Hoffnungen, dass es doch noch etwas harmloses ist, waren dahin. Das auf meiner Haut sind Chlorome. Die Leukämie hat in die Haut (und evtl. noch wo anders hin) gestreut. Sie ist quasi weiter mutiert und hat wohl eine "Leukemia cutis" gebildet. Abgesehen davon, dass es sowie scheiße ist wenn eine Leukämie streut, ist das Problem, diese ist zu einem Zeitpunkt aufgetreten wo ich noch unter Chemoeinfluss stand. : / Es besteht die Gefahr, dass die Zellen resistent sind. :(((
-> 14:05 Uhr Landung in Uniklinik
-> Aufnahmegespräch + Untersuchung bis zum Abwinken
-> Blut zu bekommen war sehr schwierig: 4 von 5 Röhrchen habe ich unter größten Mühen aus dem Port gepresst. Für das 5. musste man doch noch stechen! : /
-> danach lief nicht mehr viel, nur noch Klamotten auspacken, einleben, Überblick verschaffen
-> liege in einem Zweiermodul ;) Helmut (65) scheint sehr nett zu sein
-> hier in Marburg ist schon einiges ganz anders! Ich denke in ein paar Tagen hab ich mich eingelebt.
So, nun bin ich wieder im Orbit! Bin in meine neue Raumstation eingezogen (Uniklinikum Marburg).
Ging jetzt alles ziemlich schnell. Mittwoch Abend hieß es noch die nächste Chemo könnte in Siegen laufen. Gestern früh rief dann Prof. Burchert an und sagte nach Rücksprache mit Prof. Gassmann möchte er mich doch so schnell wie möglich in Marburg haben. : /
So hab ich nach einem üppigen Frühstück mit lauter frischen Sachen meine Sachen gepackt, obwohl eigentlich hat eher Anna meine Sachen gepackt. :) Noch schnell zum Arzt Taxischein für Marburg holen! Anna hat was zum Mittag gezaubert und 12:30 Uhr kam das Taxi.
-> im Briefkasten hab ich dann endlich den immunhistochemischen Befund des Pathologen gehabt: tja, leider Pech gehabt, die letzten Hoffnungen, dass es doch noch etwas harmloses ist, waren dahin. Das auf meiner Haut sind Chlorome. Die Leukämie hat in die Haut (und evtl. noch wo anders hin) gestreut. Sie ist quasi weiter mutiert und hat wohl eine "Leukemia cutis" gebildet. Abgesehen davon, dass es sowie scheiße ist wenn eine Leukämie streut, ist das Problem, diese ist zu einem Zeitpunkt aufgetreten wo ich noch unter Chemoeinfluss stand. : / Es besteht die Gefahr, dass die Zellen resistent sind. :(((
-> 14:05 Uhr Landung in Uniklinik
-> Aufnahmegespräch + Untersuchung bis zum Abwinken
-> Blut zu bekommen war sehr schwierig: 4 von 5 Röhrchen habe ich unter größten Mühen aus dem Port gepresst. Für das 5. musste man doch noch stechen! : /
-> danach lief nicht mehr viel, nur noch Klamotten auspacken, einleben, Überblick verschaffen
-> liege in einem Zweiermodul ;) Helmut (65) scheint sehr nett zu sein
-> hier in Marburg ist schon einiges ganz anders! Ich denke in ein paar Tagen hab ich mich eingelebt.
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